Hva er egentlig autismens pris? For at det koster noe, det er det ingen tvil om. Og kroner og ører er faktisk blant de minste problemene, om enn de er enorme! For samfunnet og for den enkelte familie. Men siden vi bor i Norge så er det heldigvis noen ting man har rett til å søke på som kan bøte på den fysiske prisen. Derimot er det den andre prisen som betales hver dag som virkelig verker i mange av oss.

Nå må jo jeg ta utgangspunkt i min familie. For dette er ekstremt individuelt for alle familier. Men altfor ofte får jeg høre: «Akkurat sånn er det hos oss også», eller «Det er nesten helt likt her og!».

Det er som jeg har beskrevet i mang et innlegg før. Slag og spark følger ofte med diagnosen. Noen barn i større grad enn andre, men mer enn de fleste foreldre er villig til å snakke om. Altfor ofte er det vi som får skylden for barnas utagerende adferd. Og noen ganger stemmer det. Vi er skyld i det. Enten vi er klar over det eller ei. For det å få barn med autisme er som å leve i en verden der alt plutselig snus bakvendt eller oppned… og det er utrolig vanskelig å få andre til å forstå dette.

Andre kostnader kan nevnes. Tiden som går i oppfølging er selvsagt viktig å få med. Både vi og barna bruker massevis av tid. Barna blir fulgt opp og må trene på ting som for dem virker bortkastet. For oss er det møter, før og etterarbeid til alle disse møtene, timevis på telefon, søknadskriving, dokumentlesing, arkivering, lage tilretteleggingsutstyr, kursing for å vite hvordan man skal tilrettelegge osv, osv.

Så var det den manglende søvnen. Søvnforstyrrelser som holder både barn og voksne våkne i tide og utide.

Stresset til både voksne og barn. Barna blir stresset av alt som ellers regnes som moro. Alle har skuldrene i ørene, for at tilrettelegging skal fungere bør de ikke være det, men la oss være ærlig… pulsen går kraftig opp hver gang en går i gang med noe en vet kan gå galt. Og ALT utenom det vanlige KAN gå galt… faktisk så kan alt som er innenfor det vanlige også det…

Våre små har veldig varierende dager, og det er ikke lett å vite hva som er galt. Vi bruker utrolig mye tid på å analysere hva som kan være årsaken for å prøve å gjøre noe med det, men realiteten er at vi ofte ikke aner. Hvis adferden er pågående over lenger tid, er det lettere. Men enkeltstående dager gjør oss helt uforstående veldig mye av tiden.

For pappa her i huset betyr det sykemeldinger og syke barn dager mye oftere enn han ønsker. Enn noen av oss ønsker. Jeg har valgt å være hjemmeværende. Tja, forresten… valgt og valgt. Høyskolen har en 5% fraværregel som er dømt til å gå galt når jeg har møter minst en gang i uken. Og når jeg ringte NAV for å få hjelp til å finne meg jobb, ble jeg ikke overrasket over å høre at det ikke fantes jobber under de forutsetningene jeg har. Jeg må dra på jobb halv 9, være hjemme innen klokken 15 4 dager i uken og innen halv to den siste dagen. I tillegg må jeg kunne dra fra jobb i tide og utide på møter og sykedager for barna. Helt hvordan man tenker at dette skulle gått opp er jeg usikker på.

På toppen av dette er verden rundt oss lite tilrettelagt for en hverdag med hoppende barn, lydsensitive barn, lyssensitive barn eller duftsensitive barn. Barn som oppfører seg annerledes enn andre barn. Barn som sikkert hadde vært mye flinkere til allting, bare du hadde vært mammaen eller pappaen deres.

Misforståelsene er mange, fornærmelsene er lett tilgjengelig og vi er altfor sårbare. Dessverre.

Men så var det den andre siden da. Man lærer seg å virkelig glede seg over alt som går bra. Hver minste lille ting blir feiret og nytt i bøtter og spann. Hver ferdighet oppnådd blir lagt merke til.

Og det er aldri noen tvil om hva min lille gutt føler der han hopper seg gjennom livet. Flapping med hender har for lengst snudd fra å være en pinlighet til å være et kjærkomment tegn på glede.

Jeg finner en mening med livet som mamma som jeg tror er sjelden. Jeg tror at i et normalt liv er jobb og familieliv de to tingene som betyr mest, hos oss er det barna som tar over alt. Og noen ganger kan man si det er en dum ting, men for det meste er det en god en. Det setter verden i perspektiv og godhet og raushet ender med å være det en legger mest merke til hos andre… eller fraværet av det.

Jeg pleide ikke bry meg om politikk, mens nå kunne jeg aldri tenke meg å ikke avgi min stemme. Jeg ser nå at det å sikre fremtiden for barna mine og andres barn med vansker er mye viktigere enn skatteletter og bompenger, om enn dette også ender med å kjennes på min økonomi. Det er dessverre slik at når verden ikke er fokusert på å være rause og gode, vil det svi for de som har det tøffest. Alltid.

Jeg har fått innpass i en helt spesiell gjeng. Foreldre til mennesker med «spesielle» behov. En gjeng som bruker all sin tid på å få det så bra som mulig for så mange som mulig. Menn og kvinner som setter de store politikerne på plass med stolthet i hjertet fordi de kjemper en kamp for de svake og syke.

Familien min er utvidet. Der det ellers var blod som gjorde deg til familie er det nå utvidet med Autismeforeningens medlemmer. De tok imot meg med åpne armer og gir av seg selv ukritisk hver gang. Vi har kanskje ikke tid til å snakke sammen hver dag eller uke, men når vi treffes er det som å treffe en gammel venn, selv om vi bare har truffet hverandre en gang før.

«Barna dine lærer mine barn å bli bedre mennesker» sa broren min en gang. Dette ga meg et driv og et perspektiv jeg aldri har hatt før. Autisme affekterer store og små og kan gi lærdom som ikke er tilgjengelig overalt. Jeg har aldri tenkt på hvordan andre mennesker påvirker meg i forhold til verdenen rundt, men disse ordene satte en støkk i meg. Jeg blir et bedre mennesket takket være mine barn. Min forståelse for andre har økt eksponensielt siden jeg fikk barna mine, og dette gjør de også for andre rundt seg. Barna de gikk i barnehagen med har en ekstra kunnskap om det som er annerledes, nevøen og niesen min vokser opp med en ekstra dimensjon av forståelse. Familien min er stort sett rausere enn før.

Vi er heldige, for våre små er fantastiske mennesker. Vi er uheldige, for våre små har funksjonshemminger. Autismen koster og gir på en gang. Vi har det tøffere enn andre. Det koster masse. Til gjengjeld er vi sammenknyttet som få. Vi har lært å telle goder og prøve å glemme vondtene. Men det koster.