Autisme · Avlastning · Barn · Foreldre · Politikk · Sorg

Kva ligg bak orda om «Mangfald»

Klokka viser snart 23.30, og eg skulle ha lagt meg for lenge sida, ikkje veit eg når eg må opp i natt, eller om eg får sove til vekkerklokka ringer, men ein ting veit eg, og det er at eg nyt denne kveldtimen, denne tida når heimen min søv, stilleheita har senka seg, og det er berre meg som eksisterer i stua.

Det er og med stor glede, men også litt skrekk, å starte bloggåret 2019, «På randen med Ragne» er historie, men her er eg, ilag med finaste Helene, og skal drive «Ossplussautisme» vidare, i ei ny form, eg glede meg til forsettelsen <3

Overskrifta i kveld er «Kva ligg bak orda «mangfald».

For, ordet «mangfald» eller «mangfold» som det skrivast på bokmål, har vore verkeleg i vinden siste tida.

Pleiepengedebatten, abortlov debatten, alle meiner at vi må ha eit mangfald, men har ein eigentleg tenkt over kva som litt bak ordet?

Eg er einig i at vi treng eit mangfald i samfunnet, utan så går vi under.

Vi kan ikkje alle vere like, vi kan ikkje alle passe inn i ein boks, og vi lev side om side i dette landet, alle med kvar vår bakgrunn, og med kvar vår historie.

Mangfaldet er der, det sitrar, det lev og vibrerar, og eg lev midt oppi eit definert mangfald.

«Autisme, ADHD og Tourette syndrom mangfaldet».

Mangfaldet som ikkje kan avdekkast ved fostervatn prøve eller annan tett oppføljing i svangerskapet.

Eg hadde forøvrig det med begge mine svangerskap, det første fordi eg hadde alvorlig svangerskapskvalme og holdt på å spy meg forderva i 9 mnd, og det andre svangerskapet fordi eg hadde einegga tvillingar i magen, og var då kvalifisert som «risikosvangerskap».

All oppføljing, tester, blodprøver, ultralyd og samtaler til tross- vi er der vi er- i vårt mangfald.

Vi har fått våre diagnoser, vi har fått våre utfordringar, og vi har fått våre oppturar og nedturar .

Eg ville ikkje bytta vekk nokon av mine- aldri!

Men hadde det finnast ein kur så hadde eg hive meg på den tvert!

Fordi mine born er ikkje definert ut i frå den dei er blitt på grunn av diagnosane, innimellom kan eg sjå glimt av kva vi kunne ha hatt om ikkje autismen, ADHD og Tourette hadde banka på døra.

Det gjere meg først glad, fordi det er der, så kjem sorga som ein kjempeneve i magen, fordi eg ser kor mykje det har kosta for mine sine fantastiske gullgutar å prøve å være noko dei ikkje er- glimtet eg såg av normaliteten- angsten, stresset og utmattinga som kom i etterkant, av å prøve å vere noko man ikkje er.

For i bobla «mangfald» så opplev dei som er der at dei ikkje passar inn, og det er vondt!

Bak ordet «mangfald» i samfunnet, tanken om at det er plass til alle, at vi skal få lov til å vere som vi er født, så savnar eg fokuset på fleire ting.

Eg savnar ei fokus på at alle foreldre som får born som ikkje passar inn i boksen er forskjellige.

Ikkje alle tek utfordringa på strak arm, og skal vi ha eit «mangfald» så må vi erkjenne og godta at sånn er det.

Nokre treng lite hjelp, har masse støtte rundt seg, har ressursar både økonomisk og psykisk til å takle det.

Andre har det ikkje.

Men, det betyr ikkje at dei som ikkje tar brasane på strak arm ikkje vil, evnar eller kan, dei treng HJELP!

RETT HJELP!

Og så meinar eg med ein gong, ikkje «vi ser det ann», eller «de må tenke på det» eller «desse vil nok ikkje klare det»- her må vi gjere noko.

«Mangfald» kan bli bra med rette hjelpetiltak tilpassa rett heim. Det koste sjukt masse pengar, men tru meg, den investeringa er samfunnsnytting for at «mangfaldet» skal bli produktivt vidare.

«Mangfaldet» i samfunnet har også søsken.

Kven tenkjer på dei?

Foreldre gjere, det veit eg at dei gjere, og dei slit med dårleg nattesøvn, elendig samvit og konstant stress over søskenet eller søskena som alltid kjem i andre, tredje eller tredevte rekke.

Og nei, «mangfaldet» kan ikkje reddast med meir avlastning alltid, for det kjem ei grense for kor mykje bornet med utfordring maktar og av forandringar.

Det handlar om å gje gode løysingar til FAMILIEN.

Og, eg er, som sit mitt i suppa, overtydd om at gode løysingar til familiane kan gi velferd , menneskeverd og ikkje minst besparingar på langt sikt innanfor det offentlege, som ein snart må opne augene sine og ta innover seg.

«Mangfaldet»- det som er annerleis- det må investerast i.

Investerast der problemstillinga ligg, slik at foreldre, søsken, familie og andre rundt har mogleghet til å kunne hjelpe.

Det handlar om å sjå enkeltmennesket, og dei rundt.

Eg er for «mangfald».

Personelg så elskar eg det, og hatar det.

Fordi eg lev oppi det.

Mitt liv, mitt vaksne liv, er gjennomsyra med alt anna som angår A4 boksen, og eg treng vel heller opplæring i empati over «vanlege utfordringar» , fordi er har levd så lenge på utsida av eg ikkje lenger veit korleis «det vanlege» er.

Men, «mangfald» er ikkje opptil samfunnet å bestemme, det er opp til den enkelte familie, har man eit val, om ein avdekke sjukdom , så må man få ta det valet, om man klare denne utfordringa eller ikkje.

Vi vil uansett få vår del av «mangfald» i dette landet, uansett kor mykje vi sjekke, forske og utrede før born kjem til.

La oss omfavne eit raust samfunn, la oss finne gode løysinger for familiar i krise, og ikkje minst, lær generasjonen som er og som kjem at det som er annerleis ikkje er farleg, ekkelt, skummelt eller rart.

Det er nokon du kan lære noko av.

Lærer du det, klarar du det, DÅ har vi eit samfunn med «mangfald» <3

Vi snakkes <3

<3<3 Ragne Beate


Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *