Med april, og da spesielt 2. april, kommer masse artikler og bilder opp i feeden min. I «autismesamfunnet» er det blandede responser. Jeg har selvsagt mest kontakt med andre foreldre, og ikke så mange som selv har autisme… annet enn mine egne barn selvsagt. Det dukker opp en diskusjon der noen foreldre og mennesker med autisme gjerne sier noe som «det er ikke noe galt med mennesker med autisme». Eller «vi vil ikke endres, vi vil ikke bli sett på som en byrde». Det er ikke uvanlig med bilder med tekster om at det å ha autisme er fantastisk, at en synes synd på de som ikke har det, hvordan de ikke ønsker en kur. osv osv.
Jeg vil vel si at autisme ikke er fantastisk… ikke fordi mennesket med autisme ikke er fantastisk. Mennesker med autisme er like fantastisk som alle andre. Unntatt mine som er mye mer fantastisk enn alle andre vesener på jord, men her kan jeg kanskje ikke regnes som nøytral. Autisme i seg selv er absolutt ikke fantastisk. Og jeg skjønner at barn og voksne med autisme ikke vil bli sett på som en byrde av hverken samfunnet som en helhet eller foreldrene sine.
Men jeg vil igjen skille dem fra hverandre! Barna mine er ikke en byrde for meg, men diagnosen deres er. Barna mine bør ikke sees på som en byrde for samfunnet, men rent praktisk så er absolutt DIAGNOSEN deres en byrde for samfunnet. Nå mener jeg sterkt at dette med at autister er en byrde for samfunnet kunne vært gjort noe med på så utrolig mye bedre måter. En sterkere innsats på tidlig diagnostisering og intervensjon hadde vært en mye bedre samfunnsøkonomisk satsing. Det hadde skapt mennesker med mye mindre hjelpebehov resten av livet. Men vi kan jo ikke stikke hodet i sanda og si at autisme ikke er en byrde. For samfunn, for foreldre og ikke minst for de som selv har det!
Ville jeg kurert det?
Hvis jeg fikk en pille og beskjed om at denne ville kurert autismen, ville jeg da gitt det til barna mine. Selv om jeg da hadde endret en stor del av dem.
Selvfølgelig
Ikke for min skyld, jeg klarer meg fint jeg! Ja, jeg er sliten. Ja, jeg er lei meg. Ja, jeg aner ikke hva jeg driver med til tider. Ja, utilstrekkelighet er en del av hverdagen min. Men jeg digger kidsa mine jeg! Med meltdowns og få ord. Med smokk og bleie. Med alt som kommer med autisme… og alt som kommer uten!
Men barna mine hadde fått det UTROLIG mye enklere. De hadde lært lettere. De hadde sluppet tonnesvis med frustrasjon og vonde følelser. De kunne gått på vanlige skoler og blitt med på fritidsaktiviteter. Jeg vet at barna mine ikke savner det nå, men det er fordi de NÅ ikke har glede av det! Hadde autismen forduftet, så hadde alt vært annerledes. Ikke minst er verden rundt barna mine tilpasset mennesker som passer inn i malen. Oss utenfor boksen bruker en enorm mengde tid for å finne ut hvilken boks på skjemaet vi skal fylle ut. Det er en sannhet at livet er enklere uten diagnoser. Og de som gjerne påpeker at de ikke trenger en kur, er også ofte på den lettere siden av spekteret! Det er nemlig de som har forståelse og språk nok til å uttrykke seg!
Nå skal det sies igjen at jeg ikke går å venter på noen kur. Det finnes ingen kur. Det er en utviklingsforstyrrelse og med mindre noen finner opp en måte å forhindre at autisme oppstår og deretter en tidsmaskin, slik at jeg kan reise tilbake å rette det opp, blir det ingen kur på barna mine. Derfor mener jeg samfunnet må gjøre rom for dem.
Men selvsagt hadde jeg gitt dem kuren, hvis jeg hadde den!