Autisme · Barn · Glede · Hjelpemiddelsentralen · Hjelpemidler · Takknemlig

Bileventyret

For nesten 2 år siden søkte jeg på bil. Da hadde vi hatt enda en kamp i bilen. Turene våre ble kortere og kortere hvis vi skulle kjøre sammen alle sammen. For når det blir for mye lyd fra den ene, så trigges den andre. Sånn er det bare!

Og sånn er det for mange familier. Og våre barn, akkurat som alle andre barn, VELGER av og til å trigge hverandre. En skulle ikke tro det, siden konsekvensene blir så alvorlige. Men det ser det ikke ut til at noen av dem tenker over når fristelsen for å terge lillesøster eller storebror kicker inn.

Men konsekvensene er store. Hvis vi må si nei til noe i bilen, risikerer vi utbrudd. Hvis en velger å pirke borti den andre, risikerer vi utbrudd. Det viste seg veldig tydelig etterhvert at dette ganske enkelt ikke var forsvarlig. Og la oss være ærlig, det tok tid før vi orket å innse det, så det var sikkert på høy tid å søke allerede når vi gjorde det. For man søker jo ikke dersom man ikke MÅ ha den, og helst NÅ!

Sånn fungerer selvsagt ikke systemet rundt dette å få støtte til bil. Det tar noen måneder etter søknad med vurderinger. Vi måtte sende inn masse dokumentasjon, for det vi foreldre sier er ikke nok. Det MÅ bekreftes av spesialisthelsetjenesten eller lignende eksperter på området.

Så venting.

Så innvilget.

Så inn og «bygge» bilen digitalt med bilsenterets egen saksbehandler.

Så masse papirer som skal sendes, mottas, underskrives, sendes osv…

Så ventes det. MASSE.

For man skal nemlig være ganske heldig om det ikke dukker opp noen forsinkelser underveis… Bilen vår skulle produseres ny da bilsenteret ikke hadde noen biler som dekket våre behov. Så da måtte vi «treffe» på tidspunkt når den linjen av biler produseres. Og de var jo forsinket selvsagt. Så da ble det litt ekstra venting der.

Så måtte den stå i 8 uker på havna uten at jeg helt vet hva som skjedde på den havna som skulle ta så mange uker…

Og så var det Covid 19 da. Vi trengte jo pleksiglass, og de skulle bestilles omtrent samtidig som KRF krevde at hele stortinget skulle stemme over en lov som ga myndighetene retten til å nekte kvinner å gjøre det de synes er viktig og riktig for deres egne kropper og liv. Da måtte jo stortinget bruke en kvart million av våre hardt oppsparte midler til å kjøpe pleksiglass til hele salen sin. Så da ble det jo litt mer venting der… (de pengene hadde forøvrig vært mye bedre brukt på universell tilrettelegging og ressurser til de funksjonshemmede de påsto å beskytte, men det er bare min mening!)

Så fikk de endelig pleksiglass, så da måtte vi inn når de hadde satt det opp slik de trodde (basert på bestillingen) at vi ville ha dem. Det var helt riktig, så etter å ha kjørt en time for å se på bilen i 10 minutter, så var det bare å kjøre hjem igjen. Og vente litt til. Heldigvis vet jeg (for jeg hadde vært på telefonen til disse menneskene flere ganger underveis) at nå skyndte de seg så godt de kunne. Sikkert for å få hu masekjerringa ut av håret sitt, men det kan jeg leve med. Vi trengte bil før vårt planlagte besøk til Bergen i sommer for å hilse på mannens familie. Så når vi kom tilbake en uke senere hadde de skrudd alt fast, lagt på helt mørke vindustint (eller hva nå enn det heter…) og bilen var ferdig hos biltilsynet.

Men det er ikke sånn at vi bare kan kjøre den ut derfra da… neida… Da dro vi hjem og ventet på at en lastebil skulle kjøre den til utsalgsstedet i Porsgrunn. Det tok en uke! Så måtte vi vente på at SKILTENE skulle komme fra OSLO!!! Og de blir sendt bare en dag i uka… Bilen hadde selvsagt kommet etter den ukas «sendedag». Så da gikk det nesten en uke til…

SÅ fikk vi bilen!

Så slik fungerer fra A til Å det å få bil fra NAV.

Men, nå er den her. Den har skillevegger mellom barna. Den har skillevegg frem til oss. Den har seter med skinntrekk. Den har helt svarte vinduer så vi kan skifte klær og annet inni uten at noen kan se inn. Vi er i himmelen. Vi gikk også til innkjøp av headsett med noise cancelling… Hverdagen er igjen mulig å ta tilbake, litt etter litt.

Så er ikke ALLE problemer løst. Utbrudd kan fortsatt skje, men skjer i mye mindre grad. De rekker heller ikke frem til hverandre og det gir oss tid til å finne en plass å stoppe, slik at vi kan hjelpe de å roe ned. De helt lengste turene er nok ikke mulig med mindre vi har noen i følge, da hvis noe skulle skje med selve bilen (punktering, at man kjører ut, kolliderer eller lignende) og da er Lars og jeg ganske enkelt for få personer. Skulle en av oss bli helt opptatt, så er den andre alene om barna og det kan bli svært vanskelig med potensielt redde barn. Da må vi være innenfor rekkevidde så noen kan komme å hente oss.

Men mulighetene for å trene dem opp til å kjøre en og to timer til en hytte med bare meg og pappa er plutselig innenfor rekkevidde. Vi kan komme rundt i det daglige uten å bekymre oss for hvor mange stoppmuligheter vi har mellom der og her! Og her vi bor på sørlandet, er det meste tilgjengelig av skog, sjø og fjell innenfor de parameterne.

Og det, det er frihet!

Klem Helene

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *