Jeg leste en artikkel om dette i kunnskapsbanken. Grunnen var at jeg var så heldig å bli invitert til et møte med Havo (habilitering for voksne) i forbindelse med Autismeforeningen og der fikk jeg vite at de har en stor pågang av voksne som kommer å blir utredet og ofte får autismediagnose. Mange derimot har store psykiske vansker og dette gjør det vanskelig å se om det er en autismediagnose i bunn eller ei. Dette slo meg som svært interessant. Så jeg spurte avdelingslederen ved Havo om dette kunne ha noe med den manglende tilretteleggingen underveis. Dette bekreftet han. Det er ofte sammenheng mellom de psykiske diagnosene til mennesker med autismediagnose og hvor godt de har blitt tilrettelagt for.

Og det er jo et tankekors. Her snakker vi om mennesker med diagnoser som er helt nødvendig å tilrettelegge for gjennom hele livet, som ikke engang får diagnosen før de er voksne!

Mine barn har autisme. Og mange ser rart på Lars og meg når vi tilrettelegger for barna. Jeg har til og med hørt folk som argumenterer for at barna med disse diagnosene blir sydd puter under armene og at hvis vi bare ikke tilrettela så mye, ville de klare seg fint. Favorittargumentet mitt er «det gikk jo bra før». At verden har forandret seg voldsomt siden den gang ser ut til å være borte fra diskusjonen.

Det er nemlig ikke slik at man kan droppe ut av skolen og begynne å jobbe på fabrikken på samlebåndet der lenger. Du må ha en utdannelse for den jobben i dag. De jobbene som eventuelt kunne vært utført av ufaglærte er i stor grad erstattet av maskiner. På skolen er kravet til kunnskap høyere enn noen gang og det er flere og flere elever i hver klasse. Det er ikke slik at du kan gå på bygdeskolen der alle kjenner alle og du har 4 andre elever i din klasse. Det er klart det går an å sitte i timen da! I dag tilsvarer en slik klasse en såkalt OIMG, «Opplæring i Mindre Grupper». Og disse gruppene er det vanskeligere og vanskeligere å komme inn i. Og når det står «liten gruppe på intet mer enn 4» i sakkyndige rapporten, er det allikevel sjeldent at skolene klarer å få gruppene ned i mindre enn 9… Desto eldre barna blir desto vanskeligere blir det å få det barna har behov for, for ikke snakke om hva de har krav på!

Med større og større skoler, færre og færre lærere per elev og dermed flere og flere ufaglærte som må inn, blir tilbudet til de barna med ekstra behov dårligere og dårligere. Med barneombudets rapport fra 2017 i ryggen kan jeg trygt si at barna med ekstra behov lider stor overlast i forhold til de tingene de har krav på! Og hva er resultatet?

«Som befolkningen for øvrig kan mennesker med autisme utvikle psykiske lidelser som angst, depresjon, tvangslidelse og psykose i tillegg til sine grunnleggende problemer. Vanskelighetene med å gjenkjenne psykiske lidelser hos denne gruppen fører til at mange går med alvorlige plager uten å få riktig hjelp.»  – Psykisk helse hos personer med autisme og utviklingshemming.

Skremmende som det er bekrefter det en realitet vi er altfor lite villig til å ta inn over oss som samfunn. Grunnen til at mange mennesker med autisme ikke fungerer er fordi innen de er voksne har vi påført dem en forkrøplende psykisk sykdom i tillegg til allerede vanskelige symptomer som kommer som følge av grunndiagnosen. Ifølge en svensk studie har mennesker med autisme en 9 ganger høyere risiko for å begå selvmord!! Det er ikke til å unngå at dette har noe med de alvorlige psykiske lidelsene de ofte utvikler å gjøre!

Men det at mennesker tar livet av seg eller ikke får det de trenger mens de vokser opp, er sjeldent eller aldri noe som slår opp øynene til noen som sitter høyere opp i systemet. Dessverre er det slik at hvordan mennesker lider har svært liten effekt på hvordan man legger opp til fremtiden på. Men kanskje hvis vi ser nærmere på den økonomiske siden av dette, kan vi få noen til å ihvertfall riste på et øyebryn.

Det er så vanlig at mennesker med autisme ender som uføretrygdet at forsikringsselskaper har nå begynt å ekskludere autisme som en diagnose man kan få uføreutbetaling på. Uansett om forsikringen er tatt på barnet årevis før det er aktuelt å snakke om uførsituasjonen. På datteren vår tok vi barneforsikring på når broren fikk diagnose. Dette var før fylte tre. Allikevel betaler ikke forsikringen ut hverken medisinsk eller arbeidsuførutbetalingen for autisme. Jeg kan bare anta et det er fordi de vet det vi som foreldre vet. Innen barnet er voksent vil hun ikke klare å arbeide, fordi innen den tid er det mye vanskeligere for henne å få til hverdagen sin enn noen vil snakke om. Og hva koster egentlig uføretrygd samfunnet?

Og for de fleste som er uføre, skjer det ingenting. Selv om de kan og bør ha noe å gjøre hver dag da dette er stimulerende og fører til mestringsfølelse som fører til økt selvtillit som fører til … ja den gode sirkelen vi er ute etter for å gjøre et menneske til et produserende medlem av samfunnet. Men siden man har en utviklingshemming er det lite som legges inn i å få deg i jobb. Og de få «varig tilrettelagte arbeidsplassene» (VTA) som finnes kan fort bli utsatt for konkurransemarkedet, fordi de for eksempel jobber for tregt! Det er ikke rart man strever med psykiske tilleggslidelser under de forutsetningene.

Her i huset er allerede slike ting på radaren. Jeg vet at psykiske lidelser er noe vi må forebygge, da dette er mye enklere enn å behandle dem i etterkant. Men hvor mye jeg har makt til å avhjelpe her fra stua mi og huset mitt, det er jeg usikker på. Her hjemme får de nemlig den tilretteleggingen de trenger. Det er der ute i den store verden jeg ikke har kontroll! Men noen oppover i systemet har jo det! Kanskje noen bør ta en kikk på hva det faktisk koster samfunnet å la vær å tilrettelegge? For mens de blå snakker om skattelette, er jeg ikke så sikker på at skattelette ikke hadde skjedd like herlig hvis vi hadde satt inn fokus på tilrettelegging, forebygging, oppfølging og riktig opplæring, så kan det faktisk hende at det hadde blitt mye billigere enn å bare ta imot barna i andre enden med uføretrygden i den ene hånden og fordommene i den andre! Så kunne vi kanskje fått både pose og sekk!