Jeg har tidligere skrevet et innlegg om hva det vil si å ha vansker med språk for en person med autismespekterforstyrrelse (Hvordan ser egentlig «kommunikasjonsproblemer» ut for barn med autisme?) Hensikten var å sette litt fokus på hva dette faktisk i det daglige kan se ut som for det blotte øye. Nå vil jeg si at det jeg skriver om er erfaringer rundt temaene og ikke nødvendigvis noe alle vil kjenne seg igjen i da spekteret med autistiske trekk er svært stort og fører til at det er store forskjeller på symptomer og adferd.

Vi må vel begynne med en liten saksing fra Helsedirektoratet:

«Problemer med sosial forståelse og samspill

Manglende sosiale forståelse gir seg uttrykk i vansker med å

• bruke øyekontakt, blikkvekslinger og ansiktsuttrykk for å formidle ønsker og interesser

• forstå betydningen av gester og kroppsholdning under samspill med andre

• oppfatte og tolke andres emosjoner, og dele oppmerksomhet og interesser, sorger og gleder med andre»

Dette er symptomer som er vanlige blant barn med autisme. Det betyr ikke at alle har dem, fordi tegn som for eksempel blikkontakt kan være noe barnet har med noen, men ikke alle. Eller har det med alle fordi barnet tvinger seg selv til å se andre i øynene. Dette skjer oftere med jenter enn med gutter. Jenter ønsker å virke normale såpass mye mer, at de oftere «maskerer» symptomene sine ved å finne teknikker for å få det til å se ut som om de ser deg i øynene. Kanskje fokuserer de på hjørnet av øyet ditt, eller brillene og lignende strategier. Og noen klarer å se deg i øyene uten å få problemer fordi dette symptomet ikke er fremtredende hos barnet.

Eksempel fra min egen familie er at tulla ser meg relativt lett inn i øynene og junior klarer aldri å se lenger enn en kort, kort stund.

Disse sosiale symptomene går veldig i hverandre. Det er ikke godt å si hvilket sosialt tegn barnet misforstår, for blikk og ansiktsuttrykk, gester og kroppsholdning og lesing av emosjoner er noe som skjer instinktivt hos alle. Og det er fullt mulig at du gjør alle disse på en gang. Du deler dine følelser gjennom blikk, ansiktsuttrykk, gester og kroppsholdning, og så skal barnet tolke alt dette på en gang, når alle er vanskelige å tolke. Det sier seg selv at dette blir svært komplisert.

Og man kan ikke være inne på de kompliserte sosiale utfordringene uten å ta med hver enkelt persons virkelighet. For å illustrere dette skal jeg ta et eksempel herfra.

Tulla leker med barna ute, så går alle de andre barna inn. Tullas virkelighet? De andre barna vil ikke leke med henne – ergo, de liker henne ikke.

Den faktiske virkeligheten: Barna lekte, men så var det på tide å inn å spise, så barna gikk inn for å spise.

Tullas virkelighet er like sår og vond, selv om den reelle situasjonen på ingen måte var mobbing. Men manglende språklige ferdigheter, problemer med å forstå blikk, ansiktsuttrykk, gester osv gjør at tulla er i en ekstremt sårbar situasjon. Hun forstår ganske enkelt ikke. Hun har masse ord, og man prøver å snakke med henne, men det er vanskelig å vite hva hun faktisk forstår.

Så finnes det verktøy, som for eksempel sosiale historier som kan hjelpe å forklare hva som skjer. Mange barnebøker er egentlige sosiale historier som forteller barn hvordan de skal oppføre seg i visse situasjoner. Problemet er at barn med autisme trenger mange ganger så mange sosiale forklaringer og fokusert trening for å klare det «neurotypiske» lærer mer eller mindre av seg selv. Dermed henger de med autisme langt bak i det sosiale løp.

Og hvis vi tenker over det er det utrolig mange ting i vårt samfunn som er avhengig av at vi gir riktige signaler og tolker de signalene vi får på rett måte. Jobbintervjuer, hvordan vi fungerer sosialt med kolleger, sjefer, kunder/klienter. Familiesammenhenger og til og med i møte med systemet som skal hjelpe oss er vi avhengig av å være «likt». Hvis ikke, blir man nedprioritert også her.

På mange vis vil jeg si at de sosiale vanskene til mennesker med autisme er deres største handicap. Det er de sosiale utfordringene som ødelegger for dem aller mest. Autisme er kalt et spekter av en grunn, og de som ofte blir kalt «høytfungerende» er ofte veldig flinke til å maskere de sosiale vanskene sine. Men selv de som fungerer godt sosialt, forteller ofte om fullstendig utmattelse etter det som for alle oss andre er en helt vanlig dag med sosial kontakt. Jeg har hørt beskrivelser av voksne med autisme der de er «normale» hele dagen, men kommer hjem og må ligge på et mørkt rom i noen timer uten noe stimuli for å forhindre en kognetiv kræsj på lik linje med dem du ofte ser på barn som ikke har lært seg strategier for å forebygge eller skjerme seg nok.

Ps. Neurotypisk er et ord som ofte blir brukt om de som er normalt utviklet neurologisk. Mennesker med autisme faller i kategorien «neuroutypisk», altså en person som har en annerledes utviklet hjerne.

Jeg vil gjerne avslutte dette innlegget med en bønn. Til alle de der ute som treffer på noen som er neuroutypisk, gi de en sjanse. De er egentlig helt supre folk, de klarer bare ikke vise deg det <3