Autisme · Barn · Barnehage · Foreldre · Helsevesenet

Pårørende: En ressurs eller en belastning?

Dette er noe om opptar meg mye for tiden! Når man kommer ut av det første sjokket begynner oppfølgingen av barnet ditt for alvor. Om det er sykdom, syndrom eller forstyrrelse i utviklingen som er diagnosen så er det nå du som forelder eller verge som går inn i intensiv opplæring av hva dette betyr for barnet ditt.

Jeg husker mine første kurs. Vi er heldig her i området og har et godt antall kurs om autisme. I tillegg meldte jeg meg inn i Autismeforeningen og gjennom dem fikk jeg gleden av å gå gjennom enda flere kurs. I barnehagen startet Tioba opp og veiledning annenhver uke begynte. Jeg lærte masse!

Jeg gikk også på sykepleiestudiet og ble selvsagt interessert i å finne ut hvor mye sykepleiere og leger lærte på skolen om tilstanden mine to barn har. Jeg ble svært skuffet. Og litt skremt. I sykepleiernes utdannelse fant jeg 5 setninger om autisme i hele pensumet. Faktisk var det slik at hvis ikke du velger å skrive om det på bachelornivå, vil jeg egentlig si at det ikke var noe mer enn nevnt at det fantes. Legene lærer ikke veldig mye mer.

Dette gjør at jeg i grunn bare kan forestille meg hvor lite andre yrker er borti det. Lærere, tannleger, barnehagelærer osv. Tenk hvor lite som står om disse diagnosene som vi er sååå avhengig av at de som skal håndtere barna våre kan noe om. Det er ikke rart de ser spørrende ut når jeg spør om de har tilrettelagt. Når jeg så ser hvor lite informasjon disse menneskene etterspør blir jeg enda mer skremt. Men det er jo ikke rart egentlig, de vet ikke hva de skal spørre om!

Så jeg, som mange andre foreldre i samme situasjon som meg, ender med å dra på alle kurs jeg kan finne om diagnosen til barna mine. Jeg drar på kurs om hvordan jeg skal søke på ting, jeg får med meg kurs om forberedelse, tioba, hva er denne diagnosen, foreldrekurs, ja you name it, jeg har nok vært på det. Eller noe som ligner. Jeg er med i grupper på facebook der de kjører gratis veiledninger, jeg følger Spiss på direktesendingene deres der de forteller om alt fra sosiale historier til innføringer i forskjellige verktøy som er nødvendig. Jeg drar på kurs for å lære om hjelpemidlene som er tilgjengelig. Jeg har MASSE informasjon og kunnskap om denne diagnosen. Jeg VET mye, jeg KAN mye. Jeg kan mer enn de fleste jeg treffer i  normale barnehager og skoler, sykehus, legekontorer, tannlegekontorer og helsestasjoner. Faktisk tør jeg påstå at med mindre du jobber et sted der det er mange med denne diagnosen, er det jeg som vet aller mest. Jeg har aller mest utdanning på området, og ikke minst: Jeg kjenner barnet mitt best!

Så hvordan har det seg at jeg ofte blir avfeid? Når jeg skriver søknader og klager, så må jeg heller referere til skole eller barnehage fordi mitt ord er ikke godt nok. Hvis jeg ser et behov, blir det ikke oppfattet som like nødvendig som hvis en person som for eksempel en lege ser det også. Og hvordan har det seg slik? Jeg vet jo mye mer om diagnosen og barnet enn noen lege som ser dem kanskje 3-4 timer i året gjør.

Min fastlege er fantastisk. Han ser meg, han hører meg, han følger opp og forstår at dette kan JEG. Ikke han, men jeg! Så når jeg forteller om behovene mine barn har, hopper han gjennom all verdens hindere for å hjelpe. Han skriver erklæringer, sjekker opp tilgjengelige behandlinger. Han har tillit til min kunnskap. Min erfaring.

Nå har jeg en vikarlege. Hun er nyutdannet. Hun har ingen erfaring med autister. Hun stoler ikke på det jeg sier. Hun skriver lite hvis ikke en annen person har sagt det først. Jeg må krangle med henne på de minste ting. Hun har ingen tillit til meg som mor, min erfaring eller utdannelse innen denne diagnosen. Hvordan kan hun ha lov til det? Hun vet jo ingenting om dette.

Når mammaer (spesielt) og pappaer kommer inn i enhver sammenheng om barn, blir vi alle litt avfeid av de som jobber med barn hver dag. Eller som jobber med barns helse, eller barns tenner osv. Men nå har det seg slik at vi har ikke «bare» erfaring med dette barnet. Alle foreldre er eksperter på DETTE barnet, men i tillegg til dette er vi som foreldre med diagnosebarn eksperter på diagnoser, tilrettelegging, pedagogisk opplæring. Det er veldig mye autismeforeldre må sette seg inn i, og det er helt ufattelig for meg at vi da blir avfeid som overemosjonelle synsere. I det store og det hele kan jeg si med relativt stor sannsynlighet at hvis en mamma er overemosjonell er det nesten garantert fordi vi ser at barna ikke har det bra, og vi blir ikke hørt når vi sier ifra. Og er en pappa overemosjonell bør du virkelig begynne å tenke.

Istedet for å ignorere det vi sier og ser, kanskje prøv å endre innfallsvinkel. Vi sitter inne med enorm kunnskap, benytt deg av det vi vet. Kombiner din kunnskap med det vi sier og prøv å kom frem til hva som er best. Hver på barnets side og ikke overse de personene som kan barnet og diagnosen best. Pårørende er en ressurs, og skulle det være slik at pårørende er en belastning kan feilen også ligge i hvordan vi blir brukt.

Så er det selvsagt klart at det er unntak til dette, men hvis holdningen til det offentlige er i utgangspunktet at vi som er pårørende kan hjelpe både dere og barnet, er dette et mye bedre utgangspunkt for barna å starte med. Ugresset dukker opp fort nok uansett. Det er dog mye vanskeligere å se forbi ugresset hvis det er det du hele tiden ser etter.

Jeg vet at mange av oss gjerne vil bli anerkjent for den kunnskapen vi har. Vi har tross alt jobbet hardt for å oppnå den. Bruk oss!

2 thoughts on “Pårørende: En ressurs eller en belastning?

  1. Jeg har jobbet med barn med spesielle behov i mange år, og mye har jeg lært i løpet av utdanningen min. Men allermest har jeg lært av foreldre. Det er som du sier, de har den praktiske erfaringen og kunnskap som man ikke kan lese seg til. Jeg synes du blogger så bra og leser bloggen din med stor interesse. Håper du fortsette med bloggen!

    1. Det var hyggelig! Ja, jeg kjenner et par psykologer som jobber med utredning av autisme som leser bloggen med stor interesse fordi det gir et helt annet perspektiv enn en lærebok kan gi! Derfor jeg skrev dette og. Når jeg gikk på sykepleien lærte vi mye om pasientens ressurser, men som pasient har jeg opplevd at det ikke er like enkelt å bli sett som en sykepleier tror. Jeg har lært mye av å oppleve begge perspektiver, og det er noe av det jeg prøver å gi ved bloggingen! Har dessverre så mye å si at jeg tror jeg ender med å blogge i lang tid fremover!

Legg igjen en kommentar til Kari Avbryt svar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *