Autisme · Barn · Foreldre · Rutiner · Stress · Tilrettelegging · Trening

Det går seg til…

Nei, dessverre. Det gjør det ikke. Det går heller ikke over. Og forresten blir det sannsynligvis ikke lettere før barna er voksne. Dette er realiteten for mange av oss. Det høres hardt og negativt ut, men det er det heller ikke. Jeg har fantastiske øyeblikk og dager med barna mine. Vi har det bra like mye som vi ikke har det. På mange vis er vi helt normale. Med det kommer ikke til å bli lettere, og det å gå å vente på at det skal bli det er mer en byrde enn et håp. Det er faktisk lettere å forholde seg til realitetene. Jeg kan ikke vente på at det går seg til, jeg må jobbe aktivt på å få det til. Det er som å ha et rotete kjøkken. Jeg kan sitte å si at det kommer til å gå seg til, men det blir ikke ryddigere av det..

Vi må øve på alt tusen ganger lenger enn alle andre jeg kjenner, og da er det allikevel ikke alltid vi får det til. Og normal utvikling er virkelig magisk, for den stormer frem og tripper såvidt innpå mange trinn underveis. Noen ganger hopper den til og med over et trinn og går rett til det mer avanserte trinnet. Sånn er det ikke her. Her må vi voksne bryte alt ned i små trinn og dermed trene dem inn systematisk og over lang tid.

En trinnvis øvelse kan demonstreres. Tulla trener på å prøve andre ting enn hun pleier. Målet er at hun skal spise en bit gulrot.

Første mål: Ta på gulroten.

Andre mål: Løfte gulroten

Tredje mål: Lukte på gulroten

Fjerde mål: Ha gulroten ved munnen

Femte mål: Legge gulroten på leppa

Sjette mål: La gulroten berøre tunga

Syvende mål: bite i gulroten

Åttende mål: Bite av gulroten (kan få lov til å spytte den ut)

Niende mål: Tygge gulroten

Tiende mål: Svelge gulroten

Vi har holdt på over en måned, men det er ikke lett. Hun kom et stykke, men gikk så i regress så nå er vi på sjette mål igjen… Og grunnen til dette er selvsagt ikke at hun skal elske gulrøtter, men å lære henne å smake. For med masse matstress så er det ikke enkelt å smake på noe nytt. Og smaker hun ikke, kommer hun aldri til å utvide hva hun spiser… Og hun spiser for få ting til at det er greit med det hun spiser i dag resten av livet.

Og slik må vi gjøre med en utrolig mengde ting. Alt for at barna skal ha opplevelser som alle andre har. Enkelt er det ikke! Og det går seg ikke til. Fremtiden er ekstremt usikker og vi gjør det vi kan for å komme så langt som mulig nå, før hormonene kicker inn i tenårene. Ryktene sier at autisme og tenårene burde vært en egen diagnose. Jeg vet ikke og prøver å forberede meg så godt jeg kan. Siden barna er annerledes utviklet er spennet mye større blant barn med ASF enn de uten. Dermed kan det være veldig vanskelig å forutse noe som helst. Men lettere blir det ikke. Annerledes, ja absolutt! Så får vi håpe vi er heldige, men å satse på at det går seg til er jeg helt ferdig med! Her settes klutene til og forebygger, trener og forbereder. Så kan det hende det blir enklere fordi jeg gjør de tingene. Men av seg selv skjer det ingenting.

Jeg så en video for ikke lenge siden om en mamma med et nonverbalt barn med asf. Hun var sliten og lei. Hun snakket mye om den hemmelige verden til oss med autisme i livet. Og den er liksom litt det. Hemmelig og vanskelig. Sorg og gleder går i hverandre, og de rundt kan virke som om de ikke legger merke til det. Hun snakket også om “siste ganger”. Og hvordan de med normale liv tenker at det går seg til, eller de vokser det av seg, mens dette er noe vi i autismelivet ikke har luksusen av å tenke. For meg resonnerte det veldig. Når sist tenkte jeg at det kom til å gå seg til? At det går over?

Når noe nytt dukker opp her, som at tulla vil at mamma skal legge henne, kan ikke jeg bare ettergi det og vite at det er bare en periode. Jeg må hele tiden forebygge for at hun ikke skal “henge seg opp” og dermed få enorme utbrudd når vi prøver å endre det. Pappa må kunne legge, det hender nemlig at mamma ikke er hjemme til leggetid. Ikke ofte, men det skjer.

Og sånn går dagene i autismelivet. Trene, forebygge, forberede, planlegge alle forandringer ned til den minste detalj. Håpe det går bra. Men ikke noe sted lar vi det “gå seg til”.

Dette er slik det er for mange familier med et barn med ASF, og forståelsen øker der ute og det er det mye hjelp i. Det er ikke som før der man fikk beskjed om at man var kald mor hvis man hadde barn med denne diagnosen. Men dårlige mødre blir vi fortsatt antatt å være av mange. Faktum er at vi er gisler til autismen. Både vi og barna som har det. Vi MÅ jobbe bevisst hele tiden. Og det hadde nok vært litt lettere hvis man slapp å høre fraser som “det blir lettere”. Ikke misforstå, for det blir lettere, fordi vi jobber nå!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *