Jeg liker egentlig ikke å treffe nye mennesker. Det er mange som ikke gjør det. Og desto mer offisiell situasjonen er, desto vanskeligere synes jeg det er. Jeg synes det å treffe lærer, rektor og assistenter kan være ubehagelig. Dette er det en vanlig familie må forholde seg til. Og kanskje en fastlege og en tannlege. Og skulle noen av disse ha vikar inne, liker jeg meg ikke. Endelig har jeg vendt meg til å snakke med en person, og så dukker det opp en ny en??? En jeg ikke kan ha den kjente tonen med. Som ikke skjønner automatisk når jeg er ironisk.

Se for deg da at det i tillegg skal være 1 primærkontakt og ca. 10 – 20 mennesker ekstra i forhold til avlastningen. For primærkontakten er ikke nødvendigvis den som skal være på jobb den helgen barna er i avlastning… nei, det hadde vært for enkelt.

Så er det kommunen. Der er det en saksbehandler og sjefen hennes fordi vi har en ekstra utfordring da vi har 2. Dette betyr at alt må sjekkes og dobbeltsjekkes.

På sykehuset ved Seksjon for autisme har jeg hatt 2 pedagoger. En før vi fikk Eibi og en etter. Her var vi heldige for SAF vet vi er borti mange mennesker, så når utredningen på tulla begynte, satte SAF samme teamet som utredere. Den samme personen var så heldig å få fortelle oss om begge barnas diagnoser…

IP koordinator. Her har vi også fått kjempet oss til en felles koordinator. Hun vi har hatt til nå gikk akkurat ut i pensjon og jeg gruer meg til å lære meg en ny person å kjenne.

Skolen har 1 lærer til begge barna mine og et team med vernepleiere, miljøfagarbeidere osv som jobber med alle barna på avdelingen. Så her er det rundt 10 mennesker vi må forholde oss til i løpet av en uke. Vi prøver å holde oss til 2 til 3 personer som vi utveksler beskjeder med direkte da, slik at ihvertfall noen få er HELT oppdatert.

PPT er en person. Denne personen byttes ut ved overgang til skole.

Ergoterapeut. Igjen er vi heldige å ha samme personen til begge barna. Vi var forutseende nok til å be om dette i søknaden!

Så er det selvsagt NAV. Hjelpemiddelsentralen må jeg av og til kontakte selv. Kommunens reparatører for hjelpemidler. Taxisentralen. Nese- øre- hals på sykehuset. Barnepoliklinikken pga. kronisk elveblest av uviss årsak på tulla.

Og la meg bare si… vi er heldig. Vi har FÅ å forholde oss til i forhold til mange!

Belastningen på en familie som må forholde seg til så mange instanser og individer er formidabel. Du må lære deg å samarbeide på et høyt plan for at barna skal ha best mulig oppfølging. Uansett om vedkommende du skal samarbeide med er interessert i å samarbeide. Du må hele tiden veie ord og handlinger utifra når du bør prøve å få til det barnet trenger ved hjelp av å være vennlig og samarbeidende og å sette grenser og krav på vegne av barnet ditt.

Hvis du tipper for mye i retning av medgjørlighet, forsvinner barnets beste inn i en unngåelse av konflikt. Går du i for mange konflikter, er du en vanskelig forelder. En balansegang må være på plass hele tiden. Og tippepunktet på denne balansen forandrer seg per person du må forholde deg til. For noen foretrekker tydelige foreldre som enkelt og greit sier ifra hva de har behov for. Andre samarbeider bedre med de som stryker dem litt med hårene og er forsiktige i sin fremferd. Og man kan si at man ikke skal måtte forholde seg til sånt som forelder. Men det er klart man må! Alle mennesker er forskjellige. Alle har forskjellige triggerpunkter, og alle foretrekker en form over en annen.

Mine egne erfaringer er at de fleste vil hjelpe. Det er noen «bad apples» innimellom, men stort sett vil de fleste gjøre det som er best for barna. Litt for ofte blir foreldre avfeid med sine meninger fordi de ikke begrunnes i fagkunnskap, så mitt råd er å lese. Gjør deg kjent med lovverk som er aktuelt for din problemstilling. Be andre om hjelp til å finne den rette stortingsmeldingen, paragrafen eller forskningen. Ser du at du begynner å bli oversett, bruk deres eget felt for å argumentere imot.

Så vil jeg også ha sagt at det er altfor mye å forvente av en forelder å få til det jeg har tatt opp i dag. Samarbeid med alle på et godt plan er tilnærmet umulig når det blir mange nok.

Det er vanskelig å lære seg lover, sette seg inn i stortingsmeldinger og det å lese forskning kan være mildt sagt avskrekkende. Jeg var på et møte med ordføreren og varaordføreren for en god stund tilbake, og jeg opplevde at varaordføreren sa noen enkle ord som sitter i meg som om de var tatovert der. «Ja, men dette er da langt over det man kan forvente at foreldre skal kunne ta avgjørelser på!» Og hun har rett. mange ganger hvert år, tar jeg avgjørelser jeg egentlig ikke har kompetanse til å ta. Sånn er det. Og belastningen av de avgjørelsene og hva de vil bety for barna dine i fremtiden, hviler på skuldrene dine resten av livet. Bekymringene som følger med en fullstendig uoversiktlig og uforutsigbar fremtid er enorm. Det er ikke rart at foreldre til barn med funksjonshemminger ofte utvikler egne somatiske lidelser. Jeg har lest artikler som sammenligner stresset som følger med å være forelder til barn med asf til det å gå i krig. Nå håper jeg dette var en overdrivelse, men det er enkelte dager jeg er usikker.

Så når du tenker på all hjelpen vi får, for vi får hjelp i Norge, selv om den blå regjeringen gjør sitt beste for å begrense den, så husk at den har med seg mange andre problemstillinger. Alle medaljer har en bakside, og den er som regel ikke like pen som forsiden.