Dette er en frase som en hører jevnlig som forelder til barn med autisme. Ihvertfall så lenge de er små. Eller så hører du det under alle ordene deres. Det er nemlig ikke så lett å skjule hva man tenker som man gjerne tror det er. Jeg er en av dem som er ekstremt dårlig på å skjule alt jeg egentlig mener. Derfor har jeg lært å holde meg til mest mulig ærlighet! Men for andre der ute som tror de er flinke til det, autismeforeldre utvikler ganske raskt evnen til å se rett gjennom det.
Men tilbake til saken: For hvis det gikk så bra sist, hvorfor kan det ikke gå like bra nå? For det er det alle andre lurer på, ikke sant? Hvorfor ikke denne gangen? Så mye er jo ikke forandret!
Men ofte er det det. Hvis du kommer på besøk hos meg en dag, og det går bra, hva er problemet neste gang?
For det første vil jeg ha sagt at det man registrerer som «bra» er veldig forskjellig. Jeg husker en gang junior var på hyttetur og var kjempestresset. Men det synes ikke på den måten man forventer. Istedet for å ha meltdown så lå han i sofaen bak meg eller Mim og roterte. Han klarte ikke roe seg nok ned til å slappe av i det hele tatt. Når kvelden kom var han utslitt. Og da sov han dårligere enn han vanligvis… som smittet over på neste dag…som gjorde neste dag litt vanskeligere… osv osv. Du skjønner tegninga. For andre så det bare ut som en urolig unge i sofaen, men for oss som kjenner ham så visste vi hvor vanskelig han hadde det. Og hvem er det da som avgjør om det har gått bra eller ikke? Ettereffektene kan være store og vare i dagevis. Når meltdownet ligger rett rundt hjørnet i fire dager etterpå, hjelper det ikke så mye at det tilsynelatende gikk bra.
For det andre: Vi forandrer ting vi gjør mye raskere og mye mer enn vi tror. Neste gang du tenker du skal komme på besøk, hadde du kanskje tenkt å bli lenger? Eller kanskje vi skal ha lunsj sammen når du allikevel er der? Eller du tar bare med deg en til. Og det er bare det du selv kontrollerer. Hva om lillesøster ikke var her sist du var på besøk, og nå er begge hjemme. Eller kanskje vi må være inne på grunn av været. Eller så kan mamma være mer sliten denne gangen og litt tregere på å plukke opp tegnene og dermed avlede. Kanskje er barnet inne i en dårlig periode.
Og da har vi ikke engang begynt å tenke på større forandringer. At vi skal komme til deg istedet for at du kommer hit. At du tar med deg et barn istedet for en voksen. Eller flere enn en. At vi må kjøre langt. Og så videre også videre…
For vi har ikke like besøk hver gang, og vi føler oss ikke like opplagt alltid, og været kan være dårlig og du har klippet håret siden sist! Vi er ikke bevisste på disse tingene. Det er ingen. Heller ikke vi som er foreldre til barn med slike spesialbehov. Men vi er nok mer klar over at forandringene er der.
Så hvis jeg sier at vi ikke kan, ja da er det av en eller en milliard mulige grunner. Har du sett «Dirty dancing»? Der sier de at Mambo ikke startes ved et spesielt trinn eller sted i sangen, det er en følelse. Et hjertebank… Når jeg sier nei til å bli med på noe, så er det ofte en følelse. En tanke om at dette er ikke noe de vil få til, av en eller annen grunn. For når vi har barna våre hjemme, vet vi bare! Akkurat som alle andre foreldre har en følelse for ting…
Det beste eksempelet er at noen lar barna gå til skolen fra 2.klasse og noen lar ikke barna gå før de er i fjerde… På grunn av en følelse. Du bare vet hva barnet ditt kan håndtere eller ikke.
Det jeg gjerne vil be om på vegne av alle oss med barn som ikke er helt som alle andre. Kan dere bare stole på oss? Vi er ikke ute etter å slippe å være med, jeg LOVER! Hadde jeg kunnet være med på alt, så hadde jeg prøvd! Men det er ikke mulig…og jeg skulle så gjerne sluppet alle de tvilende blikkene <3 Jeg forstår så godt at du ikke ser det jeg ser. Det uttrykksløse blikket deres er nemlig ikke et tegn på at de ikke byr seg, det er et tegn på utmattelse. Og selv om det ser ut for deg som om det har gått bra, er ikke alltid det inntrykket reelt. Det kan se ut som om det går bra, så har vi ettereffekten i dagesvis. Så stol på oss! Vi vil gjerne være med, men det går ikke denne gangen! Prøv gjerne igjen <3
