Mens allmennideen er at ferie er bra, er det som vanlig ikke så enkelt for de av oss med ekstra utfordringer. Lange dager uten noe særlig struktur preger ferietiden. Og man kan tenke at foreldre kan jo bare gjøre som de gjør på skolen. Men det er dessverre umulig. Vi har, om enn vi prøver så godt vi kan, ikke mulighet til å kopiere skolemodellen i hjemmet. Og det er mange ting som er grunnen til det.

Skolen er et fysisk sted. Dette får vi ikke gjort noe med.

Lærere og assistenter har tid i hverdagen sin til å planlegge akkurat hva barna skal gjøre hver dag. Så går de hjem og hviler. Ikke går hjem og planlegger på akkurat samme måten for egne barn.

Lærere og assistenter har utdannelse/erfaring som gjør at de kan gjøre denne planleggingen.

De ansatte ved skolen sover (ihvertfall hvis alt er gjennomsnittelig) helt normalt. Noen ganger dårlig, men stort sett godt og mengden tid de trenger.

Ferie er en 24 timers plan, ikke en 8 timers.

Kort sagt, forholdene i hverdagen er helt annerledes enn det man kan få til i et hjem. Og det er før vi tar julen med i regningen, og alt det unormale som kommer med den. Ferie er tøft for både store og små. Valg må tas.

Vi søkte om ekstra avlastning i romjulen. Og det er vi glade og lei oss for. Den dårlige samvittigheten gjennomsyrer alle slike avgjørelser. Men skal vi holde ut så mange feriedager med mindre hjelp fra familien, så må vi. Dette er første året det ble sånn, men det er ikke det siste. Det er første året der begge er hjemme hele dagen, for i fjor var tulla i barnehagen og de har romjulsåpent. Det har ikke skolen her i Porsgrunn. Og med juleselskaper og familieforpliktelser, må Mim, Bess og tante gjøre andre ting også.

Men jul blir det uansett. Barna kommer ihvertfall til å ha foreldre med mye mer kapasitet i julen enn vi hadde hatt uten.

For mange familier er det i disse dager bare å bøye nakken og begynne jobben. Jobben som alle andre tar ferie fra. Jobben med å få de vanskeligste dagene i året til å fungere sånn nogenlunde med hensyn tatt til alle barna, med eller uten diagnose. Jobben for å klare å kose seg litt innimellom selv om du er utslitt og overhodet ikke har lyst til å sitte oppe en time ekstra for en film eller et lite glass vin før natta. For mens andre fokuserer på å unngå å drikke noe i julen er det noen av oss det aldri er et alternativ å drikke foran barna, og det lille glasset til julemiddagen du har laget uanstendig sent for å ikke forstyrre barnas middag tidligere på dagen, gjør at du føler deg som en normal voksen i 30 minutter. Før du selvsagt stuper utslitt i seng for neste arbeidsdag.

Julen er koselig for oss annerledesfamilier og, men det krever mye jobb for at vi skal klare å kose oss. Det må man ikke glemme. Men så gleder jeg meg like mye som alle andre til at tulla åpner peppas sykehus og junior endelig får den godzilla figuren han har drømt om i 4 måneder. Det krever ekstra mye for å få til kosen, men det er klart vi koser oss <3

Og med det ønsker jeg alle en riktig god jul og ikke minst, en fredelig en <3