Jeg sitter her å leser reportasje i Norsk Ukeblad. Der er vi, hele huset, og en liten del av vår allerede ganske omfattende historie!

Vi pryder til og med forsiden. Jeg leste gjennom den før den ble sendt inn og gråt ikke. Dette var sannheten, og flere måneder etter at intervjuet ble tatt sitter jeg her igjen og leser. Tårene triller. Mamma ringer og hun har felt en tåre eller 7 også. Venninner forteller om snørte halser og vanskeligheter med å holde seg fra tårene.

I hverdagen er det blitt slik at jeg ikke tenker på den første tiden. Jeg prøver faktisk å unngå det som best jeg kan. Den tiden er merket med så mye smerte og gråt, at jeg kan ikke bruke energien min i det daglige på dette. Dette hullet av sorg inni meg som suger all energi inn hver gang jeg ikke har et lokk på det. Hullet blir mindre fra år til år, men det rommer ikke mindre. Det er bare hullet på toppen som blir mindre, ikke rommet under, der sorgen er. Så dermed blir sorgen lettere å holde på plass nedi der, for lokket er mindre og mer håndterbart. Men innimellom, som når jeg sitter å leser om det svart på hvitt, så fyker lokket av, uansett hvor godt tak jeg har på det.

Samtidig kjenner jeg håp og glede. For omkretsen på hullet er jo mindre, og selv om sorgen og smerten som rommes under ikke forsvinner, så krever det mindre av meg hele tiden å holde kontroll på det. Jeg er glad, selv om jeg er sliten. Jeg er stolt, selv om jeg er lei meg. Jeg er sterk, selv om jeg gråter. Svakheten er ikke der på samme måten lenger. Jeg står oppreist, og klarer å se det gode i dagene, selv når dagen er mørk som natten.

Vi har tøffe dager med tulla vår for tiden, men jeg ser en ende på det. Jeg bekymrer meg for at kanskje vi ikke kommer til det punktet at hun kan gå på normal skole. Men samtidig ser jeg hvor godt broren har det på spesialavdeling, og jeg kan ikke tenke annet enn at hun kommer til å klare seg fint der og. Kanskje til og med bedre der enn hun noen gang vil klare i «normalskolen». Jeg ser lys der det er mørke. Om enn jeg  av og til kjenner mørket godt.

Jeg kjemper med kommunen, men jeg klarer det om enn såvidt!! Jeg håper jeg slipper nå, at kommunen stopper og ser hva de utsetter den lille familien vår for med avslag på avslag som deretter går blir påklaget og opphevede vedtak hos fylkesmannen. Jeg håper at jeg slipper denne kampen. At jeg må få fred!

Barna sliter med festdager og rutinebrudd, men vi er blitt flinkere til å ta en dårlig dag og la den ligge der bak. Vi er stolte av det, istedet for å skamme oss. For uansett om det går bra eller dårlig, så har vi lært noe. Vi har enten fått det til og dermed er vi verdensmestere, eller vi har ikke fått det til, men vi vet vi prøvde så hardt vi kunne. Og jaggu lærte vi noe nytt!

Vi må tåle mye, vi med barn med funksjonshemminger. Mennesker som tror de vet bedre, kommuner som prøver å gjøre deg til den saken de skal spare penger på, samfunnet som generelt ser ned på deg og dine enten pga fordommer mot funksjonshemmingene eller manglende mulighet for å jobbe, eller fordi man mottar stønader, eller fordi du ikke oppdrar barna dine slik de ville gjort det… ja listen er lang. Det vanskeligste for de fleste av oss er å ha venner eller familie som ganske enkelt nekter å forstå og den evige kampen med systemet.

Jeg har nå litt fartstid i disse problematikkene og har noen få råd å gi. De gir ikke svar på alt og det er vanskelig å få til å følge dem, men i de periodene jeg får det til, er da jeg er lykkeligst.

Når det gjelder de som ikke vil forstå, om det er familie eller venner eller damen på butikken: Prøv å tenk at det er de som går glipp av hvor fantastiske barna er! Med fordømmende blikk og ord skaffer de seg den mest upopulære posisjon i forhold til disse utrolige ungene og får dermed ikke gleden av å kjenne dem. Inn og ut. Og så ufattelige små livene deres må være når de går glipp av dette! Det mener jeg. Tenk å ikke kjenne disse barna som lever mer og ærligere enn noen av oss andre! Tenk å bli stengt ute av livene deres å gå glipp av å oppleve den dype, fullstendige og uhemmede kjærligheten man både får og føler for disse små vidundrene. Det kan ikke kalles annet enn et tap og en konsekvens av dimensjoner!

Og om kampen mot systemet. IKKE gi deg! Jeg VET det er slitsomt, jeg VET at det er mye lettere å gi seg enn å fortsette å kjempe. Men la hver kamp fore deg til den neste, om du taper eller vinner. Det kan hende du ikke får det du ønsker deg, men du får mye mer enn hvis du gir opp! Og barna dine er de som taper i det lange løp. Stå på, og klarer du ikke mer, finn noen som dytter deg frem. Ikke ring de du vet kommer til å si det er på tide å gi seg. Du vet jo allerede hva de kommer til å si! Ikke kast bort tiden din på det. Og har du ingen i din familie eller vennekrets, søk ut til oss andre. Lytt og lær, vi har erfaring og vet mye. Ikke alt, men mye. La oss støtte deg. Realitetsorientere, ja, men støtte får du også! For om enn jeg ikke har klart å få en ting til, er det andre som absolutt har fått det til. Snakk med dem! Men jeg kan støtte deg fordet <3

Dette er de eneste rådene jeg har å gi, for verden er ikke rettferdig. Gud deler ikke ut byrder tilsvarende det du tåler. Han bare deler de ut. Hvis det i det hele tatt finnes en gud! Og du må bare få det til så godt du kan, med det du har. Men vi er flere! Vi får lene oss på hverandre, og håpe at stat og kommune snart forstår at vi trenger dem til å stille opp for oss. Vi trenger dem som er sterkest til å hjelpe våre svake. Og det er på tide politikk og holdning viser at dette faktisk er slik det er i Norge. Ikke bare sånn vi sier det er…