Autisme · Barn · Foreldre · Tilrettelegging

Hva betyr det å «alltid måtte følge med»?

Det er, tro det eller ei, forskjell på hva man legger i ordet «alltid». Jeg visste ikke at dette var ett relativt begrep, men det er det altså. «Alltid» er varierende riktig brukt. Dette oppdaget jeg da jeg skulle begynne søknadsballetten. For hvis du skal søke på de vanlige stønader og avlastning, må du være veldig bevisst på ordet «alltid». Hos oss er «alltid» brukt i ordets rette forstand.

Sønnen vår må ALLTID sees på. Og datteren vår må ALLTID sees. Med datteren vår er det noe enklere. Men de er jo sammen hver dag, og må da ALDRI være alene. Det er klart gode grunner til dette, og jeg har vært inne på de tidligere. Mine barn blir som dynamitt når de er sammen. Det er nemlig ingen «stopp» knapp på dem.

stop-1013961_1920

På normalt utviklede barn må man selvsagt være obs, da de kan bli ganske destruktive når de trekker seg opp. Mine små raketter kan ikke stoppes uten meltdown og skader på både meg og pappa hvis de får lov til å bli nok opptrukket. Og blir de nok hyperaktive, skader de seg selv og hverandre. Og de har ingen forståelse av at de gjør det.

Dette har jo en del konsekvenser for livet vårt. En av dem er at det å være alene med dem, er en jobb uten like. Det er mulig, men veldig mye å be om. Av og til umulig mye å be om. En ting er ukedager, da er de i barnehagen fra 7.00 til 15.00. Helger er derimot vanskelig, og ferier nærmest umulig. Hvis du skal passe mine barn alene, kan du ikke dusje mens de er våkne, for da har du ikke kontroll på hva de gjør. Hvis du skal dusje på kvelden, må dusjen være langt nok unna til at det ikke vekker han som er lydsensitiv. Når den ene dusjen ikke fungerte (den som ikke er rett ved siden av soverommet til junior) og pappa var på kurs over helga med jobben, så måtte jeg passe på å dusje rett før pappa dro… hvis ikke er håret rimelig fett noen dager senere. Man blir nemlig ikke helt lite svett i luggen av å ha disse barna alene heller.

I tillegg, hvis ett av barna har «en sånn» dag, kan disse to ikke tilbringe tid sammen omtrent i det hele tatt. Og du kan ikke gå fra dem for å smøre mat, hente drikke, gå på do eller noen av de andre tingene man vanligvis tar som en selvfølge å kunne gjøre. Så hva gjør vi da, hvis jeg eller pappa er borte for helgen og bare en forelder er tilgjengelig? På dårlige dager, kan jeg alltids ta med meg den ungen som strever minst på do eller på kjøkkenet. Men på virkelig ILLE dager, må de skilles helt fra hverandre.

Vi har heldigvis 2 etasjer, men hvis bare en forelder er hjemme… ja ingen av de kan være alene i 2. etasje heller… Så vi snakket med mange forskjellige og har endt med å installere kameraer oppe. Slik at vi kan ihvertfall begrense løping opp og ned littegrann. Vi må fortsatt springe opp og ned, men da bare når vi SER at vi er nødvendige. SÅ det ihvertfall er mulig å få smurt en skive eller to… eller kanskje gå på do alene.


Det får en til å føle seg litt underlig, det å ha kameraer i en halv etasje for å kunne gå på do. Men det er jo på ingen måte det eneste som gjør oss litt rare. Vi har også alarmer på alle dører som fører ut av huset for å passe på at de ikke klarer å lure seg ut mens vi sover.  Ikke det, det er selvsagt kameraer på rommene deres, men i all utmattelsen er det ett faktum at av og til sover mamma og pappa som dyr, og det er rent overraskende at vi våkner av noe som helst. Huset med de rare i blir stadig rarere 😉

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *