De aller fleste som har diagnoser eller er foreldre til barn med diagnoser føler dette. Spesielt de med «usynlige» diagnoser. Autisme er og blir en av de diagnosene som blir «tvilt» på og mistrodd til stadighet!

Og hvorfor er det sånn? Hva er det med autisme som får folk til å tvile på den? Og hvorfor er det slik at noen føler de har rett til å tvile på den? Tross alt så er det vel ikke slik at man har store gleder av å være funksjonshemmet! Men av og til kan det virke som om man tror det. Til og med noen foreldre til barn med autisme mener dette. Grunnen er selvfølgelig at en usynlig diagnose er nettopp det for mange. Du kan ikke se på ansiktet til en hvilken som helst autist og si «han er det noe med». Du må i det minste se ham oppføre seg annerledes. Og til og med da kan det være vanskelig å se.

Så er det dette med «spekter» da. Her kommer de foreldrene inn som ser at barna deres klarer seg stort sett fint, men trenger litt ekstra i hverdagen. Og stol på meg, hadde en dagplan og timesstokk løst problemene våre, hadde nok jeg tenkt at folk overdrev også!

Men det er jo ikke majoriteten som er så milde på spekteret. Det er som regel ganske mye mer alvorlig vanskeligheter enn som så! Og jeg må spørre meg hvorfor så mange tror at vi finner på ting? Da mener ikke jeg oss her i huset spesifikt, men gruppen av foreldre og personer med diagnosen i sin helhet. Det er en skremmende mengde mennesker der ute som avviser alt fra at man har en diagnose til å minimalisere diagnosens utfordringer.

Vårt instinkt er å prøve å se ting fra den bedre siden. Være positive. Bygge opp og ikke ned. Men dette kan fort tippe til å bli ganske mye mer enn bare å være positiv. Før du rekker å snu deg er du inne på bagatellisering og minimalisering. Dette er ikke et sted du har lyst til å være, stol på meg. Foreldre til barn med autisme sier ting som «jeg har mistet mange venner». Dette er en frase som blir brukt for å forklare flere ting som skjer på en gang. Noen venner forsvinner fordi man ikke har tid til å pleie vennskapet som før, og dermed faller det bort. Men en skremmende mengde vennskap forsvinner fra disse menneskene fordi man som forelder ender med å sitte å høre sin venn bagatellisere bort vansker som er grunnleggende umulige å få gjort noe med. Når ord som «det er jo bare å» kommer i bølger med bedrevitenhet, som om det var slik at hvis det hadde vært hun/han som var forelderen så hadde alle disse tingene vært oppdratt bort! Da blir dette vennskapet en belastning og dermed blir det prioritert bort.

Det er dessverre slik at disse vanskene som følger med autisme kan ikke «oppdras» bort. Det holder ikke med «nok» disiplin, så forsvinner problemet! Mange ser ikke ut til å anerkjenne at autisme er en funksjonshemming en gang. Dette vet jeg, for jeg var en av dem! JEG trodde at autisme var å ha behov for å ha samme plass i sofaen på den litt ekstreme måten. JEG trodde at autisme var mye mildere enn stort sett alle andre funksjonshemminger. JEG trodde man måtte være mer nøye med oppdragelsen og så ble problemet ihvertfall mindre! Og hvorfor i alle dager trodde jeg det? Og hva i huleste gjorde at jeg trodde jeg hadde rett?

Jeg kan egentlig ikke svare skikkelig på dette spørsmålet engang, men nå vet jeg bedre! Når noen sier det er vanskelig tror jeg dem. Og når det napper i meg at jeg ikke helt har lyst til å tro det, tar jeg meg sammen og ser på mine egne erfaringer. Det er vondt å ikke bli trodd. Det er vondt å se at andre ikke forstår, og enda vondere når vi ikke engang tilkjennegir at vi vet vi ikke forstår. Vi må i det minste anerkjenne at vi ikke klarer å forstå det!!

Vi er alle ansvarlige for våre egne holdninger, og jeg fant en meme som jeg synes passet godt:

Kanskje vi alle burde tenke oss godt om når noen kommer med en diagnose på seg selv eller barnet sitt. Kanskje vi skal være litt mindre dømmende. Kanskje vi burde åpne for at det er mye vi ikke vet noe om her i verden. Kanskje vi bare skal tro det som blir sagt… ihvertfall til noe annet er bevist!