Kjære deg som er besteforelder til et barn med autisme. Jeg er datteren til en bestemor i din situasjon. Det er så mye du skal inn i nå. Så mye som skjer i dagene til barnet ditt, og jeg ville tro du føler deg hjelpesløs og ikke minst sorgtung. Din jobb er vanskeligere enn barnet ditt tror akkurat nå! Ikke fordi ikke barnet ditt ikke har det vanskelig, men din sønn eller datter finner seg selv i den vanskeligste tiden i sitt liv. Prosessen med å akseptere og forstå hvordan hele livet deres nå blir snudd opp ned og de plutselig er foreldre til et funksjonshemmet barn. Dette innebærer så mye. Er så overveldende.
Det betyr at du som forelder og besteforelder går inn i en svært vanskelig tid også. Ditt barn er sårbart og ditt barnebarn er ikke utviklet som det skal og derfor sårbart. Dette er en så overveldende opplevelse for barnet ditt at han/hun kommer til å trenge deg mer enn noensinne. Hva kan du gjøre? Det er jo nesten umulig å vite! Så jeg skal gi deg noen helt enkle ting du kan gjøre, som allikevel er så vanskelig!
Sorgen din! Du står i den unike situasjonen at du og sørger over barnebarnets fremtid som drastisk endres fra det du så for deg. Din sorg er ganske sikkert over hvor mye vanskeligere livet til ditt barnebarn blir, men også hvor mye vanskeligere livet til barnet ditt blir! Forelderen til barnet med diagnosen er jo ditt barn! Så om enn sorgen over det autistiske barnet ikke måler seg med sorgen som en forelder føler, har du den doble sorgen over mor/far og barn. Jeg snakker fra erfaring når jeg sier at denne dimensjonen er ikke vi foreldre istand til å ta innover oss på en god stund. Det beste du kan gjøre for oss i dette tilfellet er faktisk å si det til oss. Jeg ble litt irritabel på at mamma ble så lei seg… som om hun ante hva jeg gikk gjennom liksom. Heldigvis hadde jeg en bevisst mor som fortalte meg på egen hånd at hun selvsagt ikke ante hva jeg følte, hun hadde jo bare friske barn, men det var denne doble bekymringen som gjorde ting vanskelig for henne. Når jeg så denne siden av hennes sorg følte jeg meg støttet og forstått. Hun så hvor vanskelig det var for meg og som mor forsto jeg hvordan dette føltes for henne.
En annen ting du kan gjøre som besteforelder er å ringe! Snakk med oss foreldre, barnet ditt. Vi trenger noen å lufte oss til. Noen som lytter og forstår. Ikke misforstå dette rådet med at du skal hjelpe med masse råd. Det er så mye hverken du eller noen andre i familien vet om autisme, at det kan være like greit å bare lytte og være til. Hører du noe som høres rart ut, sjekk det før du sier noe om det, eller spør forsiktig. Jeg var veldig var på påstander i begynnelsen, også fordi jeg ikke visste stort om autisme selv. Hele familien trenger tid til å komme inn i denne nye og skumle autismejungelen. Synsing er det tid til senere, nå gjelder det å være der og lære.
Ta kurs! Det er mange steder der man holder kurs ved sykehuset eller lignende. Også Autismeforeningen har noen kurs tilgjengelig i noen fylkeslag. Sjekk opp og så sant du har muligheten, dra og se og hør! Det er mye på nett, men det er også mye misvisende der. Ikke stol på det, sjekk autismeforeningen for å finne gode bøker om emnet. Gjør det du kan for å forstå på egen hånd. Ikke dermed sagt at alt fungerer på ditt barnebarn, men om ingenting annet viser det en interesse for å lære og å kunne forstå det som skjer i huset til den «nye» familien. For de er blitt en slags ny familie med denne diagnosens ankomst. Vær fortsatt varsom med råd, det er ikke du som lever med det hver dag.
Vær familiens stemme utad. Det er ikke alle som kommer til mor og far selv for å snakke om barnet med autisme. Når noen står der med uforstående kommentarer og dårlig skjulte fordommer, pass på å sette dem litt på plass. Forklar hvordan det ikke er mulig for dem å sette seg inn i den situasjonen en autismefamilie lever i. Vær litt tøff og ta igjen. Vi er så svake for kritikk og blikk at vi trenger noen som kan stå imot for oss, forsvare oss når vi ikke er der. Forklare dybden av diagnosen. Du er blant de eldste i familien og kan støe opp massevis med den autoriteten det bringer med seg.
Støtt opp rundt beslutninger vi foreldrene tar. Vi trenger sårt en oppbakking på det meste da vi står på ustø grunn. Er du ikke enig, så vær forsiktig i presentasjonen. Vær sikker på hvorfor du ikke er enig, og pass på at du har fått med deg hvorfor avgjørelsen er tatt. Det kan være gode grunner uten at de blir godt forklart. Vi er ikke så flinke til å si alt vi har tenkt på alltid!
Barnepass er kjempefint, men du skal ikke undervurdere en runde med husvask heller. Vi er sannsynligvis utslitt, og vi trenger all hjelp vi kan få. Fysisk, psykisk og økonomisk i noen tilfeller. Vet du at bekymringen for penger er stor så hjelper alltid å kjøpe den dressen ungen trenger eller noe lignende.
Gjør det lett å komme til deg! Da mener jeg fysisk. Tilrettelegg så mye du synes du kan for at vi skal kunne komme mye på besøk. Vi trenger luften av å få komme hjem til mammaen eller pappaen vår og få maten servert eller muligheten til å ikke være den som følger opp hvert eneste behov barnet har. Å kunne snakke med noen voksne som forstår. Å kunne puste ut litt, uten nødvendigvis å få dårlig samvittighet for å trenge barnepass hele tiden! Barnet trenger også den gode følelsen av å være gjort rom for hos bestemor eller bestefar.
Er det noe du lurer på, spør! Det å oppleve at du er interessert og engasjert er en god støtte for oss autismefamilier. Vi har ikke alltid gode svar der og da, men vi kan spørre de profesjonelle vi er i kontakt med om vi ikke vet. Eller så har vi ofte god peil på hvor vi kan finne det ut!
Og en siste bønn som ikke kan sies ofte nok:
Ikke skam deg! Fortell andre rundt deg om diagnosen (hvis foreldrene sier det er greit). Det er viktig å vise at disse diagnosene ikke er noe å skamme seg over!!
