Ordene ringer i ørene mine. Der er de, disse ordene som nesten ikke er til å holde ut.
Hverdagen er tung og enkel på en gang. Vi har fått rytme på mange ting, og møteaktiviteten gjør meg ikke like lei meg som før. Men de tingene som er tunge, avgjørelser om skole, atferdsproblematikk som det så fint kalles og ferdighetsnivå som ligger under «normalområdet». Ja, disse tingene går ikke bort. Der andre gleder seg til skolestart med nye klær og sko, har jeg forberedt overgangen fra august i år. Med tester for å se på ferdighetsnivå og kognitive muligheter, besøkt skolen for å se om den er fysisk utformet bra nok i forhold til sansebehovene til tulla, møte med rektor 2 ganger, møte med PPT, ergoterapeut, og spesialpedagog fra Seksjon for Autisme. Der andre ser stolt på alt barna deres får til før skolen, gjør heldigvis også jeg det, men det er ispedd en bekymring for hver ting som ikke er på plass. For tulla mi kan ikke bare «ta det igjen» sånn helt uten videre. Så blir en tung avgjørelse tatt om å søke spesialavdeling. Dette er en vond opplevelse som kun blir gjort tyngre av vurderinger om å ta henne ut av førskolegruppa i barnehagen fordi «det er ikke så bra for henne der». Det betyr at vi har holdt henne i en gruppe hun ikke klarte seg så godt i for å se om hun kunne gå på nærskolen med disse barna.
Det gjør vondt når avgjørelsen blir tatt, det gjør vondt når jeg deretter opplever at jeg har presset henne unødig, det er en sannhet jeg ikke kommer unna. Det gjør vondt å ha diagnoser på barna sine, og smerten går ikke bort. Det vil alltid dukke opp ting i et normalt liv som gjør vondt.
Samtalen utarter seg til å være enda vanskeligere… «du må jo bare komme deg utav det og ha glede av barna dine».
Magen knyter seg og tårene svir i øynene. Jeg nekter å gråte. Jeg kan ikke vise svakhet.
Som om jeg ikke elsker å være sammen med barna! Som om jeg ikke har glede hver eneste dag av hvert ord som blir sagt, hver ferdighet som er marginalt bedre enn før, hver lek de klarer å utføre uten konstant innblanding fra meg. Alle dager er fylt av glede over disse barna. De gir livet mitt mening. Men jeg har visst ikke lov til å være lei meg eller deprimert da. Alle problemene skal prelle av meg som vann på gåsa fordi det er det du synes det skal.
«Foreldre til dødssyke barn klarer seg jo og er ikke deprimert»
Tja, det er vel en sannhet med modifikasjoner. Og hva man forteller verden og hva man uttrykker inni sin egen boble av nettverk er ofte litt avstand mellom. Det jeg er helt sikker på er at foreldre til dødssyke barn alltid føler smerte. En smerte jeg ikke kan forestille meg og takker gudene for at jeg slipper.
Jeg føler også smerter. Jeg kan ha det helt fantastisk sammen med barna også se noe blir litt vanskelig, hjelpe dem lett gjennom det, og vite inni meg at det jeg nå gjorde er vanligvis ikke nødvendig for barn på samme alder. Jeg kan sitte på et møte og snakke om alt det positive og likevel høre vanskelighetene som ligger under. Jeg kan sitte på et møte å snakke om det vanskelige, og klare meg helt fint… frem til noe uventet dukker opp. Noe jeg ikke var forberedt på. Klumpen i magen gnager. Noen ganger synes det ikke på ansiktet mitt, andre ganger kan du se et drag av sorg over ansiktet mitt og de rundt meg reagerer.
Jeg spiser for mye sukker. Jeg sitter for mye stille. Jeg spiser for mye mat. Jeg håndterer smerter med mat. Jeg er dum. Jeg har ingen selvkontroll. Jeg burde vært flinkere mamma. Jeg hørte ikke godt nok etter i dag. Jeg skulle lagt fra meg telefon med en gang hun kom bort. Jeg burde trent mer med han i dag. Jeg skulle lekt mer med dem idag. Jeg skulle ikke kjeftet så høyt for de er lydsensitive. Jeg skulle ikke kjeftet i det hele tatt. Jeg var altfor utålmodig når han skulle på skolen i dag. Han kan ikke noe for at han ikke klarer å kle på seg selv. Jeg burde sikkert trent mer på det. Jeg er udugelig. Jeg har vært for mye borte. Jeg burde sloss mer med politikere for å bedre forholdene. Huset er ikke ryddig nok.
Og det kan se ut som om jeg klager for mye også. Jeg har visst ikke nok glede av barna mine. Jeg har lagt på meg. Jeg ser du ser det. Jeg vet hva du tenker. Unnskyld.
Sterk lesning. Jobber selv på en Stolt-avdeling for elever med autisme, og treffer foreldre som syns dette er vanskelig hele tiden. Ikke alle klarer å sette ord på det som du gjør.
På avdelingen hos oss treffer elever (og foreldre) vokse som velger jobbe med akkurat dette, fordi vi brenner for arbeidet vårt, og elevene våre!
Dere treffer et sterkt fagmiljø, med stor kompetanse, som sikrer at selv vikarene «rett fra gata» raskt blir dyktige, trygge voksne med god forståelse for hva som skal til.
Dere treffer profesjonelle voksne som forstår at barna ikke er vanskelige, de har det vanskelig, (og at noen ganger gjelder det foreldrene også).
Dere treffer voksne som lar ungene krype inn i hjertene sine, som kjemper for og sammen med dem gjennom en krevende skoledag.
Og dere treffer voksne som kanskje ikke alltid er enige med foreldrene, men som virkelig bryr seg og vil samarbeide med foreldrene for at barna skal ha det best mulig, både her og nå og i fremtiden.
En av elevene mine sa (inspirert av Charlie og sjokoladefabrikken) at hun følte hun hadde vunnet gullbilletten når hun kom til oss. Hun syns hun fikk lære så mye nyttig, som de andre elevene gikk glipp av.
Jeg har respekt og forståelse for sorgen din, den kan ingen andre bære eller ta bort. Men du og barnet ditt kan få mange på laget!
Ønsker dere lykke til!!!
Jeg skrev dette innlegget spesielt for å vise hvor komplisert et liv med diagnoser er og hvordan ord utenfra kan gi en indre dialog som er svært uheldig. Dette er selvsagt min opplevelse og jeg kan jo ikke si noe om andres opplevelser med dette, men det er et viktig poeng for meg at ting man sier og mener ikke alltid hjelper selv om det er det ordene er ment som.
Jeg har mange veldig gode støttespillere og de er ikke alltid enig med meg. Dette ser jeg på som noe positivt som alltid hjelper meg med avgjørelsene jeg tar. Jeg hørte en psykolog sa at det å tenke faglig er å være i konstant tvil. «Er dette det beste?» «har jeg forstått dem riktig?» osv. Jeg tror at når de rundt hjelper deg med å holde fagligheten i hodet ved å presentere alle muligheter, så blir jeg en bedre mor og flinkere til å ta gode avgjørelser.
Det skal dog sies at en del vendinger som blir brukt til og mot pårørende og pasienter/brukere er mindre heldig og det er viktig at noen passer på at den siden kommer frem også!
Tusen takk, og det høres ut som om dere har en god avdeling med godt personale. Det er utrolig viktig. Vår spesialavdeling er helt fantastiske og jeg har vært særs heldig med barnehagen jeg har hatt også!
Åh, dette var sterkt! Jeg synes de fleste innleggene dine er det, for du skriver ærlig og flott om hvordan det er å være mor til akkurat disse barna. Men ikke bare det; du skriver om hvordan det er å være mamma også. Punktum. Hvor kommer denne konstante skyldfølelsen fra? Selv har jeg en toåring som enn så lenge ser ut til å befinne seg innenfor det såkalte «normalområdet» (et ord som for øvrig ikke smaker spesielt godt), og jeg kjenner på skyldfølelsen hele tida; det er alltid noe jeg burde gjort bedre eller mer av. Og stresspising? Jo, takk. Her om dagen innhalerte jeg to pizzaboller – det gikk så fort at jeg ikke egentlig fikk det med meg.
Anyways – jeg har en tendens til å prate meg vekk. Du er en helt. Både du og din mann, som jeg hadde gleden av å jobbe med i fjor. Barna er heldige som har to så dedikerte og tilstedeværende foreldre. Så er det alltids folk som sier at dette er en selvfølge (sannsynligvis de samme som ber deg ta deg sammen). Men, nei. De kan ta seg en bolle (en pizzabolle?)
Mange ville på et eller annet slags vis kapitulert, jeg har selv sett det i mitt yrke. Og attpåtil står du frem med en sårbarhet og ømhet som kan gi mang en sliten mor trøst. Jeg er tydeligvis ikke stum av beundring, men i hvert fall full av det. Stå på videre! Og ikke be om unnskyldning for at du føler som du gjør.
Alle gode tanker fra Synne ❤
Dette var forferdelig hyggelig og godt å høre. Usikkerhetene man har som foreldre er en kjent sak, og forsterkes alltid av følelsen av å ikke strekke til. Den følelsen skjer oftere i noen liv enn andres, men det skjer hos alle! Og spising som trøst er kjempegøy ifølge Lars, men kan føre til at man føler seg bedre i øyeblikket men kanskje ikke i lengden. Det er dog godt å høre at jeg ikke er alene om å kaste i meg usunn mat når det er tøft.
Om vi er helter vet jeg ikke, men jeg takker for komplimentet og prøver å la det sive forbi all den negative indre dialogen <3 Og hvis allikevel heltestatus er det vi skulle fortjene, er en helt noe man blir av nødvendighet, ihvertfall her i huset. Stort sett lar jeg kommentarer fly forbi og ikke feste seg altfor godt. Men i dette tilfellet ble jeg lei og ville vise hvordan det man sier kan få direkte effekt på det en person sier til seg selv i etterkant. Basert på responsen jeg har fått på dette innlegget er jeg ikke alene om å føle dette.
En god klem og takk til deg som tar deg tid til velvalgte støttende ord. Det er alltid velkomment <3
Helene.
Flott å lese det du skriver, selv jeg «bare» har ei datter på 13, som endelig er under utredning i bupp og kanskje «bare» har endel asbergertrekk, skolevegring etc og endelig søknad om spes undervisning under behandling, kjenner jeg meg virkelig igjen mht utilstrekkelighet, oppgitthet og sorg, enda føler jeg gjør maks av det som er mulig i øyeblikket.. Håper jeg får mulighet til medlemskap i au-foreningen, men det avhenger vel av diagnosefastsettelse? Gleder meg til å følge deg videre!!!! Tøff du!!!
Hei 🙂
Autismeforeningen er åpen for alle, uavhengig av diagnose 😉 Det å føle seg utilstrekkelig er dessverre svært vanlig blant oss autismemammaer. Lykke til <3