Tenk deg at du har et barn som ser friskt og fint ut. Det har store øyne og stort hode og det er det mest fantastiske som noen gang har skjedd deg!

Verden kunne ikke vært stort bedre. Mens den lille vokser til, ser du at barnet ditt begynner ikke å snakke så tidlig som de andre barna, men du merker ikke egentlig så mye til det før det begynner i barnehage. Det er nemlig ikke før da at man egentlig legger merke til andre barns utvikling. Men det er da helt normalt at noen er tidlig ute og andre er sent ute!

Tiden går og det skjer etterhvert noe i magen din. Kanskje det er på grunn av de litt bekymrede tilbakemeldingene du får fra barnehagen. Kanskje det er fordi du ser noe…noe utenom det vanlige. Du slår det fra deg! Ungen er litt forsinket og derfor frustrert. Ikke noe farlig!

Så kommer øyeblikket du har kjent i magen, men du har skjøvet det foran deg alt du kan. Kanskje var det en barnehageansatt som tok mot til seg og satte deg ned for å ta en prat. En svært alvorlig prat. Eller kanskje du er selv den som tenkte: «Nei, nå MÅ vi gjøre noe» og dermed begynte å presse på for å få istand en utredning. Uansett er øyeblikket der og du går skjelvende inn i observasjoner og etterhvert utredninger av ditt elskede lille barn! Ditt helt friske barn som du aldri kunne forestilt deg når du hadde den lille nyfødte bylten i armene kunne feile noen ting!

Du kommer skjelvende inn på et kontor. Det er tilbakemeldingstid. Du skal få beskjed om det er noe galt. Og det er det. Noe har utviklet seg helt annerledes enn det som var meningen. Barnet ditt er nå plassert i en gruppe som du som forelder må kjempe livet av deg for å passe på ikke blir overkjørt i det store hjulet vi kaller samfunnet. Du går ut derfra med et papir i handa. Du aner ikke hva som kommer til å skje. Du aner ikke hvordan du skal forholde deg til alt. Du har en diagnose og en saksbehandler til barnet ditt og må nå finne utav et av de mest kompliserte systemene i verden for å få rette hjelpen til barnet ditt!

Alt dette er kjent for mang en mamma og pappa der ute. Det er sant om du har barn som man kan se funksjonshemmingen på, det er sant hvis den er usynlig. Punktet der en går fra å være en vanlig familie til å være en familie i konstante oppoverbakker er forskjellig for oss alle, men det er der. Noen ganger skjer det allerede før fødselen, andre kjemper med manglende hjelp helt til voksen alder.

Det som er felles for veldig mange av oss er at papiret i hånda følger det lite oppfølging med. For noen er sykehusene bevisste nok til å kjøre et kurs eller 2 i dette med å forstå fullt ut hva diagnosen går ut på. Men mange diagnoser følger heller ikke dette med. Og noen å snakke med, ja det kan du se langt etter.

Det er klart, du kan snakke med saksbehandleren din, men det er ikke alle steder du får noe hjelp i det hele tatt. Noen diagnoser følger det ingen oppfølging med fra sykehuset i det hele tatt! Og foreningene som stiller opp er sterke noen steder i landet og andre steder er de ikke engang representert.

Jeg har snakket med mang en fagperson og er det en ting jeg tror kunne vært et nødvendig tiltak, måtte det vært å sende disse foreldrene ut av kontoret med en henvisning til en psykolog eller terapeut som kunne dette med diagnoser og barn. For om du ikke trenger det med en gang, så er det slik at disse henvisningene er gyldige i et år. Og det å få snakket ut med noen andre enn din egen partner hadde vært gull verdt!

For mens barna skal hjelpes og tilrettelegges for, kunne det jo vært en ide å gjøre foreldrene så psykisk klare og sterke som de trenger å være for å gå inn i denne voldsomme oppoverbakken som er å være der for barn med ekstra behov! Kanskje hvis man hadde tatt på alvor den sorgen og følelsen av å miste grepet på hva som trengs for å gjøre fremtiden best mulig!

Kanskje hvis samfunnet hadde jobbet aktivt opp mot foreldrene ville vi minimalisert hvor mange foreldre som ender med uføretrygd, arbeidsavklaringspenger og lignende løsninger fordi de over tid ikke er istand til å klare belastningen uten hjelp.

Det eneste som finnes i dag er et altfor sjeldent brukt tilbud de fleste har i foreninger. Nemlig likepersoner. Jeg siterer fra Autismeforeningen, Telemark fylkeslag:

«Likepersonsarbeid
Det kan være godt å snakke med en likesinnet. Etter at diagnosen er satt, sitter vi igjen med mange spørsmål og ønsker kontakt med andre i samme båt.
Fylkeslaget har likemenn som selv er pårørende med barn og ungdommer med diagnose innen autismespekteret.
Vi er ikke fagpersoner, men kan være en samtalepartner, som lytter til dine utfordringer. Vi deler gjerne av våre erfaringer. Likemennene har taushetsplikt.
Vi kan følge medlemmer, foreldre/foresatte i deres møte med offentlige representanter f.eks skole, PPT, helsetjenesten, botjenesten , sosialtjenesten osv. Dette må avtales med likemenn i god tid.»

Derfor oppfordrer jeg deg til å melde deg inn i en forening som kan hjelpe deg. Der finner du ihvertfall noen å snakke med. Om enn de ikke er utdannet, så kan det være viktig å få sagt alle de tingene du har lyst til å si uten å bli dømt for det. Og kanskje kan det å få det av brystet være nyttig for psyken. Jeg vet det hadde vært nyttig for meg! <3