Første gang jeg opplevde det var kort tid etter at junior fikk diagnosen. En liten gutt som lå på gulvet og slo hodet hardt i flisgulvet på vei gjennom en garderobe i badeparken. Det var første gang jeg så det skikkelig. Og det skulle ikke være siste gang…
«Selvskading er en vanlig tilleggsutfordring til autisme». Ordene ringte i ørene mine første gang jeg hørte det. Jeg hadde tatt opp hodedunkingen. Barnehagen hadde sett atferden før, men den var ny for meg. Veilederen fra SAF (seksjon for autisme) var den som sa disse ordene. De var egentlig det eneste jeg hørte. Hun sa mye annet. Jeg vet hun snakket om tiltak og forebygging. Det gjør hun alltid. Hun har så mye kunnskap og har truffet så mange. For meg, denne dagen, var det kun disse ordene som sank inn. Med alt alvor som følger med. For det hun sa, uten å si det, var at dette var å påregne… Jeg må regne med å forholde meg til selvskadende atferd i uoverskuelig framtid…
Mitt bilde på «selvskading» var ganske enkelt på det punktet. Kutting. Det var det egentlig. Men dunkingen med hodet i gulvet fikk meg jo til å forstå at det kan være så mye mer enn det.
Helsenorge hadde noen godt utvalgte ord å si om selvskading:
«Kutting og risping er typiske eksempler på selvskading, men det kan skje på mange andre måter. Alvorlighetsgraden og intensiteten varierer fra person til person, noen ganger også fra situasjon til situasjon.
Et annen ting som står der satte et støkk i meg:
«I mange tilfeller handler selvskading om å prøve å flytte smerte eller regulere følelser som tristhet, opplevelse av kaos, angst eller sinne. Men selv for den som påfører seg skader, kan det være vanskelig å forstå hvorfor.»
«Flytte smerte» og «regulere følelser». Små ord med slik enorm betydning. For meg var konseptet om at min da 4 år gamle gutt hadde så mye smerter inni seg at han prøvde å flytte den fra brystet til et annet sted på kroppen nesten umulig å bære. 4 år… smerter! Man skal da ikke ha det så vondt inni seg i en alder av 4 år!
Men sånn er det når man har autisme. Og det er vanlig å ha det sånn. Hvordan vi som samfunn ikke kan ta innover oss at manglende tilrettelegging kan gi så enorme utslag er et mysterie for meg. For meg som forelder slo det luften utav meg. Det gjør det fortsatt…
4 år senere har jeg 2 barn med diagnosen, og begge har slik atferd av og til. Den ene mer enn den andre, helt klart. Det går i bølger. Over perioder. Noen ganger lange, andre ganger korte. Men nesten alltid er det der. Jeg strever med å snakke om det. Jeg har ikke skrevet om det før i dag, 4 år etter at det skjedde første gang. Det er en grunn til det. Og jeg kommer ikke til å beskrive hvordan selvskadingen utarter seg hos barna mine. Det er noen viktige grunner til dette:
En del av vurderingen er: Hvor mye kan jeg si om det før jeg ender med å utlevere dem? Dette er utrolig vanskelig å balansere.
Den andre viktige grunnen er at jeg orker ikke. Jeg snakker direkte om det med skolen og SAF jevnlig. Vi setter inn tiltak, hvorav noen hjelper og andre ikke. I disse møtene må jeg være tydelig. Ærlig. Brutal. Når jeg trenger støtte, snakker jeg med de nærmeste i venne- og familiekretsen. Jeg klarer ikke åpne meg ordentlig for fremmede. Sist gang vi gikk inn i en periode med denne atferden tok det meg 4 måneder før jeg orket å si det til mine nærmeste. Så vondt er det.
Hvorfor skriver jeg om det nå da, tenker nok du!
Vel, selvskading er VANLIG blant de med autisme. Det betyr at vi foreldre må håndtere dette i varierende grad. Og det er utrolig vanskelig å leve med. At barnet mitt skader seg selv er kanskje det verste jeg har opplevd i mitt liv.
Jeg vil du skal vite, du mamma eller pappa som nå sitter med ansiktet i hendene og gråter modige tårer i sorg og fortvilelse, som føler at ingenting du gjør er godt nok, du som føler hvert slag, spark, bitt, kutt barnet ditt utsetter seg selv for og føler deg maktesløs, jeg vil DU skal vite at du ikke er alene <3 Du gjør så godt du kan! Du er kanskje underbemannet, utarmet og fortvilet, men du er god, og flink og gjør alt du kan for å hjelpe. Jeg vet hvordan du har det og dette er mitt lille vink!
Vi er så forskjellige, vi foreldre med barn med autisme! Men i følelsene er vi så like, og i denne kampen kan vi kanskje ikke hjelpe hverandre med noe direkte. Men å fortelle om det, det kan vi. Fortelle at vi lever med det. Vise hverandre at vi ikke er alene.
Du er ikke alene.
Dette var så utrolig rørende beskrevet, så levende og fint. Selv har jeg asperger syndrom, som jo også er en autismespektertilstand, og selv har jeg også endel smerter inni meg, et kaos i huet, rett og slett, fra tid til annen (relativt ofte). Søvnløse netter, også, temmelig ofte, også på grunn av fysiske smerter fordi jeg i tillegg har noen fysiske skavanker pluss en sykdom. . Jeg blir så utrolig lett såret av lite. Og stresset Jeg fikk lyst til å tipse om en mulig løsning, her er ask an autistic, en youtubevideo med ei dame som selv har autisme, som forteller om autisme. 3 linker; en om stimming ( blant annet for å regulere stress), en om selve autismen på generelt nivå, og en om selvskading.
Riktignok en kort versjon, den om autisme (10 min), men jeg håper den kan hjelpe littegrann. Selv om dere kanskje vet svært mye om dette fra før. Og kuledyne. Myke tekstiler å kroe seg inn i. Komfortable, ikke stramme, klær. Trygge fysiske rammer, gjerne et lite krypinn, der man kan føle kroppens deler godt sammensveiset. Sånt noe kan kanskje gi trygghet. Separere maten på tallerkenen, sånn at de forskjellige delene av maten ikke berører hverandre. Lys og lyd-beskyttelse, og kanskje beroligende klassisk musikk?… muligens. Beskytt barnet mot for mye sensorisk stimuli, for å forsøke å unngå sensorisk overload. I videoene jeg deler finnes en del nyttige tips, tror jeg, i hvert fall slik jeg oppfatter den saken.
https://www.youtube.com/watch?v=Vju1EbVVgP8&t=309s https://www.youtube.com/watch?v=WexCWZPJE6A https://www.youtube.com/watch?v=S4lhXidFPx8
Jeg håper virkelig dette muligens kan hjelpe litt. Og at jeg ikke trenger meg på med ting som dere vet veldig godt fra før eller noe.
Det var kjempemange gode tips! Tusen takk. Føler absolutt ikke at du trenger deg på. Det er så viktig med din stemme som faktisk føler det på kroppen <3 Jeg legger ut videoene på fb i vinterferien. Det er kjempefint for meg å få slike tips <3
Takk!
Satt akkurat med hodet i hendene og tørket tårer.
Huff <3 Du er god til det du gjør! Tvihold på det <3
Hei
Fant dette skrivet på hjelptilhjelp nettsiden. Det er bra at du deler dine tanker og føleleser om hvordan det er å være foreldre til autistiske barn, og hvordan det kan kjennes for autister.
Jeg er 41 år og fikk min autismediagnose for et år siden. Jeg skulle ønske at mine foreldre hadde prøvd å forstå mine vanskeligheter. Noen ganger er det beste du kan gjøre, å bare være der. Å føle seg elsket å akseptert uansett adferd, å ikke føle seg presset til å være noe man ikke er. Det er viktigst!
Jeg selvskader fortsatt, men mindre enn jeg har gjort. For meg handler det ofte om å finne en stimuli som «overdøver» det kaos av følelser jeg har i kroppen. Smerte er en sterk stimuli (derfor selvskading), men det er ikke eneste. Jeg har lært at jeg mange ganger kan bruke andre former for stimuli (nogle ganger flere samtidig) for å overdøve mitt kaos og få en følelse av trygghet. Mine ting er telling, knotteball i hendene, kuledyne, en fast rytme eller en sang, trykknapper, mynteolie og min katt.
En annen ting jeg har funnet ut av; når jeg har en av mine totale nedsmeltninger, så kan det sammelignes med å slå seg over tommelen med en hammer. Jeg klarer ikke å tenke, se, høre, gå eller svare. Eller rettere sagt, min hjerne klarer ikke å prossesere disse ting, så det hjelper ikke å spørre meg hva jeg vil. Det bliver også værre med berøring, nogle ganger kan det bli for mye bare noen står for nær. Men er det noen jeg er trygg på, hjælper det at personen står sammen med meg, og venter tålmodig. Evt kan han/hun komme med korte konkrete forslag som; «pust», «sett deg», eller gi meg en knotteball eller lign.
Jeg skal ikke påstå at min situasjon kan sammenlignes med andre. Hva som fungerer for meg er ikke sikkert det fungerer for andre. Men hvis jeg kan dele min erfaring og hjelpe bare et menneske, så føles det litt mindre meningsløst å være en 41 år gammel autist.
Hvis det er en ting som er viktigere enn alt annet er det at du og de som er voksne med diagnosen som er i stand til å forklare på vegne av dere, gjør nettopp det. Tusen takk for at du skrev her på bloggen. Føl deg alltid velkommen til å uttrykke deg, og stol på meg, det er mange av oss som suger til oss kunnskap bare dere kan gi oss❤