For noen år siden skjedde det noe grusomt for oss her i familien. Året før min eldste ble født, satt jeg på middag på 17. mai med min bestemor. Siden jeg var syk som 10-åring har jeg og mormor vært nær. Så nær at hun var den i familien som stort sett alltid var på min side. På godt og vondt, men stort sett bare godt. Det var deilig å kunne lene seg på den absolutte sikkerheten at mormor var i mitt hjørne. Når vi satte oss ned i bunadsstyr og stas etter en lang dag i byen, ble jeg litt oppgitt. Jeg var nyoperert og hadde en god del smerter i magen, og mormor begynte plutselig å klage på det samme. Jeg, i min absolutte egoisme, tenkte at «du aner ikke hvor vondt jeg har det akkurat nå». Den tanken har spøkt for meg mang en gang siden. Og  kun dårlig samvittighet kan få noen til å tenke på den dustete forbigående tanken 8 år senere.

Det viste seg snart at min kjære altoppofrende støttespiller var syk. SVÆRT syk. Kreftsyk. Og innen vi oppdaget det var det gått altfor langt. Jeg kan fortelle om leger som ikke gjorde jobben sin. Jeg kan fortelle om håp som kom og gikk. Men på to ufattelige smertefulle måneder gikk livene våre i tusen knas mens mormor døde foran oss. Hjertet føltes som om det aldri skulle slå normalt igjen. Familien ble den ene dagen revet fra hverandre av sinne og frustrasjon før den samlet seg igjen dagen etter i den delte smerten. Jeg følte meg alene. Mormor var borte, og den dag i dag er det ingen jeg heller ville delt de nye utfordringene med enn henne. Den personen som alltid støttet meg. Den som alltid sto støtt når jeg begynte å miste fotfeste. Familiens klippe.

Men borte ble hun. Kreftens grusomme vesen viste ingen nåde mens den stjal en av de viktigste personene i livet mitt. Den tok nådeløst, trøstesløst, hardt og brutalt, og etterlot seg et ufyllelig tomrom. Så når politikerne i Porsgrunn og Skien for kort tid siden begynte å kjempe for å få  det nye strålesenteret plassert her i Telemark, var jeg godt kjent med kreftens grusomheter og synes det så fælt så fint ut at vi skulle få senteret nært oss. Det var kanskje ikke om og gjøre for meg om det havnet her eller Tønsberg, men forståelse for at mange ønsket å ha det så nært som mulig hadde jeg mengder av.

Ikke lenge etter begynte politikerne å klappe hverandre på skuldrene mens de gratulerte seg selv med å være de beste i verden. Det så ihvertfall slik ut. Smilende på bilde etter bilde så det absolutt ut som om de hadde vunnet gullmedaljen. Strålesenteret skulle plasseres her i Skien. Og jeg var glad på alle de sykes vegne. Dette ville bety at mange kunne dra bare en kort tur for å få den behandlingen de trengte. Så slapp de ihvertfall den belastningen på toppen av å ha denne horrible sykdommen å måtte håndtere!

Jeg ble gravid kort tid etter at mormor falt fra. Det var mang en gang mens jeg gikk med junior i magen at jeg tenkte på hvordan denne lille krabaten skulle vært født et år tidligere, slik at mormor og han ihvertfall kunne truffet hverandre. Men livet var nå gått videre, og verdens vakreste to små barn kom som perler på en snor.

Noen få, lykkelige år senere satt jeg på kontoret til Seksjon for Autismespekterforstyrrelse for første gang. Og få måneder senere fikk jeg beskjeden som skulle ha enorme ringvirkninger på livet mitt. Ringvirkninger som ikke engang dødsfallet til min fantastiske bestemor kunne måle seg med. Han hadde barneautisme. Den mest alvorlige formen for autisme. Når jeg gikk ut hadde jeg ingen ide om hvor alvorlig dette var. Ett år senere satt jeg der igjen med den lille datteren min og fikk samme beskjeden. Denne gangen visste jeg godt hva dette ville si. Hvor ufattelig vanskelig livet hennes skulle bli fremover.

Mine barn har store vansker med å kommunisere. Det vil si at selv når de kan bruke et ord eller en setning, kan det allikevel være slik at de ikke klarer å bruke det ordet når de trenger det. Så hvis den lille gutten min blir sint fordi han ikke får det som han vil, selv om han kan si at han er sint med ord, gjør han det ikke. Han bruker nevene og slår på alt og alle rundt seg. Det har krevd enorm trening for å få ned denne adferden, og nå tre år senere er det mindre av den. Borte er den ikke. Datteren min sa ikke hun var tørst før hun var 4 år, og ingen av de sier at de er glad i meg. De har ordene og følelsen. Men de sier det ikke med mindre jeg ber dem si det.

De har ingen forståelse for sosiale koder. Det er helt umulig for min sønn og se forskjellen på om jeg er sint eller lei meg. Da kan du forestille deg hvor vanskelig det er å plukke opp på de små sosiale kodene som ikke synes eller høres, hvis ikke du kan skille mellom 2 så tydelige følelser. Dette fører til at han kan bli sint hvis du er lei deg, eller tilsvarende upassende responser på følelser fra andre. Hvordan skal han kunne trøste deg når han ikke vet at du trenger det? Dette må trenes inn. Selv når han har lært hva et sint ansikt ser ut som og hva et trist ansikt er, hva skal han gjøre med det? Er det alltid trøst som er riktig respons på at noen er triste? Når er det ikke det? Klarer du å forklare det for ditt barn??

Den repetative adferden er den siste siden av markørene til autisme. Høres ikke så ille ut kanskje. Et godt eksempel var når jeg introduserte en lek når tulla mi er på trampolina, og hun syntes det var morsomt. Dett må jeg nå gjenta det HVER gang. Og hun klarer ikke fortelle andre hva leken er, for det har hun ikke godt nok språk til, så det går fort galt hvis jeg ikke er der og kan forklare leken. Men hva er så ille med det tenker du kanskje, da må hun finne en annen lek. Dessverre er det ikke så enkelt. På en god dag er kanskje det mulig, men på en dårlig dag… For en person med autisme så kan signalene i hjernen gå helt i krøll. Rutiner og forutsigbarhet er noe som hjelper på dette. Så når jeg leker den leken med henne så vet hun hva som skal skje, når det skal skje, hvor det skal skje, og hvem som er med. Skulle dagen være av det dårlige slaget kan disse signalene overta hjernen hennes fullstendig og resultatet er et barn som ligger å hylgråter som om du hadde banket både henne og broren i lange tider. Desto dårligere dag, desto lenger tid. Dette kalles et meltdown. Signalene har da tatt helt over både kropp og sinn på dette bittelille barnet, og hun kan bli liggende i en time å hyle fordi jeg ikke sa det rette på det rette stedet til den rette tiden. Tenk deg hvis dette skjer på butikken. Det er da du ser 15 åringer som ligger på gulvet i en butikk og skriker. Men det gjør du som regel ikke, nettopp fordi foreldrene har blitt flinke til å vite hvilke dager det går og hvilke dager det ikke går innen den tid.

Men hvor lærer vi å se dette? Hvor lærer vi de helt annerledes metodene for å få barna ut av dette? Hvordan vi skal skape forutsigbarhet der det tilsynelatende ikke er mulig? Mange steder er det ingen autismeteam tilgjengelig. Men her i Telemark har vi Seksjon for autismespekterforstyrrelse (SAF). Det ligger under barne- og ungdomspsykiatrisk (BUP) på sykehuset. På BUP og Habu (barnehabiliteringen) blir det i tillegg utredet barn med blant annet ADHD, Tourettes syndrom eller psykisk utviklingshemming. Disse 2 avdelingene tilbyr noe oppfølging der de har ressurser til det. Med andre ord, de driver brannslokking. For når skolene og barnehagene ikke får til det de skal med barna, kommer BUP inn og veileder. De hjelper til med medisinering der det er aktuelt. Dessverre er oppfølgingen fra BUP og dermed SAF varierende i tilbud. De kan kun ta inn saker når de har ressurser til å hjelpe til. Altså, ikke når det er behov, men når de har folk som kan ta saken. Dette vil si brannslokking. Det er de barna som er helt på villspor som får hjelp. Kanskje…

For oss som har barn med autisme er det helt essensielt med egne eksperter på området. Autisme vet man dessverre altfor lite om hva kommer av, tog derfor tilbyr mange en «kur» for autisme. Som forelder blir man bombadert med dem. Jeg har fått tilsendt linker om alt fra gluten og kasinfri diett, til at det å svømme med delfiner kan gjøre deg «frisk» av autisme. Alt koster penger. Holistisk medisin er hardt ute, og vaksinediskusjonen kan jeg ikke snakke om uten å klikke i vinkel. Alt er kurer eller behandlinger for autisme. Og den eneste plassen jeg kan gå for å få forskningsbaserte råd fra mennesker med reelle utdanninger inne autisme, er SAF. Og her i Telemark opplever vi at folk flytter til for å få sjansen til oppfølging. De er ikke engang garantert den oppfølgingen, de flytter hit for muligheten!

Med strålesenteret som sitt ypperste mål, er det sparekniven som hentes frem. Og hvor skal de spare? Jo, blant de andre svakeste. BUP og Habu har fått beskjed om å nedbemanne. De siste årene har 10 stillinger forsvunnet fra avdelingene. 2 av dem på SAF bare det siste året. Det er akkurat nå ca 65 stillinger på BUP og Habu som følger opp alle disse barna. Nå skal det kuttes ytterligere 10 stillinger. Min saksbehandler varsler om at vi nå kan risikere at hun må slutte å være med på ansvarsgruppemøter med mindre det er HELT spesielt. For hun må ta på seg mer saker. Og timene går fra oppfølgingen til mine barn. Sønnen min ble skrevet ut fra SAF så fort han var over i skole. Hun kan ikke engang ta imot en telefon fra meg for å gi et kjapt råd om bleieslutt. Han er skrevet ut. Ferdig. Psykologen som var med for å lære om oppfølgingen til datteren min har fått streng beskjed om å avslutte den opplæringen. Hun skal ikke lære om EIBI via praksis og erfaring, selv om det er den treningsformen de tilbyr av oppfølging til de minste barna. Selv om hun er blant dem som skal anbefale om et barn trenger den typen oppfølging eller ei.

Jeg er redd for barna mine. Autisme er utrolig vanskelig å leve med, for de pårørende og ikke minst for barna selv. Og mens prevalensen går opp, går tilbudet ned. Behandling og rådgivning blir et høyterskeltilbud i større og større grad, og utredningskøen vil vokse.

For ikke lenge siden av jeg på møte med HAVO, som jobber med habilitering av voksne autister. De melder om mennesker med autisme som får ALVORLIGE psykiske vansker som sender dem rett ut i uføretrygd, hovedsakelig på grunn av manglende tilrettelegging og behandling i oppveksten. Kun forsterket av den manglende oppfølgingen og tilretteleggingen som voksne.

Jeg unner alle med kreft å slippe å reise langt for å få behandlingen de trenger. Den er livsviktig. Men med en selvmordsrate 9 ganger høyere enn den blant normaltutviklede er også behandlingen til barn og voksne med autisme livsviktig.

Hjelp oss!