Er det en ting jeg kjenner på i det daglige, så er det utilstrekkelighet. Jeg strever med å føle meg for liten, for tafatt, for overveldet. Det eneste som hjelper, er å «snappe» meg selv utav det, og se på hvordan ting går fra avstand. Prøve å fokusere på barnas hverdag og se om jeg har klart å bedre den i løpet av det siste halvåret. Og sannheten er at jeg ofte har klart å få til ihvertfall noen ting som gjør ting lettere for dem. Og da er det vel ikke så mye mer å si enn at halvåret har, tross alt, vært vellykket. Jeg har ikke feilet for mye.
Men en ting er sikkert. Med jevne mellomrom, om jeg åpnet facebookfeeden min eller avisen, så er det garantert en artikkel eller ett innlegg med selvutnevnte eksperter som forteller oss om alt vi skader barna med. Noen ganger lurer jeg på om de forstår hva slags skade de gjør?
Når jeg går gjennom dagene mine i tankene, ser på alt jeg må gjøre for å få de til å gå opp. Og av og til, selv om det er noe sånt som under en prosent av gangene, så hever jeg stemmen til mine 2. Ja, jeg vet, det høres altfor lite ut. Men når jeg VET at det kun gjør ting verre… med lydsensitivitet, vanskeligheter med å lese ansikt, problemer med å sile ut stimuli… ja alle de tingene som er realiteter for barn med autisme, så er det ufattelig viktig at barna hører det jeg sier. Og hvis jeg roper det til dem… da forsvinner ordene og alt som er igjen er høy lyd. Men allikevel så hender det at jeg roper! Høyt til og med. Sint. Jeg er sliten, lei meg og utrolig drittlei av å bli ignorert. Jeg mister kontroll på stemmen og roper. Kjefter.
Det jeg kan være helt sikker på, er at når jeg leser på nett få timer etter dette ufattelig unyttige, dumme, egoistiske utropet, er at det er ett innlegg i ett eller annet medie om hvordan jeg skader barna mine ved å rope. Hvordan de nå har uhelbredelige sår som jeg aldri kan fikse. I en bisetning inne i artikkelen står det at det kun er ett problem hvis man gjør det mye. Du kan banne på at det står langt nede i artikkelen, slik at jeg garantert har historiens svarteste samvittighet innen jeg kommer dit. Dermed får jeg knapt med meg at det kun gjelder de som gjør det veldig ofte.
Da må jeg spørre: Hvorfor skrive om det som om det er noe alle gjør feil? Svaret ligger selvsagt i penger. Men det hjelper meg svært lite når jeg allerede er har svartmalt samvittighet.
Hva med mat? Som de fleste som leser denne bloggen vet, er det litt matgreier med ungene mine. Så hva med alt jeg SKULLE fått i de? Joda, det passer media på å få fyllt på informasjon om. Men er det informasjon eller formaninger? Jeg heller mot det siste.
Nå har jeg ramset opp ett par ting. Det er mange lignenede tilfeller, og i årene som kommer er dette sikkert ikke siste gang jeg skriver om det. Men det viktigste spørsmålet som kommer opp i diskusjoner om dette, føler jeg jeg må oppklare.
Hvorfor klikker du på linken?
Vel, grunnen er vel litt flau for de fleste tror jeg. Vi KAN jo la vær å klikke på disse linkene. Men når jeg allerede er dødsbekymret for at jeg ikke gjør alt riktig, er det ikke enkelt å unngå. Hos oss er det allerede så mange ting som bekymrer oss og gjør at vi føler at vi ikke strekker til, at jeg (og kanskje også pappa av og til) er ekstra sårbare når det kommer til slike ting. Det ser dessverre ut som om dette er ett svært utbredt problem. Uavhenging om man er forelder til «normale» barn eller utviklingshemmede. Kanskje i mindre grad for gjennomsnittsfamilien, men følelsen er absolutt tilstede. Og når linken kommer opp, med overskriften: «Slik skader du barnet ditt hver dag» eller lignende, så MÅ jeg vite at jeg ikke gjør det som står i artikkelen. Og tenk om jeg gjør det som står der. Da må jeg ihvertfall vite det. Jeg kan ikke endre det jeg ikke vet om.
Nå skal det sies, jeg er blitt flinkere og flinkere til å bla videre. Silingen av informasjon er blitt bedre med tiden. Rett etter diagnosene kom, da jeg var som mest sårbar, så var det veldig vanskelig å la det være dog. Kanskje det er nettopp det media, i samråd med sine «eksperter» burde tenke på når de pøser ut diverse artikler om alt vi gjør «feil». Det er de som er mest sårbare som ikke klarer å bla videre. Det er de som trenger støtte og hjelp, som er på sitt absolutt laveste punkt i livet, som er mest sannsynlig til å ta dette innover seg.
Så derfor burde kanskje media, sammen med «ekspertene» komme hjem til oss tenker jeg. Ta over i noen uker, og så fortelle meg hva som skal gjøres annerledes. De vet jo så mye bedre enn alle andre. Skjønner ikke hvorfor jeg kaster bort tiden på å jobbe livet av meg når noen andre tydeligvis kan gjøre den jobben både enklere og bedre…