Mange vil gjerne spørre meg. Veldig få tør.

Når man snakker om autisme i alle sine former er det som kjent for de fleste at autisme ikke er en ensbetydende diagnose. Det er de med normale evner. Det er de som kan mye, og det er de som har problemer med nesten alt. Det er de som ikke har noen fysiske tegn på diagnosen, også har du de som strever med finmotorikk, grovmotorikk eller andre ting. Noen kan tusenvis av ord og alle betydningene av de. Noen kan ingen ord. Spekteret er kjempestort og strekker seg fra den ene ekstreme til den andre. Faktisk er forskjellen på dem med ASF enda større enn for såkalt normaltutviklede. Grunnen er at de sosiale «straffene» vi påfører hverandre når noen gjør noe vi i felleskap regner som uakseptabelt, gjør at vi automatisk innretter adferden vår for å «passe inn». På denne måten blir de fleste av oss en del av gruppen og mindre annerledes enn hverandre enn de med ASF blir. For det er jo nettopp de sosiale kodene som er vanskelige å forstå for en med denne diagnosen. Så adferden, i likhet med de andre evnene, blir svært sprikende!

Og det er vanskelig å kategorisere mennesker med autisme, fordi nettopp pga. spriket mellom dem i evner og adferd. Og dermed er det vanskelig å vite hvordan man skal snakke om nettopp disse evnene. Noen termer har derfor dukket opp i dagligtalen vår. Og jeg er ikke spesielt glad i disse termene.

Høyt og lavtfungerende.

Jeg forstår godt hvordan disse ordene er veldig vanskelige å unngå. Men de er også vanskelige å forholde seg til!

Vi trenger måter å snakke om funksjon på, fordi vi må kunne se realiteter for å kunne hjelpe. Jeg trenger å vite hva jeg skal jobbe mot når jeg trener med barna mine, og jeg trenger å vite hva som er realistiske mål for mine barn å oppnå. Det er skadelig for både meg og barna hvis jeg går inn med en ide om at de skal ha helt normale liv, hvis det er fullstendig utenfor deres muligheter å få normale liv! Da setter jeg dem i en umulig situasjon med forventninger som de aldri kan oppnå. Og der dette er skadelig for normaltutviklede, kan jeg knapt forklare hvor problematisk det er for mennesker med ASF!

Og like skadelig kan det være hvis de har mulighet til å oppnå helt normale liv, og jeg holder dem tilbake fordi jeg ikke tror de kan få det til!

Så som man lett kan se, trenger vi kategorisering av evner for å kunne hjelpe til der det er nødvendig. Men akkurat disse termene er allerede blitt plundrete. De har nemlig ikke noen faktiske grenser. Hvor går grensen mellom høyt og lavt i dette tilfelle? Og hvem bestemmer hva som er høyt og lavt?

I tillegg er dette med funksjon egentlig flere forskjellige ting. Du kan være såkalt høytfungerende og allikevel ha det utrolig tøft. Det perfekte eksempelet er de med Aspergerdiagnosen. Asperger er generelt referert til som høytfungerende autisme. Men mange med Asperger har store problemer i skole og jobb. I noen tilfeller har de mye større problemer enn mennesker med en såkalt lavtfungerende autismediagnose, som for eksempel barneautisme. Man kan nemlig ha veldig gode evner og ikke fungere godt i den hverdagen man er i. Så en person med «høy funksjon» kan ha et mye vanskeligere liv enn en med «lav funksjon».

Junior leker i hagen når noen fra lenger nede i gata går forbi. Vi snakker litt sammen over gjerdet. Jeg ser blikket hennes bevege seg over junior. Vi har snakket sammen om vanskene til junior før, men i generelle lag. Jeg kan se rynken hennes i pannen. Hun har lyst til å spørre. «Hvordan kommer det til å gå med ham?» «Kommer han til å bo hjemme mye lenger enn normalt?» «Er dette normalt for barn med autisme, denne flappingen og tilsynelatende uprovoserte hylingen?» Jeg vet hva hun lurer på, men det er vanskelig å sette ord på det for meg og. Junior smiler og spør » hva heter du?» Han er vanskelig å forstå på uttalen, så jeg oversetter automatisk. De prøver å snakke sammen litt, men junior skjønner snart at damen ikke forstår ham, så han baler videre i snøen.

Jeg får vinklet samtalen litt innpå det hun lurer på. «Han fungerer godt, men han er lavtfungerende i forhold til sine jevnaldrende» sier jeg i håp om at hun forstår hva jeg mener. Den lille gutten min har nemlig massevis av gode evner, og han jobber hardt for alt han har oppnådd, men i forhold til andre 7 åringer kan jeg ikke si de er i nærheten av hverandre. Men han fungerer veldig fint i hverdagen sin, om enn den er ekstremt tilrettelagt og nøye planlagt. Det er så mye som burde vært sagt og forklart, men det blir for mye for en samtale over gjerdet. Hun nikker forståelsesfull, selv om vi begge vet at hun ikke forstår så veldig mye. Når hun vandrer videre på sin vei, ser hun tankefull ut. Samtalen med hun gale mammaen med de høye gjerdene har kanskje gjort noe i dag. Kanskje forsto hun mer på vei bort fra hagen min, enn når hun kom. Kanskje hun synes jeg delte for mye… Jaja. Jeg får ikke tenke veldig mye på det, for junior vil inn å spise.

Resten av dagen gnager jeg på det jeg har sagt. Lavtfungerende. Jeg hater det ordet. Uansett hvor mye det stemmer, så hater jeg det. Pedagogen fra SAF bruker aldri det ordet, men hun bruker ikke høytfungerende heller. Og jeg skjønner hvorfor. De gangene jeg hører andre si noe om funksjon er det alltid «høytfungerende» som blir sagt. Det kan nemlig brukes som en slags trøst. «Han er jo høytfungerende da». Eller «det er en høytfungerende diagnose.» Det er jo nødvendigvis nødt til å være noen på andre siden av den funksjonen og. Men det blir tiet ihjel. Jeg forsto at barna mine var lavtfungerende fordi det var et fullstendig fravær av ord om funksjonsnivå. Det er ikke en behagelig måte å oppdage det på, og prinsipielt sett vil jeg at man skal si det rett til meg. Men jeg HATER ordet lavtfungerende… Dobbeltmoralen lenge leve…