Skam er dessverre en stor del av problemet med mange diagnoser. Spesielt psykiatriske diagnoser. Per i dag får ikke de fleste helt bestemt seg for hva autisme hører hjemme som. Som regel havner det under en «BuP» og det står for Barne og ungdomspsykiatrisk Poliklinikk. Ergo, en psykiatrisk diagnose.
Fristelsen min er STOR når det gjelder å debattere hvordan det har seg at en fysisk forandring i hjernen kan være en psykiatrisk diagnose, men dessverre er det sånn at autisme er satt på atferdssymptomer og dermed havner det ganske enkelt inn i det psykiatriske helsetilbudet. Og denne debatten burde vært på plass med mange psykiatriske diagnoser. Når hjernen skyter feilsignaler eller trenger medisiner for å stimulere deler av hjernen til å reagere som den skal, ja da er det absolutt fysisk. Men det er psykiatrien vi er inne i, og der følger det med mye stigma dessverre.
For oss her i huset er åpenhet om diagnosen ekstremt viktig. Vi ønsker å ikke bare si til barna, men vise barna at de ikke har noe å skamme seg over. For det er ingen grunn til å skamme seg over en autismediagnose. Ved å være åpen og tydelig håper vi å kunne bane vei og vise barna helt direkte med både ord og handling at de er like verdifulle med og uten en diagnose. At den diagnosen ikke definerer dem, men er også en del av dem. Akkurat som min kropp, med og uten diagnoser, er en del av meg. Kroppen min påvirker meg. Måten den fungerer på påvirker meg. Plagene og gledene ved den har mye å si for dagsform og humør. Og det gjør den for dem også. Og akkurat som meg, så trenger de hjelp og tilrettelegging. Det er bare forskjellige ting som må tilrettelegges.
Jeg tør påstå at alle mennesker, enten de har en diagnose eller ikke, føler det på samme måte. Liker du ikke høy lyd? Neivel, da skrur man lyden ned. Liker du å danse? Da prøver du å få inn dansing i livet ditt. Har du litt tendenser til vondt i ryggen etter en lang dag på jobb? Ja, da har du kanskje kjøpt deg en ekstra god stol eller sofa for å kunne slappe skikkelig av. Har du ofte hodepine? Da passer du nok på å få deg litt ro og stillhet for å komme deg til hektene igjen.
Så er det jo sånn at autisme er ganske mye mer ekstremt for mange som har det, enn disse «dagligdagse» plagene og gledene folk flest har. Men prinsippet er allikevel likt. Det er ingen skam i å trenge tilrettelegging og hjelp. Noen trenger mer, andre trenger mindre.
Men åpenhet kan koste, noen ganger dyrt. Det er mye mobbing på skoler og barnehager der ute som får gå sin gang uten at lærere og foreldre følger opp. Og de med en diagnose er ekstra utsatt. Og kanskje er barnet heldig og ikke forstår den sosiale delen av at de mobber ham eller hun, men jeg kan love deg at latteren som kommer etterpå, den føler alle på kroppen. Min sønn kan bare ikke fortelle deg at han forstår det. Eller at han føler det.
For oss foreldre kan det bli mange rare reaksjoner. Jeg har opplevd de som ikke tror meg. Jeg har opplevd de som tror jeg overdriver. Jeg har opplevd de som tror det er jeg som gjør dem sånn. Og det er bare det jeg personlig har opplevd. Andre foreldre jeg har snakket med har opplevd å miste venner og familiemedlemmer i konflikter over å tilrettelegge rundt barna deres. Det er dem som har mistet alle sine nærmeste i denne konflikten. Det er foreldre som skiller seg pga. ekstreme uenigheter om åpenhet. Det er de som får problemer med lærere eller andre ansatte i systemet. Det er de som blir hetset på nett av vilt fremmede.
Skam gjennomsyrer samfunnet vårt på alle plan. Det å velge å skjule diagnosen er veldig mye lettere enn å risikere årelange vennskap og familierelasjoner. For vi vet det vi. Vi vet automatisk hvem som kommer til å være et problem å få til å forstå! Det sitter i ryggmargen vår. For all del, det hender man blir overrasket den ene eller den andre veien, men som oftest er vi flinke til å se dem på forhånd.
Diagnoser som ikke synes, er diagnoser man skammer seg over. De er nemlig vanskelige å forklare for andre. De krever en helt spesiell kampinnstilling. En villighet til å stå i ubehaget. Til å nekte å skamme seg, uansett hva det koster. Her i huset nekter vi å skamme oss. Det inviterer vi alle til å gjøre med oss <3