For det savner jeg av og til i denne jungelen en eller annen skjebne kastet meg inn i. En liten dose «rett fra levra»! For som mennesker er vi glade i floskler. Vi er glade i «hvite» løgner og vi vil gjerne pynte på sannheten.

I min verden (og det er mange her med meg) er det av og til altfor mye av disse tingene. Spesielt pyntingen vil jeg til livs. Som tidligere nevnt er jeg ikke spesielt flink til å holde meningen min skjult. Jeg har enten jeg vil eller ikke blitt nødt til å leve med min egne mangel på evne til å skjule tankene mine. Ikke det at jeg ikke KAN pynte på ting, men ofte griper jeg etter en sannhet og holder meg til den. Det har sine konsekvenser, men ikke så mange som jeg var redd for. De som holder ut med ærligheten min er som oftest de jeg trives best med allikevel.

Men når det gjelder disse barna våre, med alle vanskelighetene og gledene. Jeg skulle ønske flere valgte å si rett til meg statistikker og prognoser. Hvor mange mennesker med autisme bor i egen utilrettelagt bolig når de blir voksne? Hvor mange gifter seg? Hvor mange får egne barn? For det er jo sånt en blir gående å lure på. Og jeg vil gjerne bare ha et godt gammeldags svar jeg! Ikke «det er så individuelt» eller «dette trenger du ikke tenke på på lenge enda». Jeg vet da vel at det er individuelt jeg!!! Jeg vil bare få vite sannsynligheten slik at jeg har en ide om hvor jeg kan legge lista. Og jo, jeg vil tenke på det nå. For det første forsvarer jeg retten min til å velge når jeg vil tenke på noe. Det kan jeg nemlig styre helt selv. Og når jeg spør om slikt, så er det nettopp for å slippe å tenke på det jeg spør! For da vet jeg jo, så da kan jeg legge det fra meg… Sånn fungerer jeg. Jeg trenger informasjonen, hvis ikke hadde jeg ikke spurt.

Så kan det jo selvsagt hende man ikke vet hva som er svaret, men da kan man si det. Og ikke pynte det bort.

Og la meg ikke engang gå inn på falske forhåpninger. Jeg fikk høre, og mange andre med meg, at det finnes mennesker med autisme som oppnår «normal funksjon». Som fungerer godt nok til at diagnosen faller bort! Jeg vet ikke hvordan det er med andre, men for meg ble bare skuffelsen større når jeg innså at ingen av mine var sannsynlig til å få til det!

Jeg er heldig jeg da, sjeldent møter jeg på noen som gir meg slike svar. Kanskje de ser på meg at jeg trenger å vite… kanskje de alltid sier det de vet, uansett så slipper jeg dette. I barnehagen har jeg ei som gudskjelov er som meg. Hun sier det… ferdig!

På den andre siden av diskusjonen er alle som vil trøste. Den trøstende setningen: «Det går nok bedre etterhvert!»

For meg får jeg lyst til å skrike hver gang jeg hører det. Jeg forstår så inderlig godt at det er velmenende. Men hjelpe meg så slitsomt å høre. Jeg vet ikke hvordan det er for alle andre, for jeg har kun mine 2 fantastiske autistiske barn. Og derfor har jeg liten ide om hvordan det er for alle andre. Og la oss være ærlig, det er svært få av oss som EGENTLIG vet hvordan livet er for noen andre enn oss selv. Men i vårt lille annerledeshjørne er det på ingen måte noen garanti for at det blir bedre. De realitetene vi lever med i dag kan forandre form, men sjeldent er det lettere senere. Ihvertfall ikke i uoverskuelig fremtid!

Måten jeg vet det på er at noen familier sier at tenårene er verst, noen sier at tweenstiden var grusom, og noen klarer ikke å beholde barnet sitt hjemme fordi det sliter ut hele familien. Dermed ender barnet på institusjon, med foreldrene som backer opp fra utsiden istedet. Man er nemlig ikke noe mindre forelder fordi man ikke kan ha barna sine hjemme. Man må bare endre formen.

Og sånn går tiden, men omtrent ALDRI hører jeg at det blir så mye lettere. Og når man hører at det går lettere, da er det viktig å analysere hvorfor. Da vil man nesten alltid høre: «Det ble lettere fordi vi fikk mer hjelp». For hjelp, enten den kommer i form av avlastning, kursing slik at man forstår diagnosen bedre eller treningsprogram som TIOBA og lignende, er nesten alltid det som skal til for at det blir bedre. Og da kommer fortsatt alle utfordringene, men vi som foreldre er bedre utstyrt for å takle det. Autismen er like gjennomgripende.

Så kan vi ikke bytte ut «det blir bedre» med noe mye mer matnyttig. Som for eksempel: «Det klarer dere! Dere er jo så flinke!» Jeg har ikke ord for hvor mye lettere det er å gå fremover med en sånn feedback.

Hva trenger du å høre?