Visste du at mennesker med autismespekterforstyrrelse har kortere levetid?

En ny stor svensk studie av Tatja Hirvikoski har blitt publisert etter 20 år. Man sammenligner her mennesker med autisme og normalbefolkningen, og dr. Hirvikoski ble sjokkert, og ikke minst skremt av resultatene. Forventet levealder for personer med ASD er 54 år, mot normalbefolkning på 70.

Hvis du i tillegg har en psykisk utviklingshemming har en forventet levealder på 40 år…

Uansett dødsårsak har man betydelig lavere forventet levealder. Mennesker med autisme er mer utsatt for sykdommer som hjertesykdom og kreft, og i tillegg har de ofte vanskeligere for å kommunisere. Som et resultat blir tester og behandling ofte satt igang for sent fordi legene som behandler dem ikke vet at de har disse utfordringene med kommunikasjon. Epilepsi er den aller vanligste dødsårsaken for dem av autistene som har denne tilleggsdiagnosen.

Denne studien var trist fra ende til annen for meg å lese, men det vanskeligste ble allikevel den siste dødsårsaken. Den som virkelig banker deg i magen… den du ikke vil høre om…

Selvmord

Mennesker med autisme som ikke har psykisk utviklingshemming har 9 ganger så høy risiko for selvmord! Spesielt blant jenter…

Når jeg dumpet inn på denne studien, kjente jeg den berømmelige klumpen i magen… Den merkeligste delen av dette var vel at jeg ikke var spesielt sjokkert. Ikke engang veldig overrasket… noe som beviser på sitt vis at jeg er iferd med å forstå autismediagnosen på ett plan som kanskje nærmer seg «godt». Det var derimot godt å få en studie på plass som viste det jeg allerede hadde forstått. At mine barn har mye høyere risiko for at disse tingene kan gå galt.

For hvis man tenker over resultatene er de overhodet ikke overraskende for mange av oss med barn med autisme. Hos oss er vi i så måte «heldige». Mine barn er ganske enkelt ikke høytfungerende, så for oss sier det seg selv at mine ikke kan forstå og gi uttrykk for plager, enten de er fysiske eller psykiske. Det er ikke like enkelt å se dette på de som er høytfungerende, om enn jeg tror de fleste foreldre kjenner sitt ASD-barn godt og vet noe om hva som plager dem.

Så det å få bekreftet noen av disse mistankene, denne «kunnskapen» som jeg i bunn og grunn allerede følte på, var godt. Det som ikke var så godt var tallene… plutselig står det der svart på hvitt.»54″, «9»… så vanlige symboler, jeg leser dem til stadighet i forskjellige sammenhenger… nå får disse to symbolene en ganske annen mening.

Jeg håper denne studien SPARKER folk igang i forskningsøyemed. At leger får opp øynene og ser at om enn disse menneskene ikke representerer den største gruppen i befolkningen, så er det usannsynlig at de ikke får minst ett barn/voksen i sin praksis som har denne diagnosen. Forskning fra USA opererer med at 1 av 68 barn fødes med autisme. Og for den personen, så er det EKSTREMT viktig at legen vet noe om deres handikapp. For vet man ikke at personen har problemer med å kommunisere, så vet man ikke at man burde sjekke selv om det kanskje ikke virker «riktig» utifra svarene. Enhver mistanke en lege får, bør sjekkes med faktiske tester, og ikke bare med spørsmål. Det er ikke sikkert pasienten forstår selv om det virker sånn. Våre blir gode til å simulere med alderen nemlig.

Så får jeg gjøre det jeg kan for å få forebygge denne dyptliggende årsaken til selvmord, prøve å forutse noe som i seg selv er uforutsigbart. Jobbe med skoler og institusjoner som er inne med barna, få frem hvor UTROLIG viktig det er med det psykososiale miljøet for barna våre. Og jeg oppfordrer andre til å gjøre det samme!