Det er en vanskelig balansegang å gå mellom å fortelle om og å utlevere andre mennesker når du snakker om diagnosen de har. Eller… det er ikke helt sant. Det er vanskelig å balansere dette når diagnosen gjør noe med den kognitive forståelsen personen har.

For illustrasjonens skyld skal jeg sammenligne autisme, som jeg kan veldig mye om, og noen andre utfordringer/diagnoser som jeg kan litt om.

Hvis jeg snakker om mitt barns diabetes, og hvordan det påvirker hverdagen vår, oppfatter de fleste dette som helt greit. Det er fordi det er så lett å se hvordan medisiner, mat og det å være liten person som har lyst til å være som alle andre kan være utfordrende. Det er liksom ikke barnet selv som er problemet, det er jo diagnosen.

Et annet eksempel er når barnet sitter i rullestol. Når man forteller om utfordringene man har i forhold til en rullestol, er dette håndfast og synlig og liksom ikke helt koblet til personen som sitter i den. Det er jo stolen som er problemet, det skjønner de fleste.

Når man har en diagnose som påvirker hvordan man ser verden rundt seg derimot, blir grensene mye vanskeligere å se. Du kan liksom ikke peke på en insulinsprøyte eller en rullestol når barnet ligger å hyler på gulvet eller bakken. Når atferden er den som skiller seg ut og ikke hjelpemiddelet som er nødvendig.

Nå er det ikke slik at mennesker med diabetes og rullestol ikke opplever fordommer og manglende tilrettelegging, for der råder det ingen tvil. Hvorfor så mange offentlige bygg mangler rullestolinngang eller store nok bad er et mysterium.

Men for oss som har barn med litt andre utfordringer, så kan det være veldig vanskelig å finne rette balansen. Nå skriver jo jeg blogg. Og følger andre blogger og sosiale medier med mammaer og pappaer med spesielle behov. På snapchat er det en fantastisk kanal som heter Løvemammaene. Den handler om hverdagen til noen av de sykeste barna i Norge og deres foreldre. De åpner opp for at vi skal se hva slags tilrettelegging og jobb de må gjøre for å gjøre livene til både barn og voksne, best mulig. Kanalen ble startet for å vise frem kampen de fører mot systemet og håpløsheten. Dette relaterer jeg sterkt til da denne bloggen raskt utviklet seg til å bli en kanal der jeg, og nå jeg og Ragne driver for å vise frem den samme kampen, om enn på andre områder.

Vi er raske til å stille oss til doms over hva som er utlevering. Noen sender stygge meldinger til løvemammaene på snapchat, andre sender stygge meldinger til Olaug Nilssen pga. boken hun har skrevet og noen sier sikkert både det ene og det andre om denne og andre blogger. For Ragne og meg er det viktig å ikke utlevere barna i denne bloggen, men det er ikke enkelt å balansere mellom å fortelle om og å utlevere.

For vi har alle forskjellige grenser for hva det er å utlevere barna sine. Det er et fakta som man ikke kan komme rundt. Det du ville sagt, skrevet eller gjort ville kanskje jeg ALDRI ha gjort og motsatt. Og dermed er vi igang.

Jeg vil si at jeg har forståelse for noe av det jeg ser/leser innimellom, selv om det krysser mine personlige grenser for hva jeg ville vist frem eller gjort selv. Det er nemlig ofte en ekstrem fortvilelse som ligger bak denne typen «utleveringer». Vi pårørende opplever mange vonde følelser i møte med barna våre og systemet som skal hjelpe. Og det er disse følelsene som bobler over når et «upassende» innlegg kommer fra en blogger eller en snapper eller en venn/familiemedlem. Sånn er det bare.

Jeg vil gjerne vie litt bloggplass til kritikerne der ute. Så langt har jeg nemlig vært så heldig at jeg som oftest bare ser dem på «avstand». Og de få gangene noen har vært «ufine» mot meg, har jeg stort sett klart å ignorere det, og på denne måten kvele diskusjonen ganske raskt.

Når du ser en mamma eller pappa som snakker om eller viser et bilde eller noe annet du ikke ville snakket/gjort om i det offentlige rom, vær raus. Enten du sitter ved et middagsbord eller bak et tastatur. Du har makten til å la noe ligge, selv om du ikke er enig. Og skulle du føle at du MÅ ta det opp, det finnes mange alternative måter å ta noe opp på. Privat melding eller en privat samtale på direkten er også en mulighet. Du MÅ ikke dra alle andre som leser/ser osv inn i diskusjonen og risikere at vedkommende blir utsatt for en liten mobb. For det er det som ofte skjer, spesielt i kommentarfelter. Når noen MÅ si meningen sin, så kaster andre seg på og det blir ufint og hardt selv om den som startet det var forsiktig i sin orginale formulering. Husk at dette mennesket har det vanskelig, og ikke alltid klarer å vurdere hva som er greit. Hvor flink er du til å vurdere alle sosiale situasjoner når du ikke har sovet en hel natt på 3 år? Og bruk gode, forståelsesfulle formuleringer. Det koster ikke mye å ta seg litt tid til å tenke over hvordan man presenterer kritikken sin.

Og til deg som deler, kanskje av og til for mye. Jeg skjønner hvorfor. Jeg gjør det selv. Alle filtere forsvinner i en tåke av tilrettelegging, søvnløshet og fortvilelse. Hos meg skjer det som oftest hos venner, og de blir slitne av å være med meg over lang tid. De tror jeg ikke legger merke til og vet hvorfor de forsvinner i noen måneder av gangen, men jeg vet. Og jeg forstår. Det er tungt å være noen andres støtte hele tiden, når du egentlig ikke orker. Så når noen sier noe, om det er i et kommentarfelt eller direkte til deg, vær raus. Det kan hende at det har like mye med dem å gjøre som med deg. Men det kan være at denne gangen gikk du for langt. Det skjer, og det er lov å drite seg ut. Unngå å gå i forsvar uansett. Det eneste det fører til er en lengre diskusjon der du er den som får vondt inni deg. Bare si takk for inputten, og ta en pause, revurder om du synes du gjorde det som er riktig og gå videre med livet ditt med den nye informasjonen.

Folk flest er gode, snille og støttende. Det vet jeg, for det er de som sender meldinger på bloggen. Det er de som støtter opp om åpenhet og synes vi som deler av vårt innerste er tøffe og ikke utleverende.

Jeg skulle ønske andre klarte å se på autisme slik jeg ser det. Oss pluss autisme. Vi er oss, Junior, Tulla, Lars og Helene. Og atferden som er ekstrem, eller «unormal» er autisme. Autismen er litt som rampenissen egentlig. Den gjør masse rare ting, som dessverre av og til gjør ting vanskelig for de som lever med h*n. Vi må passe på at autismen/rampenissen ikke får frihet til å gjøre alt h*n vil da det vil gjøre at livet blir altfor vanskelig å håndtere. Det skal sies, autismen er av og til veldig morsom også, og beriker livet vårt på sin egen spesielle måte, akkurat som rampenissen.

Men, når et av mine barn slår meg, så tenker jeg på det som om det er autismen som slår, ikke barnet. Så må vi jobbe med det slik at autismen ikke plager barnet så mye at det blir slag utav det. Men det er 2 forskjellige ting. Så når jeg skriver om at noen slår her i huset, så er det autismen som får skylden, ikke barna. Har jeg da egentlig utlevert barnet mitt?

Det synes ikke jeg. Men som alltid vil det være de som er uenige. Og i denne frie verdenen, har alle lov til å være det. Men man har også lov til å være rause. Spesielt kanskje ovenfor de som strever mer i hverdagen sin enn deg.