Det er en treffende beskrivelse på følelsen jeg får når jeg tenker på fremtiden. Bekymringene ligger stort sett og presser på brystkassen min hele tiden. Forskjellen fra før og etter diagnosen er satt er betydelig. Når jeg ikke ante noe om autisme eller at noe ikke var helt som det skulle med de små barna mine gikk tankene raskt fra bekymringer til «det ordner seg nok» eller «det går over». Jeg hører de foreldrene rundt meg som fortsatt snakker sånn. «Jeg gleder meg til de er ferdig med denne perioden». Sånn tenker aldri jeg lenger. Mine tanker går til om perioden faktisk har en slutt. Hvor lang tid tar det og hva kan jeg gjøre for å hjelpe?

Med autisme følger mange tilleggsproblematikker. Kommunikasjonen gjør det vanskelig å vite hva som er tull og hva som er symptomer. Tulla har klaget på vondt i øret. I hele vinter har vi flydd til legen for å se om hun har øreverk. Når det nærmet seg påske dukket ett nytt symptom opp. Hun ble knallrød i ansiktet og kjempevarm. Denne rødheten sprer seg opp til øret. Jeg vil tenke at varmen er det som gjør at øret er vondt. Men det er ikke godt å si. I tillegg er hun surklete og snufser og tørrhoster og har gjort dette siden jul. Ja, legetime på legetime har nå ført til henvisning til sykehus og hudspesialist. Det er sikkert ikke noe alvorlig, men allikevel kjenner jeg beltet rundt brystet strammer.

Junior har øynene sine og eksem. Nesten blind er han, og noen ganger i året får han et kviselignende eksem på ryggen og skuldrene. Øynene kan føre til at vi må operere. Som om ikke han har nok. Beltet strammer seg nok en gang.

Bekymringer for fremtiden er ikke like lette å skyve bort heller. Hvordan kommer skolen til å gå? Hva med ungdomsskole og videregående? Jobb? Kommer jeg noen gang til å være en såkalt «empty nester»? Hvor mye avlastning vil jeg trenge? Kommer barna til å trives med den avlastningen? Hvor mye hjelp trenger de i det daglige når de er voksne? Hva om jeg dør tidlig? Hva om jeg dør i det hele tatt. Hvem skal jeg belaste med oppfølgingen av dem? Hvem skal ta over?

Historiene om mennesker som bor i bolig eller tilsvarende er mange. Onkelen man har dårlig samvittighet for at man aldri besøker, men allikevel ikke dårlig nok samvittighet til faktisk å dra for å besøke. Hun rare i familien som var med på alle selskaper frem til moren døde eller ble for gammel, men etter det er det ingen som egentlig vet hva som skjedde med henne. Hvem skal ha ansvaret? Og er det riktig å pålegge andre å ta vare på dem? Det enkle svaret er ja. Alle mennesker fortjener å bli inkludert. Men hva om ingen har tid?

Jeg synes jeg hører det: «Neimen Helene, nå tar du sorgene på forskudd!», eller «Nå må du ikke være så negativ». Og de har rett. Det er å ta sorgene på forskudd. Men ikke fordi jeg ønsker å dynge meg ned i gørra. Tvert imot. For å forebygge at det ender slik, vil jeg påstå at jeg MÅ ta sorgene på forskudd. Ihvertfall litt. Slik at jeg passer på at de er sammen med familie og venner på en positiv måte. At jeg hjelper til med å skape gode relasjoner mellom barna mine og dem rundt slik at de har LYST til å ta vare på de når jeg ikke kan lenger. Ihvertfall prøve så godt jeg kan å gjøre det interessant for de som er her etter meg å invitere til jul eller ta et besøk her og der når muligheten byr seg. Så kanskje det går litt av seg selv når grunnlaget er lagt!

På den andre siden er det faktisk umulig for foreldre til barn med spesielle behov å slappe helt av og ikke bekymre seg utover det normale. Å forlange det av foreldre er litt som å be dem puste litt mindre. Menneskets natur gjør at når avkommet trenger mer, gjør foreldrene mer. Av ALT. Også bekymre seg. Det er nok i overkant naivt å tro at vi foreldre skal kunne legge det fra oss. Og jeg har nok lagt merke til at det ofte blir forlangt at man ikke skal ta sorgene på forskudd når noen andre synes det er nok. Når det begynner å bli tydelig for dem rundt at det vi opplever er en stor belastning på oss og det er mye mer behagelig å si at vi ikke skal legge så mye tanker og følelser i det enn å gå inn å være til reell hjelp. Å si «Prøv å slapp av» er mye lettere enn å ringe å tilby seg å sitte litt barnevakt (om ikke annet etter at barna har lagt seg) slik at vedkommende kan sitte på en kafe eller en kino og tenke på noe annet littegrann!

Så beltet har jeg lært meg å leve med. Det er faktisk lettere enn man tror. Så lenge jeg får lettet litt på trykket gjennom samtaler med forståelsesfulle venner og familie, er det fullt mulig å leve med et belte som strammer mer i perioder og mindre i andre. Det som er vanskelig å finne utav hvordan jeg lever med er verdens forventning til at jeg skal late som om det ikke er der. At jeg skal tilpasse humøret og opplevelsen av belastning slik at det er mer behagelig for de rundt meg. Den strever jeg med. Og dessverre hender det jeg feilberegner og letter på trykket ovenfor feil person. På den måten blir jeg raskt oppfattet som negativ og hysterisk av enkelte. Kanskje opphengt i mitt. Dårlig sosialt tilpasset til enkelte grupper mennesker. Kanskje autisme smitter litt allikevel? Jeg finner meg ihvertfall av og til i samtaler som gjør det tydelig at jeg ikke har de beste sosiale antennene. Jeg får vel ta meg sammen 😉