Oppi alt man må ha med å gjøre i forbindelse med diagnoser som autisme, dukker det opp stadig mer overraskelser. Når en snakker med folk og fe, kan det se ut som om noen faktisk er sjalu på en del tjenester som mennesker med diverse handikap får gjennom stat og kommune. Dette forundrer meg stadig. Jeg har vridd hjernen min rundt og rundt dette, da jeg ikke kan begripe at folk egentlig føler det slik. Jeg kjenner mange mennesker og ikke en av dem er smålige når det gjelder medmennesker, allikevel er det en gruppe mennesker der ute med nettopp holdningen av at man får for mye hvis man har handikap. Jeg velger å tro at dette ikke har noe med dårlige holdninger ovenfor mennesker med diverse utviklingsforstyrrelser og tenker kanskje det har med mangel på kunnskap å gjøre.

Derfor tenkte jeg at jeg skal ta for meg noen av tjenestene som kan gis til personer som har autismediagnose (ikke alle kvalifiserer for alle og jeg har ikke alle), så skal jeg forklare skikkelig hvorfor en person får disse! I ånden av opplysning.

ALT krever søknad, helst med dokumentasjon på hvorfor, og helst av en person som ikke er deg.

Vi begynner med ledsagerbevis. Man kan tenke at hvorfor i alle dager skal en person få lov til å ta med seg en person til på ting helt gratis. Det trenger man da ikke!!

Vel, på den mest ekstreme enden av spekteret MÅ man ha med seg en egen person alltid fordi man ikke klarer de daglige tingene som kreves for å gjennomføre aktiviteten. Om det gjelder å ta på seg sko, kjøpe billett osv. Men på den mildere enden av spekteret snakker vi faktisk om noe så enkelt som at man ikke har venner… og da er det veldig mye lettere å få med seg noen på kino når de ikke trenger å betale for det! Og jeg synes det er viktig å tenke litt på denne… den eneste måten å få med seg noen andre på aktiviteter er hvis det ikke koster noe… DET er trist det!

Hjelpestønad er det mange som synes er urettferdig at en person får. Vel, dette er for å betale for tjenester essensielt sett. Hvis man som normaltutviklet barn krever så og så mye arbeid for den voksne, så er dette å medregne når man velger å få barn. Men for eksempel hos oss er eldstemann alene en ca.70 – 80 prosent stilling i tillegg til normalt arbeid med et barn slik NAV regner det. Dette er da i tillegg til normalt. Derfor får vi hjelpestønad. Denne stønaden er ment som et plaster på såret for å måtte ha en ekstra stilling i det daglige. Vi er fri til å bruke den ved å beholde både den og jobben selv, eller vi kan bruke den på å ansette noen til å hjelpe til der vi trenger det. Dessverre er det sånn at den ikke akkurat er stor nok til at man har råd til å ansette noen i nok timer til at det betyr noe hver måned, men det er nå det den er til. (NAV)

Handikapbevis i bil gjelder som oftest ikke barn med autisme. Men for noen av oss handler det om trygghet på parkeringsplasser, stigma av meltdowns i det offentlige, panikkanfall som gjør at man MÅ komme seg til bilen så fort som mulig. Ellers er dette kun for mennesker som er fysisk forflytningshemmet. Personlig synes jeg dette er tull. Tross alt er det absolutt en realitet at man kan være psykisk forflytningshemmet. Bare det faktum at mange med autisme ikke klarer å sitte på en buss burde bevise hvor vanskelig det kan være for mennesker med denne diagnosen. Allerede der er man ikke istand til å benytte seg av de normale forflyttningstilbudene! Men jeg babler! (Kommune)

Støttekontakt er det mange som har behov for. Men denne er det ikke så mange som protesterer mot. Tross alt skjønner alle at hvis du må betale noen for å ta med barnet på ukentlige turer ut av huset fordi vedkommende ikke har venner og blir invitert på ting, så er det ikke stort å protestere på igrunn. (Kommune)

Grunnstønad er en tjeneste fra nav som ikke alle får. Det krever mye forarbeid. Kvitteringer som beviser ekstra utgifter på noen ting. Ikke noe alle har, men noen. Man kan få det for eksempelvis å måtte kjøre mye ekstra pga. rullestol o.l. eller ekstra utgifter på klær o.l. da mange med autisme selvstimulerer med tygging på tøy, eller ekstra slitasje pga. mange uhell på bleier osv. Helt hvordan man kan protestere på denne stønaden forstår jeg ikke, men jeg har hørt det. Men har man store utgifter så er det mange som kan kvalifisere for denne stønaden. (NAV)

Avlastning er selvfølgelig for å gi foreldre en pause fra hverdager styrt av vanskene til barna. Det være seg søvnforstyrrelser eller ekstreme rutiner. Eller de fysiske belastningene. Alt avhengig av hva den ekstra omsorgsbyrden går ut på. Det finnes 2 forskjellige typer avlastning. En privatperson påtar seg ansvar for barnet i den mengden tid som er gitt i avlastningsvedtaket. Eller man får det gjennomført av en institusjon. Ofte vil det da dreie seg om en såkalt barnebolig som er tilrettelagt for diverse vansker. «Hvorfor skal dere få jevnlig barnefri» tenker man kanskje. Vel, vi sover svært lite de dagene de er hjemme. I tillegg begynner den fysiske belastningen å øke med størrelsen på barna. Stell, vask, bleieskift osv. Og da har vi ikke tatt med utagerende adferd osv. (Kommune)

Taxi til og fra skole. Denne er selvforklarende hvis du tenker at et barn er ute av stand til å ta buss eller gå til skolen på egen hånd. Mine barn ville trengt ledsager med seg uansett og dette har kommunen plikt til å forordne. Derfor er løsningen for de fleste taxi, da dette er lettere enn å skaffe en person som kan gå eller kjøre med vedkommende. I tillegg har veldig mange problemer med buss. Mine kan fint kjøre buss når det er få mennesker på bussen og med ledsager. Men de har store problemer med en stappet buss og de fleste av oss vet hvordan bussene ser ut om morgenene.

Brukerstyrt personlig assistent (BPA). For mange er det umulig å få til avlastning og støttekontakt på grunn av vanskene til personen. En BPA kan da komme inn og hjelpe med enten barnet/personen direkte eller med andre ting som familien da slipper å gjøre slik at de kan konsentrere seg om omsorgsoppgaven. Det er konseptet med brukerstyring.

TT kort som gir mulighet til taxi også andre steder enn skolen. Dette er fordi nettopp bussen er umulig for noen å bruke.

Omsorgslønn. En tjeneste som KAN gis til personer som har omsorgsarbeid for en person med store utviklingsforstyrrelser. Faktum er at denne tjenesten kan være svært vanskelig å få og krever mye for å opprettholde og eller utvide. Den gis som kompensasjon for økt omsorgsarbeid, men det er mange smutthull i loven om denne tjenesten.

Dette er de vanligste tjenestene. Noen av dem er «lett» tilgjengelig. Eksempler er ledsagerbevis hvis du er gammel nok og hjelpestønad så lenge du har nok ekstra arbeidstimer utover det vanlige iløpet av en måned. Mens andre er vanskelig (omsorgslønn og grunnstønad) og BPA er i noen kommuner nesten umulig å få.

For oss som står i det er søknadsprosessen av og til nesten uoverkommelig. Og dette er noe de fleste ikke helt forstår. For disse søknadene skal inneholde de vanskeligste aspektene av livet ditt og barnas. For mens jeg til vanlig prøver å overse all den ekstra jobben, alle de vanskelige situasjonene, alle slag, hyl og spark, skal jeg her fordype meg i det og beskrive akkurat hvordan det er. Jeg må se på hver situasjon og beskrive hvorfor den er vanskelig. I det daglige prøver man alltid å se på hver situasjon utifra hva som gikk bra, for hvis ikke så blir man gal. Jeg opplever jevnlig at jeg psykisk klapper sammen og blir tilnærmet sengeliggende i flere dager etter noen søknader. Jeg kommer meg selvsagt opp og får barn og alt det de skal. Hverdagen turer ufortrødent frem. Men når jeg endelig får tid for meg selv får jeg gjort lite eller ingenting av det jeg hadde tenkt. For med depresjon og sorg snikende rundt dørene så er det nettopp denne typen ting som smeller opp det fine lokket som holder møkka nede. Med noen av disse søknadene, og ikke engang begynn å snakke om eventuelle klager(!!!) så er det nesten umulig å komme seg ovenpå igjen. En klage er 3 dager under pledd med dårlig tvserie på tv og en uant mengde sukker inntatt. Alle mine dårlige vaner kryper opp gjennom sprekkene med en eneste klage. For ingenting kan forberede deg på å ha utlevert alle de vonde realitetene i hverdagen din for så å få det bagatellisert og minimalisert i skrevet i svart på hvitt. Hvis du ikke gråt mens du skrev søknaden så blir man et vrak etter et avslag.

Jeg unner ikke min verste fiende å havne i en situasjon der en må forholde seg til offentlige tjenester. Det gjør forøvrig ikke mange saksbehandlere heller…