Forrige innlegg satte sinnene i kok, og andre ble nysgjerrig. Kort tid etter at en venninne hadde delt videre dukket det opp en melding fra ordføreren selv som gjerne ville ha et ord med meg for å lære mer. Og jeg, som ikke vet når jeg være stille, takket ja til invitasjonen 😉

Når jeg troppet opp på kontoret hans, følte jeg meg mildt sagt som en tiåring på vei til rektors kontor. Jeg hadde sagt noe noen ikke likte og måtte nå svare for det. Heldigvis vet jeg at dette ikke er vår ordførers normale oppførsel i det hele tatt. Dette er andre gang jeg har møte med ham og om enn forrige gang var pga skoleplassen til sønnen min, er jo egentlig ikke dette så mye annerledes.

Vår ordfører, om enn jeg ikke alltid er enig i avgjørelser tatt i kommunen, er en svært hyggelig mann. Han er lege, og fordelen med det er selvsagt at en del av virkeligheten vi lever med i det daglige, trenger ikke jeg å forklare i stor detalj. Han ser ut til og har bakgrunnen til å kunne velge å stole på meg. Og lytte. Og om enn jeg ikke vet hvor mye han egentlig vet om barn med autisme og lignende, så er han flink til å lytte. Veldig flink.

Når jeg kommer inn, med et ark med notater og stikkord, blir jeg raskt roet ned av en velkommen stemning. Han lar meg gå løs på punktene mine og håndterer både ris og ros med beundringsverdig ro. Innen jeg går ut fra kontoret er nå politikk politikk, og noe er vi enig om og annet er vi sikkert ikke, men det har ikke vært fokuset til ordføreren i dag. Han har lyttet, spurt, og delt litt av egne erfaringer. Han ser faktisk interessert ut i å lære mer. Nesten så en stakkars autismemamma er rørt. Skjer det store endringer etter dette møte? Tviler. Men kanskje noe har kommet gjennom. Kanskje når neste avgjørelse skal tas, husker han noe som har blitt sagt som gjør at han svinger en annen vei enn han ellers ville gjort og det er jo det eneste en innbygger kan håpe på.

Men etter alt dette er det kanskje et poeng og si noe om hva som ble diskutert. Ihvertfall i grove trekk. Notatarket lå jo der, og noe rakk jeg å si noe om, noe glemte jeg og noe la jeg til. Så til slutt ble det ikke så galt.

I løpet av min relativt korte fartstid i kommunen har jeg hatt 14 måneders søknad-klageprosess på omsorgslønn i kommunen. Jeg brakte på banen hvordan dette gjør at familier som oss fort føler at vi ikke er annet enn et minus i regningen. Når hjelpestønad og avlastning er noe kommunen velger å trekke fra omsorgslønnen her i kommunen, men ikke i andre kommuner, synes jeg det er vanskelig å forsvare Porsgrunn. Man føler seg fort som en rød strek. Jeg touchet også innom hvem det er som tar disse vurderingene. Det er ikke lett å være prisgitt mennesker som ofte synes at vi er vanskelige når man klager, som kanskje ikke har noen ide om hvordan det er å ha handikappede barn. Som ikke har noen utdannelse som øker forståelsen av hva det vil si med de forskjellige diagnosene. Hvis vi søker i en kommune, risikerer vi alle å treffe på en saksbehandler som ikke har NOE til felles med oss selv. Hvordan skal en singel, barnløs mor eller far i en alder av 24 kunne sette seg inn i vår hverdag? Ha tillit til vår fortelling? Hvordan skal han eller hun unngå å tenke: «Nei, men dette kan da umulig stemme?». Nå passer ikke min saksbehandler til denne beskrivelsen, men det er ikke umulig at din gjør det.

Jeg tok opp skole og hvordan det ikke ser riktig ut i mine øyne å sette assistenter på de svakeste elevene i en klasse. For meg virker det helt opp ned å sette dem med minst kompetanse til å gjøre jobben der man må bruke mest pedagogikk for å få til god læring. Tross alt er det slik at med elever som er litt utenom normalboksen, må man kanskje hoppe litt og zagge litt i faget for å få til best mulig resultat. Da kan det kanskje være en fordel at vedkommende som lærer bort faktisk har hatt faget! Jeg hadde selvsagt også noen kommentarer velplassert om hvor dustete det virker på meg at alle lærere skal være masterutdannet. La oss for guds skyld legge et ekstra år til på utdannelsen og få færre lærere. Vi har jo så mange å ta av. #ironi Det vi virkelig hadde trengt var mer pedagogikk og læring om diagnoser og adferd i lærerutdanningen. I min mening da. Her fikk jeg ingen protester fra ordføreren 😉

Dermed var det dette med å ansette foreldre som assistenter. Jeg la frem at dette ikke helt hang på grep. For oss hadde dette fort løst mange problemer. Jeg kunne vært mine barns assistent, fått lønn, opparbeidet meg pensjonspoeng som er høyere enn jeg gjør som mor til barn med utviklingshemming og i tillegg og nesten viktigst, jeg hadde ikke hatt et tomt gap på cven. Det hadde vært tydelig hva jeg hadde hatt av erfaring når jeg eventuelt skal ut i jobb. Nå er det slik at man vil at alle skal jobbe et annet sted enn hjemme med sitt eget barn, og dette prinsippet forstår jeg. Men i praksis betyr det mye mer enn det kan se ut som i overflaten. Pga. søvnforstyrrelser vil jeg og pappa være utsatt for enda større sårbarhet for at vi klapper sammen, tross alt hender det vi ikke klarer det nå! Den generelle belastningen på skuldre og ledd jeg må leve med gir meg senebetennelser mer eller mindre konstant og dette begrenser veldig hva slags jobb jeg kan ta. Når vi MÅ være en til en hele tiden, så kan ikke jeg komme hjem etter pappa. Og når det ene barnet ikke drar før 07.50 om morgenen og kommer hjem 15.30 3 ganger i uken og 14.00 to ganger i uken, er det vanskelig å få seg jobb. Om enn jeg ikke slang med denne infoen på møtet, så har jeg prøvd å ringe NAV og be om hjelp til å komme meg i jobb. Damen sa klart og tydelig ifra at disse forutsetningene pluss møteaktiviteten som gjør at jeg må få fri jevnlig for veiledning og kursing ikke var på noen måte kompatibel med en jobb de kunne skaffe. Da måtte jeg kjenne noen som var greie…. Jeg kjenner ingen som har en jobb til meg under de forutsetningene. Dessverre. Så for oss hadde en assistentstilling reddet fremtiden min. For sannheten er at innen jeg kan ta meg en jobb på andre siden av dette, er sannsynligheten (utifra statistikk) stor for at jeg er uføretrygdet pga at de ikke klarer å finne noe jeg kan gjøre i tillegg til de fysiske utfordringene som bare blir større med lang belastning. Med et slikt gap i cven er det nesten umulig å komme seg ut i vanlig arbeidsliv igjen hvis jeg mot formodning skulle ha helse til å få det til. En assistentstilling som hadde gitt meg erfaring å legge bak i en jobb som var basert på kontorarbeid og kanskje veiledning/kursing av foreldre og lignende hadde virkelig vært hjelpsomt!

I tillegg snakket vi om hva som kreves av foreldre som skal velge, uten å ha noen forutsetninger for å vite noe om hverken skole eller opplæring eller hva slags skoleløsning en bør ha for et barn med spesielle behov. Hvor vanskelig det er å skulle ta valg uten å ha noen ide om virkeligheten ute i skolen, ressurser, hvor vanskelig det kan være å ombestemme seg underveis. Hvor mye kan og kan ikke tilrettelegges i vanlig skole egentlig. Og hvor lang tid på forhånd bør du begynne å planlegge overgangen fra barnehage til skole, fra skole til skole osv. Anbefalinger jeg har lest er 2 år i forveien. Dette skal da foreldre passe på å begynne med, lenge før noen andre er involvert! Uten noen kompetanse om hva som venter barnet deres på den andre siden.

Til og med bolig og utfordringene vi møter med kommunale boliger var vi innom.

Møtet gikk strålende og etter en god kopp cappuccino, lunsj og bilde for facebook, følte jeg at jeg hadde fått sagt mye av det jeg hadde på hjertet. De kom med sine innspill og samtalen fløt overraskende uhindret.

Nå hører det med i historien at mye har jeg fått av kommunen uten å sloss for det og. Med god dokumentasjon er det ikke slik at kommunen ikke gir ut «goder». Men det er noen prioriteringer generelt som ikke henger på grep, og de fikk jeg nevnt noen av i dag. Så vet jeg at andre har hatt problemer der jeg ikke har hatt det og motsatt. Noe som dessverre beviser at det er veldig avhengig av den du treffer på i systemet. Men også hvem du selv er i systemet har mye å si. Noen ser nok meg i gangene og planlegger hvordan de skal få hoppet ut av nærmeste vindu. Men det er godt å vite at ingen av dem sitter på rådhuset! Selv om jeg kostet dem en studietur!