April · Autisme · Autismeforeningen · Glede · Lightitupblue · Politikk

Hvordan er det å leve med noen med autisme?

Vel, det er like mange varianter av autisme som det er personer med autisme. For hver person har sin egen måte å reagere på. Sin egen måte å håndtere vanskene med autisme. Dermed vil det være en uendelig mengde svar på dette spørsmålet. Her på bloggen kan du ofte lese om mitt og Ragnes liv med autisme, og noe vil være kjent og noe vil være ukjent, slik det jo er i alle familier.

For å lese om hva autisme er, anbefaler jeg å ta seg en tur til autismeforeningens hjemmeside. De har mye god og oppdatert informasjon om akkurat hva autisme er.

Her hos oss i “Annerledeshuset”, som jeg ofte kaller det, er det akkurat det. Litt annerledes. På grunn av diagnosens gjennomgripende natur, er det ingen del av vår hverdag som ikke er påvirket av autisme. Mine 2 har det jo begge to, og dermed er det aldri en pause fra autismen hos oss.

Det å leve med barn med autisme er en berg og dalbane. Følelser som skal reguleres, både egne og barnas, kan endre enhver situasjon fra krise til fantastisk og motsatt på et lite sekund eller to. Andre ganger kan en bitteliten ting som ikke gikk slik man hadde tenkt det, ha negativ effekt i dagevis etterpå. For å forklare en hverdag uten å gå inn på detaljene må jeg benytte meg av vendinger som “et ekstremt liv”. Kort forklart, vi lever på den ekstreme enden av alle situasjoner, både på godt og vondt.

Våre 2 småtroll har allerede gitt oss foreldre gleder og sorger som ikke kan forklares med ord. Fra sorgen over det manglende ordet, til den enorme gleden over det samme ordet som endelig kom. Frustrasjon over å aldri komme oss videre fra et utviklingsnivå, til å kjenne den fantastiske lettelsen som kommer når noe ENDELIG løsner. Jeg har sett mine nærmeste overse kjempestore utviklingshopp hos barna sine, og tenkt såre tanker om mine egne. Samtidig har jeg blitt utrolig flink til å legge alt fra meg slik at jeg virkelig kan glede meg over den utviklingen som faktisk skjer istedenfor å alltid se mot det man ikke har.

Når jeg skal forklare hvordan det er å ha 2 barn med utviklingshemninger, pleier jeg å si at det er like umulig for meg å forklare det for mennesker som har “normale” barn som det ville være for dem å forklare hvordan det er å ha barn for noen som ikke har det ennå. Det er ganske enkelt umulig. Og vi har måttet vende oss til mye. Til og med et nytt språk. For kommuner og nav, samt institusjoner som sykehus og avlastningsboliger har alle sin måte å snakke på. Man må vende seg til å høre mange ord og vendinger som gjør vondt i sjela. “Utviklingshemmet”, “autisme”, “funksjonsnedsettelse”.

Og mens barnas atferd kan sette deg helt ut og noen ganger føle at alt håp er ute, er det viktig å holde fast på det som skjer oftere enn noe annet. Barna som smiler. For når tilrettelegginger er på plass, og jobben er gjort, så er det sånn at det er barna som har det godt. Jeg har en sønn på 8 år som aldri er flau over meg. Han gir meg klem og sier han er glad i meg uansett hvor mange andre som er tilstede. Han er helt åpen, alltid. Når du ser inn i øynene hans, ser du rett inn i hjertet hans. Vår verdens ekstremt dustete irettesettende holdninger til hva som er greit og ikke greit forstår han jo ikke. Og om enn du har de vanskelige og vonde slagene og sparkene som han ikke forstår er et problem når han er helt borte i en overbelastning av hjernen, tar han jo heller ikke til seg at han må slutte å kose på mamma fordi han er en stor gutt. Han har andre måter å kose på enn mange, men de er helt like til når han var liten <3

Og tulla vår, hun stråler med hele kroppen når hun blir glad. Og når jeg sier stråler, så mener jeg bokstavelig talt. Hun stiller seg opp på tærne, spriker med hendene og spenner på alle muskler i hele kroppen mens hun smiler så hardt hun bare kan. Av og til kommer det til og med et lite hopp! Så er det sånn at alle de andre følelsene også kommer til overflaten med like stor intensitet, men det er verdt det når hun stråler av lykke. Ren, skjær, uforfalsket lykke. Over et ballerinaskjørt…!

I dag er det verdens autismedag. Det er dagen vi skal spre mest mulig informasjon om autisme. Og jeg har mye jeg kan si om urettferdighetene i samfunnet per i dag. Blå regjering kutter og kutter, mennesker med utviklingshemninger blir badet i så varmt vann at de dør av skadene, tvang blir brukt i altfor stor grad i hele systemet. Norsk lov strider mot menneskerettighetene til de med funksjonsnedsettelser. Det er så mye å ta tak i. Men man kan dessverre ikke alltid sloss mot ild med ild.

Det er kun en ting som kan endre måten vi gjør ting i samfunnet vårt i dag i forhold til mennesker med autisme. Vi må alle føle det jeg og et enormt stort antall andre foreldre og søsken av mennesker med disse utfordringene føler hver dag.

Mennesker med autisme er verdt innsatsen! Mine barn har evner som vi trenger i denne verdenen, selv om de kanskje trenger hjelp resten av livet. Men hvem av oss trenger ikke hjelp? Vi må ganske enkelt løfte deres verdi opp til å bli lik vår egen. Så vil politikk og lovverk følge etter. Det må jeg tro på.

Så hjelp oss å spre kunnskap om autisme i dag og resten av april som er autismemåneden. Husk å like og dele på innlegg som du synes gir god informasjon som alle bør ha. Det er en liten ting som tar kort tid, men det sprer viktig kunnskap som alle bør ha. På forhånd: Takk for innsatsen <3

– Helene

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *