Autisme · Barn · Foreldre · Rutiner · Tilrettelegging · Trening · Vann

Nettverk!

Vet du hva nettverket ditt er?

network-1020332_1920

Det visste ikke jeg, ikke egentlig. Ikke før en saksbehandler spurte meg hva nettverket mitt er. «Merkelig spørsmål», tenkte jeg. Den gangen var det kun sønnen vår som hadde fått autismediagnose. Nettverket ditt i denne sammenheng er: Hvem er du sammen med på fritiden? Hvem kan passe barna dine?

Her skjønte jeg lite den gangen. Jeg hadde da ganske godt nettverk tenkte jeg. Ett par venninner, brødrene mine, min far og fru, min mor og mann. Vi var litt uheldige med at mannens familie bor minimum 2 timer unna oss, og i hans nærmeste (foreldre og søsken) bor 9 timer unna med bil. Men ellers var det ett greit utvalg. Den gangen var det lite jeg visste…

Noen essensielle fakta:  Vi hadde kun en med diagnose i hus. Og han var bare 3 år. Det jeg vet nå, men ikke ante da, er at barn ofte går inn i en såkalt «blomstringsperiode» i alderen 4-5 år. Dette betyr at en god del av symptomene kommer eller forsterkes i denne perioden.

Dagens situasjon er selvsagt at vi har 2 autismediagnoser å ta hensyn til. og dette gjør noe med nettverket ditt. Ikke fordi folk flest ikke vil hjelpe eller være med oss på fritiden. Men plutselig er det så mange ting å ta hensyn til at det ikke faller seg naturlig. «Alle» vet at vi må ta spesielle hensyn til våre barn. Og de fleste vet ikke helt hvordan de skal være til hjelp.

Jeg har en venninne som jobber i barnehage. Hun tar oss av og til med til barnehagen hun jobber i. Dette fordi vi da har domuligheter og inngjerdet området. Men utover det er det vanskelig å besøke henne. Det ser også hun og mannen. Når vi kommer, er en eller begge på beina hele tiden for å passe på. Og både hun og mannen hjelper til, men det blir lite sosialt for oss voksne. Da er det ganske enkelt lettere å reise ett sted hvor det er gjerder. Og innebesøk er periodevis ett mareritt. Junior og lydsensitiviteten hans fikser det.

Med de andre vennene våre er det vanskelig pga at barna ikke forstår hverandre. De klarer ikke (og det er det svært få som gjør) å forstå når det blir for mye for mine. Og da blir det svært fort knuff og puff. Og mine er IKKE enkle å komme overens med. På gode dager går det, under svært tilpassede forhold. Men som regel, så går det ikke. Så der er det jo en begrensning på sosiallivet vårt.

Så var det barnepass da. Det krever mye å passe våre små snurrebasser.


Mamma (mim) og mannen hennes (bess) er hovedbarnevakten vår. De har gjerdet inn området sitt, bygd sandkasse, satt opp trampoline og vi har kjøpt basseng som de kan ha i hagen. Mim varmer nemlig opp basseng siden mine strever med strender fulle av folk. Inne har Mim ordnet med mer enn nok leker, ipader og stellemuligheter osv, osv. Vi kan vel egentlig ikke få sagt hvor mye Mim gjør for at det skal være lett for oss å komme. Resultatet er selvsagt at vi tilbringer veldig mye tid sammen med Mim og Bess.

Morfar (moffa) og fruen er våre andre barnevakter. De stiller opp med dagbarnevakttjeneste som oftest, og av og til overnatting. Jeg har ikke latt dem ha begge på en gang ennå, men det er fordi jeg vet hvor mye de er sammen og forløpig er de i tilvenningsfasen. Vi må være nøye på å se at de klarer seg en og en, så får vi se om de kan klare å være der begge to etterhvert. Men som med alt annet, krever det trening. Nå skal det sies at moffa er helt klart den morsomste barnevakten som finnes, da det er masse turgåing og pølsesviing som skjer der i huset.

Ellers er det tynt når det gjelder barnevakter. Og siden det å ha mine to medfølger søvnløse netter, tidlige morgener, rutiner som MÅ følges, tilrettelegginger i hytt og pine, må jeg også si at jeg kvier meg for å be om barnevakt. Jeg vet jo hvor mye det kreves! Så vi prøver så godt vi kan å få til ting på egenhånd. Og Mim og Bess stiller opp stort sett alltid! Det er de vi reiser til og slapper av, eller moffa og fru, som gjerne tar oss med en tur opp i skogen så ungene får boltret seg. Men det blir mye det samme. Alle våre andre venner og familie har egne barn på samme alder! Da er det rett og slett ikke forsvarlig å overlate mine to (som krever 1-1 oppfølgning) til mennesker som ikke har trening i å håndtere de eller kapasitet til å være en til en.

Vi har litt avlastning på eldstemann, og da passer ofte Mim tulla den ene natta slik at vi skal få puste litt.

Og i år har vi 15 års bryllupsdag. Så Mim tar ungene, og vi drar på langweekend til Roma! Dette gleder vi oss hysterisk til. Og med Mim som barnevakt, vet jeg at jeg kan slappe av mens jeg er borte! Hva skulle vi vel gjort uten våre nærmeste! Oppi all galskapen er vi heldige allikevel. Mammaen min stiller opp så en kan få tårer i øynene. Det er liksom aldri mulig å få sagt takk nok. Det får bli med dette innlegget mamma <3

heart-1403474_1920

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *