Det er mange av oss som kjente det i dag. Det er ikke første gangen. Det er absolutt ikke siste gang!

Når vi tok avgjørelsen om å la tulla bli hjemme den tiden lucia var i barnehagen var det ikke vanskelig. For oss var det upraktisk å levere henne tidligere og vel vitende om at da hadde vi bare sendt henne ned for å sitte på et rom med assistenten… vel, det var ikke en komplisert avveining i det hele tatt. Hun ville ha det bedre hjemme med mamma disse morgentimene.

Det er ikke første året vi ikke har hatt barna i barnehagen på luciafeiringen. Faktisk så er det slik at jeg kun har vært på en av disse gjennom hele barnehageperioden med begge barna. Det første året med junior i barnehage, var det tydelig fra dag 1 at dette ikke ville være en god situasjon for han. Når tulla begynte var jeg der mens pappa var hjemme med junior og årene som fulgte har det enkelt og greit vist seg å være umulig. På mandag skulle jeg hente tulla mi og fant henne i et stort rom med 2 voksne og ett barn og allikevel var lyden altfor overveldende og øreklokkene var på plass! Det hører med til historien at hun hadde tatt de på seg når det var mange flere der, men lettelsen over å slippe lydbildet gjorde at hun overhodet ikke hastet med å få de av seg…

Det var da vi bestemte oss, i samråd med barnehagen, for å ha henne hjemme. Lyden av alle barna og voksne inne på ett rom… ingen grunn til å prøve engang. Det stakk ikke da faktisk.

Det stakk heller ikke når pappa dro og lot tulla bli igjen hjemme, men når jeg kom ned i barnehagen og måtte lene meg godt til siden for å slippe 2 førskolebarn ikledd luciaantrekk som skulle på do… da stakk det.

Hvert år er det luciafeiring…. hvert eneste år. Alle år har de samme feiringene, de samme annerledesdagene og om enn det meste endrer seg, så gjør ikke disse dagene det. De blir feiret en gang i året, de føles annerledes, de ser annerledes ut, de høres annerledes ut og de er umulig å trene på. For noen med funksjonshemmede barn er disse dagene helt like for dem som alle andre. For de aller fleste av oss betyr disse dagene større eller mindre endringer og tilrettelegginger for å få dagen til å fungere, og i noen tilfeller er det ingenting som kan gjøres for å fikse det. For oss er lucia en slik feiring. Det er stakkarslige 2 timer i året, og en skulle tro det var enkelt å ikke bry seg om. Men det er 2 helt umulige timer å få tilrettelagt for her i huset, og dermed er vi like langt… Det er 2 timer der vi rives ut av boblen vi har blåst opp rundt oss. Boblen som beskytter oss fra kunnskapen om at vi er ekskludert og ikke med i beregningen. Boblen som gir oss illusjonen om at vi ikke er så annerledes fra alle andre som vi er.

Jeg vet det er mange der ute som føler et stikk i disse dager. Et stikk som ikke kan forklares på en enkel måte. Det er ikke en sorg akkurat, og det er ikke sinne eller frustrasjon. Det er en følelse av å ikke passe helt inn. Feiringer en ikke kan være med på. Eller enda verre, feiringer en ikke engang blir invitert til. Når man ikke blir tenkt på i endringer av julaftens rotasjon. Min familie i år, din neste år. Når man ikke er med i beregningen på selskap, når man ikke blir spurt om hva som kan gjøres for at ting skal bli mulig for alle å være med.

Det er mange gamle som sitter alene i julen. Det vet vi. Det er også mange som blir sittende alene med sine funksjonshemmede kjære. Og av de voksne med funksjonshemminger er det mange som sitter alene også. Vi kutter i budsjetter til alle aktiviteter for denne gruppen. De får i større og større grad et nettbrett og beskjed om at «det har vi ikke ressurser til at du kan være med på». Så det blir familienes oppgave å inkludere dem og sørge for at de har noe å drive med. Og hvordan skal mor og far eller søster og bror få til det når ingen tenker på å spørre. Ingen tar dem med i beregningen.

Jeg har vært grinete i det siste. Ikke sånn at jeg kjefter og smeller hele tiden, men lunta er lovlig kort og frustrasjonen er rett rundt hjørnet. For det er en ubehagelig følelse å bli minnet på. Denne følelsen av å stå i vinduet og se inn på alle andre som sitter og koser seg med de «vanlige» tingene. Det er sårt.

Ikke misforstå, for vi hadde en kjempehyggelig morgen, jeg og tulla. Og siden jeg leverte sist i dag fikk jeg litt tid til å snakke med barnehagelæreren hennes litt lenger. Det er alltid hyggelig når de har litt ekstra tid til deg, spesielt når det stikker litt i brystet. Og uansett om vi blir tatt med i beregningen eller ei når endringer blir gjort, eller vi ikke blir invitert et sted der vi vanligvis ville vært, så kommer vi til å kose oss og slappe av på alle annerledesdagene som er! Vi er glade for å ha hverandre, og har enorm glede av å få være sammen. Men et stikk, det må vi bli vant til. Sånn er det bare…