Spørsmålet om hvordan det føles for familien at barnet får en diagnose på et barn er alltid i ansiktet til de man møter. Om det er venner og kjente eller profesjonelle. Det er liksom et spørsmål som ikke er mulig å stille, men umulig å ikke tenke på. Og svaret er forskjellig fra person til person. Selv innad i samme hus.

For de fleste er det en sorg de må gjennom i en eller annen grad. Det er svært forskjellig hvordan man reagerer på denne. Jeg gikk fra sjokk til gråt til frustrasjon. Pappa er kristen og har hatt en konflikt gående med sine religiøse røtter. Hvordan kan gud tillate at et av barna hans, til og med begge fikk en så alvorlig diagnose?

Sorgen har jeg skrevet mye om, og kommer sikkert til å skrive mer om, men det er mye annet som endrer seg for foreldre til barn med autisme. Jeg tenkte jeg skulle ta opp en av disse.

Tid:

For oss som har 2 er tidsklemma blitt nesten umenneskelig. Alle barnefamilier er jo kjent med dette. Planleggingsdager, ettermiddagsaktiviteter, tannlege, legetime, øyeleger eller øreleger. Ja hva det noe enn er som gjør at dere strever med å få alt til å gå opp i hverdagen.

I tillegg har vi møter med skolen jevnlig. Vi har også en overraskende stor mengde telefoner som går frem og tilbake. På halvannen uke var jeg i kontakt med skolen 4 ganger, pluss beskjeder frem og tilbake i boka hver dag. Så er det mailer. Ut fra min mail går det post til og fra avlastningsbolig, skole, sykehuset, legekontorer, hjelpemiddelsentral, ergoterapeut, koordinator og saksbehandler i kommunen hele tiden. Disse epostene må tenkes ut, skrives, leses og svares på. Dette tar MYE tid.

Forestill deg da at det ikke er nok at en forelder er med til legen, øyelegen, tannlegen osv. At du får enda flere timer hos alle disse, fordi språkproblemene gjør slik at tester går sånn så som så, og svarene er utydelige eller ganske enkelt fraværende. Tenk at du må oftere til legen, fordi du er usikker på hvor alvorlig ting er når barnet klager på mye vondt i magen. Er det noe alvorlig? Er det stress? Er det fjas? Er det noe de har sett på tv og nå kopierer? For oss er det nødvendig å være 2 til alt slikt… En må snakke til legen, en må være 100 prosent oppmerksom på ungen.

Så er det forberedelser til alt. Timevis går i å finne/lage bilder for å vise frem i forklaringene, deretter er det timevis hver uke som går til å forberede på alt som skjer den uka. Noen uker går det greit, for alt er som det pleier og ingen skal noe uvanlig. Andre uker er det legetimer og aktiviteter som ikke er de samme som sist, og nå må vi jobbe godt i forkant for å få til en god opplevelse.

Det er ikke mange ettermiddagaktiviteter da, det er den eneste fordelen. Ikke bare fordi fotballen er uaktuell siden de ikke forstår reglene, men også fordi det er undervurdert hvor mye hvile barna trenger etter en hel dag med skole og folk rundt seg hele tiden. Dette blir vårt ansvar å balansere.

Som du sikkert skjønner er tiden vi har tilgjengelig plutselig svært dyrkjøpt. Og energi likeså. For søvnforstyrrelser tar knekken på de fleste familier i perioder. Utbrenthet er noe vi kjenner på til stadighet.

Det er også andre tidstyver som kommer snikende. Tiden man må bruke på å forklare seg. Forklare barnas adferd. Balansegangen mellom å opplyse og å klage må du også være obs på. Og det er ikke like lett siden noens grense for hva som er klaging og hva som er opplysning er svært annerledes enn din egen. Men du må være forkjemper for barnet ditt, så her er det bare å dytte trynet sitt frem og risikere vennskap og kjennskap.

Junior spør om hjelp hele tiden. Han trenger veiledning i påkledning og måltider. Han trenger hjelp til å vaske seg, pusse tenner og alt annet hygienisk. Han bruker bleie og veier over 40 kg. Han er lang som en 12åring. Han vet ikke hvordan han skal få skrudd på tv. Valgt hva han skal se på. Eller bytte det han ser på. Han har lært hvordan han skal trykke på fjernkontrollen når netflix går i sleep, men han glemmer det hver gang, så vi må minne han på det. Dette er bare ham. Tulla har mange av de samme utfordringene, noen andre. Ingen av dem kan gå noe sted alene. Ikke engang over gata til naboen. Ikke NOE sted. Når de er alene i en etasje, går det fort galt. Vi har overvåkning for at en forelder skal kunne være alene med dem, men allikevel ikke trenge å dele seg i to.

Det er en illusjon, for allikevel springer jeg opp og ned trappen hundre ganger hver eneste dag. Glass må fylles, bading må ordnes, hår må greies, bleier må skiftes, noen har slått, en skriker, tv har hengt seg, rydding må oversees, noen har sølt noe, et glass har knust… ALLE MÅ STÅ STILLE… rydde opp, vaske, leie hånd for nå er hun stresset, han kaster hele kroppen innat min og for en gangs skyld  er vekten min en fordel, for jeg faller ikke. Han henger på ryggen min, de vil hoppe på trampolina, jeg kan ikke se på mobilen for de må sees hele tiden. For å avbryte i tide må jeg se opptaktene. Lage mat, fylle flere glass, tulla er på do og må ha skryt fordi det får broren og hun er sjalu, hjelpe med klær, skjære opp appelsin, fikse tv, vise bilder av hva som skjer i morgen, snakke om det som skjer, nei, det er ikke sjokolade i dag, ja jeg vet du ikke forstår. Bort til kalenderen å vise når det er lørdag og bildet av sjokoladen, mens jeg aldri mister besinnelsen selv om han slår meg hele veien. MELTDOWN…

Hvordan er det for foreldrene?

Helt ubeskrivelig…