Det spørsmålet fikk jeg når jeg fikk diagnosen på eldstemann. Og min første tanke var «NEI». Tanken på å skulle overlevere min lille 3-åring til fremmede… ikke tale om!
Men så gikk familien inn i en krise! Og når jeg sier krise, så mener jeg virkelig krise. Jeg ble uforklarlig syk og Junior sluttet å sove hele netter. Og lenge trodde jeg at min sykdom var på grunn av søvnmangel. For vi var heeeelt tømt for energi. På det lengste gikk vi 4 måneder uten å sove en hel natt, hverken jeg eller mannen min! Og da fikk vi bare ett par netter med søvn før vi var igang igjen…
Jeg trodde det var vanskelig å leve uten noe særlig søvn når tulla hadde kolikk…men det kunne ikke måle seg med dette. Nå vil jeg si i den sammenheng at tullerusket vårt var ikke den verste kolikkbabyen jeg har hørt om, men det var da mer enn tøft nok. Allikevel, en av oss sov ihvertfall da. Etter 4 måneder tok mamma (mim) ungene og jeg sov i 12 timer tvert. Det vet jeg ikke er unormalt for mange, men for meg er det uhørt. Jeg er dronningen av lakenskrekk. Her sover man ikke mer enn man må. Men skal si det endret seg etter denne perioden.
Så sto jeg der da… dratt i ansiktet, vel vitende om at nå MÅTTE vi ha hjelp. Og vi søkte avlastning, fikk det innvilget. Vi søkte i utgangspunktet institusjon… de hadde ikke kapasitet… tiden gikk, jeg var fortsatt på skolen og kroppen min ble sakte, men sikkert svakere. Etter en stund fikk vi omgjort vedtaket til privat og siden behovet vårt gikk gjennom taket, så tok mim og bess over avlastningen. De som hadde i oppdrag å finne avlastere for oss, kom aldri med noen. Vi kan selvsagt diskutere dette frem og tilbake om hvorfor, men for oss var det på det tidspunktet ikke viktig. Vi MÅTTE ha avlastning. NÅ!
Jeg skal nå ta ett øyeblikk til å forklare hvorfor det å ha besteforeldre som avlastere er noe herk! For barnet er det FANTASTISK! Og det å levere av ungen til mammaen min var så avslappende som noe kunne vært. Jeg VISSTE han hadde det bra! Så hvorfor er det da noe herk? Jo, fordi det i (nesten) enhver familie er noen personer som kan være litt avlastning. Når mor og far i familien er utslitt eller skal noe, så kan en onkel/tante/besteforelder/venn hjelpe litt. Ta en dagstur eller overnatting ved behov. Som tidligere nevnt så forsvinner mye av nettverket ditt når barnet har handikap. Og halvparten av besteforeldrene/tanter/onkler her er jo allerede 9 timer unna og kan ikke hjelpe. Så når de eneste som er den ekstra avlastningen skal ta denne nødvendige avlastningen, så forsvinner den ekstra hjelpen!
Så effekten av å bruke mim og bess er at den avlastningen de allerede ga ble satt i system. Da forsvant den normale avlastningen de var ved behov, for de har heller ikke ressurser til å være dobbelt så mye til stede. Tross alt, mammaen min har full jobb og et barn på boende hjemme. Og her kommer problemet inn. Da har vi, effektivt sett, ikke mer avlastning!
Men for en periode var det nødt til å være sånn. Faktum var det, at jeg var iferd med å bli så syk at vi ikke hadde ressurser noen av oss til å «bale» med kommunen. Sommeren kom og gikk uten svar på hva som var galt med meg. Ikke før innpå høsten, godt og vel ett år senere, fikk vi svar. Kort forklart, ernæringssvikt pga for kort tarm. De nærmeste kan hele historien om dette, så jeg går ikke mer innpå det.
Jeg var innlagt på sykehuset mye den sommeren, høsten og vinteren. Alt i alt 5 og en halv uke innlagt på sykehus og ca 12 uker med hjemmetjenesten som kom hjem til oss, koblet meg på kunstig ernæring (intravenøst) hver natt fra 8 om kvelden til 8 om morgenen. Jeg var svært syk. Vi var i fullstendig krise!. Mamma stilte opp døgnet rundt, og hun og mannen min hadde ukentlige møter om hvordan de skulle få uken til å gå opp mens jeg var innlagt. Det var jo også litt viktig å besøke meg oppi all galskapen, og da måtte det barnevakt til. Junior besøkte meg en gang, deretter så vi at det ikke fungerte. Tulla kom en gang i uka ca. Det er tross alt litt vanskelig for små jenter (udiagnostisert autist på dette tidspunktet) å besøke mamma på sykehus
Her er jeg ved innleggelse. Jeg hadde farget øyebryna, da de hadde blitt helt hvite. Som dere ser, ser jeg jo veldig frisk ut 😉
Morgenbilde av meg og tulla og intravenøsstativet mitt hjemme.
Så var det operasjon i desember og tilbake på skole i januar.
Så avlastning ble igjen tatt opp etter at jeg ble frisk nok. Da var det tilbake til kommunen og si at siden man på dette året som hadde gått ikke hadde kunnet oppdrive private avlastere for oss (vi hadde selvsagt spurt noen, men som forståelig er kunne ingen av dem ta på seg det ansvaret som fulgte med). Så tilbake på institusjon bar det. Og etter mye om og men fikk vi litt orden på det.
Men det skal også være med, det å ha avlastning er ikke alltid like avlastende. I startfasen er det tilvenning for både deg og barnet. Deretter er det et veldig sårbart system. Jeg er nok ganske streng, men jeg har holdt junior hjemme fra avlastning en gang da det viste seg å være en avtale som var brutt. Når jeg ikke er overbevist om at barnet mitt får den oppfølgingen han har behov for, sender jeg ham ganske enkelt ikke. Og all den korrespondansen, telefonsamtalene også videre som fulgte den episoden… ja da var plutselig ikke avlastning en avlastning, men en byrde! Det er dessverre sånn, at det er en skjør balansegang mellom de to!
Så ja, vi trenger så absolutt avlastning. Men som jeg sa på ett foreldremøte for ikke lenge siden: «Du kan være helt sikker på en ting, at ethvert vedtak som er gitt på avlastning er sannsynligvis lavere enn behovet den familien har». For det er jo realiteten. For oss er det 2 dager i måneden for det ene barnet vårt. Og det er bare såvidt vi klarer oss. Det hjalp veldig når jeg sluttet skolen og ble hjemmeværende. Men det er jo grusomt leit at det er det som må til da….