I autismejungelen er det en ting som tapper mer krefter enn noe annet. Som forskere har vist gjennom sine studier, er det ingenting som utmatter en forelder eller pårørende til mennesker med funksjonshemming mer enn kampen om å få det en har rett på. Og vi taper ofte!

Og det er mange fasetter med denne kampen, som kanskje ikke alle tenker på.

Skammen… Her i huset er vi ikke istand til å jobbe 2 stykker. Noen MÅTTE kaste inn håndkle. Det var ikke mulig under de forutsetninger som var å ha 2 mennesker i jobb. Så jeg, som gikk på skole, var den som måtte gi meg. Min inntekt kom jo i form av lån, så dette ga seg selv. Det å ikke kunne være i jobb, er veldig vanskelig. Det er nemlig noe folk spør om når man treffer hverandre. Samtalen går som følger:

«Ja, hva driver du med da?»

«Jeg er sykepleierstudent»

Nå har tonen en annen lyd:

«Hva gjør du da?»

«Jeg er hjemmeværende…» Og her føler jeg, som sikkert mange andre at man trenger en oppfølgning… «Jeg har 2 barn med autisme, så jobb er ikke mulig.»

Dermed er samtalen ganske annerledes plutselig… For det første føler jeg automatisk at jeg må forsvare meg, og i neste øyeblikk, må jeg være med på en samtale som enten blir klein, fordi den andre ikke vet hva en skal si, eller en samtale om autisme. Så der er jeg da, fanget av øyeblikket. Fanget i en samtale med noen jeg knapt kjenner om ting jeg ikke kan engang begynne å håpe på å forklare i løpet av de korte minuttene vi står der. Hele min identitet er nå, mamma til autister. Skam over manglende arbeidsmulighet er sterkt undervurdert av kommuneansatte…

Så, når det nå er sånn, da må jeg søke støtte. Det finnes forskjellige ordninger: hjelpestønad, dette går rett til barnet. En må opprette egne kontoer i barnas navn som denne summen går inn på. Dermed har vi grunnstønad. Vanskelig å få for mennesker med autisme, da det gjelder spesifikke utgifter som ikke alle med funksjonshemmingen autisme har. Alt dette får man gjennom NAV.

Så er det det kommunen må gi da. Her er det en skammelig praksis på plass… Virkelig skammelig! For det første er det STORE forskjeller på hvordan kommuner praktiserer dette. Det alene er så en kan begynne å gråte. Det burde ikke vært lovlig å behandle foreldre og mennesker forskjellig avhengig av hvor man bor! Dette kan jeg ikke skjønne er mindre enn diskriminering. Så nå skal jeg ta for meg 2 kommuner og sammenligne dem. For å virkelig vise hvordan det er en helt utrolig holdningforskjellen i Norges land!

Jeg har valgt Porsgrunn kommune, for her bor jeg og Karlsøy kommune, da jeg kjenner en som jobber i den kommunen.

Først vil jeg se på Karlsøy kommune, for dette er en kommune til etterstrebelse!

Når jeg snakker med min hemmelige kontakt innad i Karlsøy kommune, blir jeg rørt. Hun forteller om at kommunen har en holdning til at foreldre som har barn med utviklingshemming blir sett på som den beste og billigste arbeidskraften de har i kommunen. De anser at det å betale foreldre en sum på for eksempel 15 000 i måneden for å være hjemme med barnet sitt som en super investering av kommunen. Alternativet er nemlig svært kostbart, både pengene som går ut hver måned, og for barnet og familien som lever med belastningen av at foreldrene ikke klarte å gjøre jobben mens de fortsatt går i full jobb. Hvis barnet havner i offentlig institusjon eller lignende vil en helsefagarbeider ta vare på barnet, og han eller hun vil være en av 3 som går på skift for å gjøre nettopp dette. Hun forteller om en omsorg for både barn og familie som kommunen legger til grunn for sine vurderinger. De ser etter den beste løsningen for både kommune og barn, og mener at det er viktig at barnet får den hjelpen det trenger i sitt eget hjem, av sine foreldre. De trekker ingenting fra omsorgslønn, som er den eneste direkte muligheten for foreldre å få pensjonspoeng i mange kommuner. Karlsøy kommune gir også assistentlønn til foreldre, for å sikre fremtiden deres i form av pensjonspoeng og feriepenger. I andre tilfeller har de latt foreldre være sine egne barns brukerstyrte assistenter. De leter konsekvent etter den beste løsningen for hver familie. De skreddersyr på en måte som gir foreldre en sjanse til både å ta godt vare på barna sine og samtidig legge av litt til de blir gamle!

Så var det Porsgrunn kommune da. Her bor jeg, og blir litt lei meg for å fortelle om hvordan det er her… Praksisen er ganske annerledes. Omsorgslønn er nesten umulig å få. Og hvis du får det så vil kommunen trekke deg for avlastningen. De mener nemlig at avlastningen vi mottar 2 dager i måneden og 5 ekstra dager i ferien er så avlastende at de andre 28 dagene bør gå så lett som bare det. Og utgiftene våre blir tydeligvis mindre også! Så kommer neste utfordring. Porsgrunn kommune tar hjelpestønaden din! Det stemmer, omsorgslønn, som går til forelder eller omsorgperson, blir beregnet, så trekker de fra barnas hjelpestønad, og lar deg få det de lar være igjen. Det betyr at med satser som er lavere enn minstepensjonen i Norge, så blir så mye trukket fra at det nesten ikke er noe igjen. Og ikke glem, du får tilnærmet aldri full omsorgslønn. Med 2 barn med autisme så får jeg (etter klage og opphevelse av vedtak fra fylkesmann) 68 prosent av omsorgslønn. Som de trekker hjelpestønad og avlastning fra. Og hos oss trekker de begge hjelpestønadene fra den ene omsorgslønnen. Dette fører i neste omgang til at jeg ikke har råd til å få avlastning på datteren min. Da trekker de det som er igjen av stønad… Jeg har snakket med dem og argumentert for å være mine egne barns BPA, dette ble avvist umiddelbart. Jeg søkte om BPA med tanke på å kunne gå på skole hvis noen andre kom inn og hjalp oss, avslått. Assistentlønn har jeg ikke engang spurt om. Det er helt tydelig at holdningen i Porsgrunn kommune er ganske annerledes enn andre steder.

Karlsøy kommune trekker hverken avlastning eller hjelpestønad fra omsorgslønn.

Jeg vet at andre har flyttet fra Porsgrunn fordi de har dårlige ordninger. Jeg har hele det bittelille nettverket mitt her, og vil ikke måtte flytte. For barna er det ikke en god situasjon å flytte. Forandringene i hjemmet blir kjempestore, og jeg vil ikke måtte flytte barna mine fra sine trygge omgivelser pga dårlige holdninger blant politikere og byråkrater i Porsgrunn kommune. Hvorfor skal mine barn måtte lide fordi Porsgrunn kommune insisterer på å se på oss som en rød strek istedet for en ressurs?

Jeg må si jeg lurer på hvordan den norske stat kan tillate slik praksis av sine kommuner. Dette burde vel være likt for alle? Vi er da ikke USA med helt egne lover og regler per stat vi? Eller er vi det?