Autisme · Barn · Covid 19 · Ferie · Foreldre · Helsevesenet

2020 – annus horribilis… igjen!

Det er ikke få utfordringer som skulle treffe en liten familie på et lite år. Frem til jul klarte jeg å holde liv i bloggen, men så gikk det i stå her. Ikke bare måtte vi begynne på ocd medisiner i romjula for å hjelpe junior, men det som allerede hadde vært en lang utredning mot ocd, skulle vise seg å være bare begynnelsen…

Når nyåret kom var alle mine kroniske sykdommer i full stressblomstring. Ikke så veldig rart egentlig, men når jeg nå endelig er ferdig utredet av både sykehus og Nav og kunne legge fra meg alle meldekort og stress rundt dette, begynte neste utfordring. Junior har fortsatt massevis av utfordrende atferd. Han slår og sparker når han ikke får vilja si. Han klarer ikke sitte stille å se en 5 minutters video uten å bla seg mellom eller bytte video. Legen på Seksjon for autisme har gjort jobben sin grundig og en utredning for ADHD ble satt igang!

I mellomtiden var det blodprøver hver måned for å nå riktig nivå av dosering av medisiner. Dette var en ikke helt uproblematisk situasjon, både for junior og oss voksne. Med all tilrettelegging vi har gjort, skulle man tro at vi ikke ville få nye utfordringer. Men her står vi… og vi må medisinere… Vi bare må. Det er ingenting igjen som kan tilrettelegges. Terskelen vår for å gi medisiner for noe annet enn vanlig sykdom har vært skyhøy frem til nå. Men til og med dette må vi gi oss på. For til syvende og sist… hvis han trenger medisiner, så blir det galt å ikke gi ham det hvis det kan hjelpe. Men jeg har gjort det uttrykkelig klart, fungerer ikke medisinene, så skal de bort fort som føyke.

Utredningen begynte såvidt… så kom Covid 19…

Hjelpe meg for et styr. På null komma niks var skolene stengt og barna skulle være hjemme. Pappa skulle ha hjemmekontor, heldigvis, men allikevel… Junior sitt ledsagerbevis sier 2 til 1… tullas sier 1 til 1… vi er allerede en for lite!

Så var det å kaste seg rundt på fredag 13. mars og ta cirka 100 telefoner. For det er det som skjer for foreldre som oss når krisene banker på døra! Jeg måtte sikre et tilbud til barna og oss.

Telefonen til tjenestekontoret i kommunen ringer, og på andre enden hører en saksbehandler som er på jobb en nervøs stemme; «Har dere en beredskapsplan i kommunen som sikrer avlastning og undervisning for barna med spesielle behov?» Jeg sto plutselig i en situasjon der jeg ikke kunne være sikker på om noen av tjenestene våre ville fortsette å være åpne…

Svaret var nedslående:

«Nei, det har vi ikke faktisk».

«Men dere kan ikke stenge spesialavdelingen vel?»

«Jeg vet ikke, men jeg tror ikke det!»

Heldigvis bor vi i en kommune som ihvertfall er sitt ansvar bevisst, så skolen åpnet for mine barn uken etter. Begge var litt snufsete, så vi fikk ikke benyttet oss av tilbudet før slutten av uken. Det var ikke verdens undergang, Lars skulle jo ha hjemmekontor, og kunne kjøre en liten miks av undervisning og hjelp til meg. Men det ble noen interessante dager med hjemmeskole!

Problem nummer 2 meldte seg snart. Observasjoner som skulle gjennomføres av BUP ble kansellert, vi kunne ikke møtes for drøfting som planlagt og samarbeidet mellom Seksjon for autisme og BUP ble også både forsinket og mer komplisert pga regler for hvor mange man kan være samlet osv.

Etter mye om og men, kom diagnosen på ADHD i mai. Så var det å vente på å få startet medisinutprøving… og det holder vi på med enda…

I mellomtiden utviklet junior masse tics. Over sommeren kom F. ordet plutselig ut av munnen hans helt tilfeldig og i alle situasjoner. Enten han var sint eller glad. En annen ting han også gjorde var å skrike skikkelig høyt. Så høyt at bavianer hadde nok tenkt: «Han der har gode lunger…». Periodevis kunne vi telle 15-20 F. ord og 10-15 skrik på under 5 minutter. Ikke misforstå, vi blir absolutt plaget av det. Du blir rent ut gal i hodet av skrikingen. Men tenk hvordan det er for ham…

Telefonen ringer 4. august… Det er vår kjære SAF kontakt. Vi har hatt henne involvert med begge eller bare en av dem siden junior var 3 år. Nå blir han 10!

Jeg hadde sendt henne en epost sånn rundt midten av juli… en av de dagene da jeg trodde både barn og voksne skulle bli gale av alle ticsene. Denne hadde hun lest når hun ringte meg den dagen. Det var dagen etter at hun kom tilbake fra ferie. Det visste jeg allerede, og jeg gikk å halvveis ventet på at hun skulle ringe.

I løpet av samtalen sier jeg: «Han kan da vel ikke ha både Autisme, ADHD, OCD og Tourettes? Det går da vel ikke an å være så uheldig?» Og igjen, svaret var ikke oppløftende. Jeg visste så absolutt at det var mulig når jeg spurte, men en desperat stemme inni meg fikk meg til å spørre allikevel. «Joda, han kan det.» Vi ble enige om å vente med videre utredning til medisinutprøving var godt igang. Det er viktig å se om han blir bedre av ADHD medisinene først. I mellomtiden registrerer vi atferden, både hjemme og på skolen.

Så derfor har bloggen ligget død et halvt år!

Men nå må jeg vel si som Terminator:

Im back..
Klem fra Helene

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *