Autisme · Avis · Barn · Ferie · Foreldre · Glede · Høytider · Nyttår · SFO

Tilbakeblikket 2016

Året som har gått har bydd på mange nye opplevelser. Og noen mer enn godt nok kjente. Jeg legger inn linker til de forskjellige innleggene jeg referer til i teksten 😉

Jeg er frisk forutenom kroniske senebetennelser i begge skuldre. I skrivende stund er jeg på hestekur nummer ett eller annet med senebetennelse i en skulder og slimposebetennelse i den andre.

Pappa er frisk om enn utslitt av søvnmangel sammen med meg.

Heldigvis kom det ingen nye diagnoser i vår retning dette året. Barna er de de er og om enn jeg av og til mistenker angst på hun yngste er det vanskelig å vite om det er en del av autismen eller om det er en separat diagnose.

Nyttåret i fjor og den påfølgende våren var tynget av sorgen over enda et barn på spekteret. Om enn diagnosen kom før det nye året, faktisk med god margin, var det fra nyttår all oppfølging av tulla startet, og den omfattende sorgen var ikke lagt seg enda. Med en vond klump i magen kom vi igang med Tioba for alvor.

Det som reddet meg utav de verste dagene var å se tulla blomstre med det nye treningsprogrammet. Hun var strålende flink og hadde den mest fantastiske læringskurven du kunne tenke deg. Mens hun stormet fremover i evner og ferdigheter grynet et håp om en annen fremtid enn brorens. En lettere fremtid enn vi fryktet. Kanskje normal skole, kanskje bo for seg selv… ja alt man ellers tar for gitt.

Sommeren var vakker. Vi var på ferie på Fagerhøi, en tur laget for autister i hele Norge.Vi koste oss på den lille stranda på myra, vi var på tur i skogen, vi var hos Mim.

Fremtiden virket fantastisk mye lysere enn den hadde gjort på lenge. Og vi grugledet oss til skolestart!

Høsten bød på mange overraskelser. Søvnkvaliteten til tulla ble dårligere og dårligere fra juli og adferden gikk etter. Skolestarten til pjokken gikk strålende og han er godt innlosjert på skolen.

Høstferien ble delvis suksess med Dyreparken i Kristiansand, takket være Mim som sto for det meste av utgifter;)

Men høsten har bare blitt tøffere. Tidligere håp om å få tulla vår på normalskole er langt lenger unna enn før. Vi er ganske sikre på at hun vil klare seg greit når hun har gode perioder, men i de dårlige ser det ikke ut til å være mulig. Og det er dessverre de vi må planlegge for. Så kan det hende dette snur seg innen den tid, men allikevel vil jeg holde denne høsten i bakhodet når den avgjørelsen skal tas. Heldigvis har vi utsatt skolestart og med tanke på dagens problemer så er jeg evig takknemlig for at vi tok den avgjørelsen!

Julen har som de fleste vet vært tøff, men takket være mye hjelp fra Mim ute på den ene bygda og Moffa i den andre bygda, har dagene gått rundt. Vi har fått særdels nødvendig hjelp, for våre netter har også blitt lange og preget av egen sykdom lik med tullas. Det er i disse dager jeg kjenner jeg blir opprørt over at kommuner ikke holder åpent de dagene i SFO løsning for oss som for alle andre familier. Men sånn er det bare, og dette er dessverre ikke min største kamp med kommunen min…

Det har vært litt nyhetssaker i lokalavisen i år og i media er vel høydepunktet helt klart Norsk Ukeblad som kom ut for ikke lenge siden.

De viktigste tingene jeg har lært i året som har gått er at det er overraskende få grenser for hva jeg orker å stå i. Jeg orker de fleste kamper, og gir meg ikke kan det se ut som. Jeg har også lært at man må se på et helt år for å se hva som er riktig avgjørelse for store ting som for eksempel skoleplass for min yngste. Jeg har lært at jeg må planlegge og tenke flere år fremover som forelder til funksjonshemmede barn. Jeg har også lært at jeg bør ignorere når andre prøver å si at jeg ikke må ta sorgene på forskudd.

Men det aller viktigste jeg har lært må være at det er lettere å si det enn å gjøre det. Bare fordi jeg vet hva jeg burde gjøre må jeg leve det jeg har lært. Så det må vel bli nyttårsforsettet mitt.

Så ønsker vi her i Annerledeshuset alle et godt nyttår og håper vi sees igjen til neste år!!

2 thoughts on “Tilbakeblikket 2016

  1. For en jente med asperger, er det godt å lese om fine opplevelser du har hatt sammen med autismebarna. Jeg forstår sorgene, men liker gledene. Jeg håper 2017 har med seg mange fine øyeblikk. Barna vil for alltid ha autisme, og det vil være utfordrende. Jeg syns du skriver godt og viktig og kan hjelpe andre i samme situasjon. Men viktigst er deg og dine. Godt nyttår!

    1. Vi har mange gode opplevelser med barna! Jeg synes det er viktig å vise begge sider av det å ha en familie med asf da det er mange som ikke forstår! Jeg vet mange finner nyttig informasjon og tips i postene, men hovedsakelig skriver jeg for å vise hvordan vår familie har det. Tross alt er alle familier fylt med unike utfordringer! Godt nyttår!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *