Når noen dør, sender man blomster. Et kondolansekort, en blomst og en klem. Seremonier, begravelse, sanger som er skrevet nettopp for den hendelsen i livet. Det øyeblikket da livet endrer seg for en hel familie. Når noen faller fra og alt endrer seg.

Det finnes flere slike sorger, men dette er nå vår:

Når barnet ditt får en diagnose, så skjer ikke det. Det er ingen seremoni man kan ha for å vise at livet aldri blir det samme. Det er ingen begravelse for den fremtiden man forventet. Det er ikke et utall av sanger som passer eller et kort som sier noe om kondolanser til familien. Og ingen sender blomster…

Det er en del klemming, men det er som regel reservert for de aller nærmeste. Men ikke alltid det heller.

Her i annerledeshuset har vi gått gjennom det 2 ganger. Og det er stor forskjell på første og andre gang. Første gang var veldig preget av sjokk. Og en stor sammensveisende følelse blant familie og venner. Men også vantro blant noen. «Men han virker ikke så unormal på meg!» eller «men alle barn gjør litt sånn». «Kan diagnosen være feil?». I sine sjokktilstander var det flere ganger noen stilte spørsmål som var veldig sårende. Men jeg husker godt at jeg knep leppene sammen og prøvde å komme gjennom det uten å si noe. Det var vanskelig, og det var ikke alltid jeg klarte det. Men i ettertid ser jeg at dette var et sjokk for flere enn meg og pappa. Og det var mange som ikke forsto. Mange som ikke visste. Forståelsen gikk i bratt oppoverbakke i de ukene. Familiemedlemmer kom til oss og fortalte om kvelder med tårer, andre viste helt tydelig at de ikke helt trodde på diagnosen. Lenger ute i periferien av familien er det fortsatt de som mener vi tar feil, og eller gjør feil når vi oppdrar barna våre. Det er tøft å stå imot.

Gang nummer to var det ikke noe særlig sjokkreaksjon. Alle møtte opp på diagnosemøte for andre gang. Noen nye kom i tillegg. Det endret forståelsen til noen, og de som trengte det mest, kunne ikke. Men det er ikke de vi har mest med å gjøre heller. Men denne gangen skjedde noe annet besynderlig. Det virket som om det gikk over så fort… det vil si, for alle andre enn pappa og jeg. Jeg trodde, fordi jeg var så klar over at det gikk mot en diagnose, fordi jeg visste hva det var, fordi jeg ikke trengte alle kursene for å forstå detaljene, at jeg kom til å komme over det raskere. Men tvertimot tok det lenger tid. For oss foreldre kom sorgen fra første gang og slo oss i ryggen mens vi prøvde å få igjen pusten etter et slag i magen. Sorgen slo til oss fra alle sider. Men alle rundt oss reiste seg raskere. Historier om tårer og vantro kom aldri. Dimensjonen av en dobbel sorg syntes å være kun for oss foreldre.

Og vi kan vel egentlig ikke forvente annet. Alle andre så også tegnene på autisme, mangelen på forståelse var borte. Det var på mange måter lettere. Men for oss foreldre oppleves det hele som om du står i en boble. En boble som ingen prøver å se inn i. Igjen meldte behovet for seremonier og blomster seg, men det var på en merkelig måte mindre av det. Og verden ser på deg med en forventning av at du skal takle det bedre nå enn sist. Noe som er ironisk. Siden jeg allerede har dratt parallellen til dødsfall, så skal jeg ta den enda et hakk. Hvis det første barnet ditt dør, og deretter ditt siste barn, så er det ingen som forventer at sorgen er mindre. Man forventer vel heller at sorgen blir doblet av at man ikke lenger har barn!

Så er det heldigvis ikke sånn at mine barn er døde! Mine barn lever i beste velgående, og jeg sørger ikke lenger i det daglige. Vi her i annerledeshuset har det stort sett flott. Med god tilrettelegging blir hverdagene våre bedre og bedre. Barna har det bedre og bedre, og det betyr at vi  har det bedre og bedre. Men det skjer allikevel jevnlig, akkurat som når noen er borte, at jeg får vondt i magen av alt som kunne vært eller skulle vært.

Min familie er blant de beste som finnes. Så godt som alle legger seg i selen for å være sammen med oss. De tilrettelegger så godt de kan, og moren min har alt et barn kan drømme om i huset sitt for at vi skal kunne komme når som helst! Det var ekstremt få som ikke kom på diagnosekurs. Grunnen til at jeg skriver dette innlegget er at jeg ønsker å forklare hvordan det er for familier som vår. Der diagnosene kommer som perler på en snor. Det livet ikke blir lettere. Der oppfølgingen tar alt utav oss. Der sorgen er en del av livet på en helt annen måte enn for alle andre. Jeg tror nemlig ikke at andre visste at vi hadde behov for «blomster og seremonier». Jeg tror ikke venner og familie visste hva de skulle gjøre, og vi var i en så stor sorg at vi ikke klarte å uttrykke det. Vi visste ikke hvordan vi skulle si «ring meg ofte» eller «kom innom og gi meg en klem». Vi var enda mindre istand til å si det i runde 2. Utmattelsen man føler over å stå i samme situasjon for andre gang er ubeskrivelig! Jeg hadde ingen krefter og når jeg så at de rundt meg ikke reagerte like sterkt som forrige gang, sørget jeg over det også. Følte meg ikke forstått!

Så vil jeg ha sagt at jeg i ettertid ikke har noen tvil om at tårer ble felt for tulla vår på lik linje med gutten vår. Men ingen sa det til oss. Og i vår fullstendige egosentriske sorg, så er logikken at alt som ikke er sagt, har ikke skjedd. Alle telefoner som ikke kom er et tegn på at man ikke bryr seg like mye. For sorg er sånn. Man blir helt innadvendt og ser kun seg selv. Jeg skriver dette i håp om at det kan hjelpe andre familier der ute. At ordene av erfaring kan nå de som ikke vet hva de skal gjøre når barn nummer en eller 2 får diagnoser.

Oppfordringene er:

Ring ofte

Send blomster

Skriv et eget kort

Kom på besøk

Tilby hjelp

Gi klem

Vi trenger deg!