Du skal være modig… veldig modig, for å fortelle alt til familien og vennene dine. Reaksjonene kan være mange. De du tror vil forstå, forstår ikke. De du tenkte aldri kunne forstå, snur seg rundt og gir deg akkurat det du trenger. Det er vanskelig å forklare hvordan følelsen er i magen den dagen du står der, naken og sårbar, ovenfor en person du hadde trodd ville forstå… så ser du inn i ansiktet deres… og finner det ikke. Ordene som kommer ut av munnen deres er nesten ikke til å tro. «Men det er da helt normalt?! Mine barn gjorde sånt stadig vekk!»
På et eller annet punkt har dette mennesket bestemt seg for at jeg overdriver. At autisme er noe som alltid er en gråsone. At jeg har bestemt meg for å få en diagnose på barnet mitt fordi det er enklere enn å oppdra det. At all dårlig adferd barnet mitt har, kan forklares av min manglende oppdragelse. Setningen som kommer utav munnen deres er bare den første i en lang rekke fornærmelser. Bortforklaringer, manglende innsikt. Det verste er at de ikke selv hører hvor langt ute på vidda de er! De hører ikke selv hvordan den malende tvilen de slenger i ansiktet ditt er det samme som en lang rekke tvil om din evne som mor.
Vi er mange som har opplevd dette. Den kritiserende undertonen som kommer frem i hver eneste setning. Tonen som sier helt tydelig at jeg ikke er god nok, og det er nok derfor barnet har de vanskene de har. Jeg har blitt utsatt for dette i mitt samfunn av venner og familie om enn bare av noen få. Jeg har ikke under noen forutsetning blitt utsatt for noen av de verste historiene jeg har hørt. De verste jeg har hørt er mye verre enn en svikefull undertone og går rett over i stygg utestengelse. Foreldre som får beskjed uten noe tvil at deres barn er for vanskelig å ha med på ting, derfor orker de ikke invitere dem. Historier der både barnet selv og foreldrene får høre alt alle mener om dem i klartekst. Direkte. Ikke engang nesten gjemt bort.
Når mine barn fikk diagnosene sine var det ingen tvil om at diagnosene stemte. Ikke hos mine utredere ihvertfall. Ikke hos oss heller. Det er noe med at når man får høre sannheten, er det ofte ingen tvil om at det faktisk er sannheten man blir fortalt. Jeg ville ikke det skulle være sant! Ikke misforstå, men jeg visste allikevel at dette kommer jeg ikke unna. Dette er sannheten. Jeg klarte ikke å benekte den.
Jeg hadde noen medlemmer i familien og blant venner som kom på diagnosemøte og kom ut derfra med nye øyne. De kom og trodde det var meg, og dro og var ikke tvil et sekund om at det ikke var meg. At dette var altfor komplisert til å være meg! Dette var mennesker jeg overhodet ikke var sikker på om ville forstå. Men jaggu var det bare støtte å få.
Altfor ofte er det vanskelig å få familien til å forstå. Mange føler at når man sier «vi må ha det sånn» så vil ikke resten av familien forstå dette. Jeg tror at det er en kombinasjon. Vi foreldre er livende redde etter mange vanskelige episoder der folk rundt oss er harde og kritiske, og derfor påfører vi de vi snakker med meninger og holdninger de kanskje ikke har. Den andre siden tilsier at altfor mange er kritiske og tvilende til enkelte diagnoser. Det er mange årsaker til at man er skeptiske, men media må ta sin del av skylden. Altfor ofte ser vi artikler som setter tvil til diverse diagnoser og påstår at de er «trendy» eller «på mote» og at det er en feil… De tar ikke med seg utvidelsen av diagnosekriterier i disse artiklene, eller annen informasjon som man regner som årsaken til økningen.
Min familie er stort sett veldig hensynsfulle. Men om enn det er noen ting man ikke KAN tilrettelegge for, er det mange ganger vi føler oss litt utenfor. Det er ikke lett å tilrettelegge for oss, og mange vet ikke hva de skal gjøre. Hos oss har vi en veldig god tone og hos de fleste sier jeg bare ifra hva vi trenger, men for mange familier er dette veldig vanskelig!
Mange flere enn folk flest er klar over går gjennom en veldig komplisert endring av alle forhold de har når barna får en diagnose! Forholdet til dine egne foreldre endrer seg. Plutselig er det ikke din egen mor og far som kan gi deg best råd om hvordan du skal oppdra barnet ditt.
Forholdet til dine egne søsken endrer seg, man kan ikke være sammen på den måten man hadde regnet med lenger.
Forholdet ditt til familien utenfor kjernen endrer seg, plutselig må man forholde seg som om man selv er semiproff i diagnosen barnet ditt har og forklare alle nivåer av vanskeligheter og hvorfor vi ikke «bare» kan gjøre sånn og sånn. Man kan bli opplevd som uhøflig fordi man må gå veldig raskt etter en middag. Kanskje rakk du ikke takke skikkelig og det ble bare et kjapt takk i det du rusher ut. Kanskje ser ingen andre enn du hvorfor du må dra nå! «Det går jo så bra» som de så gjerne sier. Men fagpersonen du snakker med ukentlig sier du bør avslutte når du begynner å se tegnene. Det betyr at du ser dem lenge før noen andre gjør det. Men det har du ikke tid til å forklare. Så du virker ganske enkelt dårlig oppdratt og overdramatisk.
Forholdet til barnet ditt endrer seg, plutselig må du se på barnet i lys av diagnosen. Prøve å være rolig der du ellers ville økt intensiteten. Bruke andre oppdragelsestaktikker der den vanligste måten ikke fungerer. Lære deg at barnet ditt er det samme som før, men at du kan hjelpe det bedre hvis du tar hensyn til diagnosen. Dette er ofte vanskelig for de som er rundt å se. Noen ganger skulle jeg ønske at barna hadde noe synlig, som en rullestol, slik at de rundt virkelig kunne se hvorfor det er umulig å gjøre det samme med denne lille personen som det er med alle andre.
Forholdet til venner endrer seg. Noen opplever at man må kutte ut noen i både venne og familiekategorien for å beskytte seg selv fra kritikk og dårlige holdninger. Det gjør vondt å oppleve brudd av forhold. Andre kan man beholde, men kontakten blir dårlig på grunn av alle tilretteleggingene som må gjøres for barna.
Nedslagsfeltet er omfattende. Mange forhold er i fare, andre blir sementert for all evig tid. Du må være modig for å være åpen. Tøff for å kunne «stå i det».
Til syvende og sist er det dog slik at det er viktig å være åpen. Endringer skjer ikke av seg selv i dette samfunnet. For hver familie som må forholde seg til dette og ikke får lov til å stikke hodet i sanda, blir det litt mindre vanskelig for neste familie. For hver skole som må lære seg å håndtere dette, arbeidsplasser som må tilrettelegge osv. er det litt enklere for neste mann. For hver politiker som må se og høre deg sloss for barnet ditt, er det litt mindre kamp for neste mann. Endring er smertefull, nøkkelen til denne endringen er dessverre åpenhet, selv om det kan koste deg mye mer enn du ønsker. Det har kostet mange av oss verdifulle forhold. En får bare håpe at endringen skjer fortere på den måten <3