Jeg hadde tenkt til å skrive litt om hva vi gjorde på autismedagen og poste det på mandag, men nå har det seg slik at på mandagen skjedde denne lille diskrimineringsepisoden og jeg ble så sint at det ble det som ble temaet. Men jeg tenker at det er aldri for sent å spre litt informasjon og tanker rundt dette med autisme så jeg klorer ned noen ord nå istedet.

Det er mange forskjellige måter å støtte og informere om autisme på. Det finnes mang en nettbasert metode for å gjøre det. I år kjørte vi på med informasjon på telemark fylkeslag sine facebooksider i håp om å nå så mange som mulig med så mye som mulig informasjon.

Dette er jo supert, og nødvendig. Informasjonen spres stort sett gjennom sosiale medier slik det er i dag. Andre måter har vært disse «light it up blue» som Autism Speaks bruker. Diverse monumenter i verden blir belyst med blått hele dagen på Autismday.

Et flott initiativ spør du meg. Og vi er alle kjente med disse profilbilde endringene man kan gjøre. Legge på blå pære eller puslespillbit osv. Hyggelig, absolutt!

Men hva endrer det? Det hvite hus har tatt ned alle sider som omhandler handicappedes rettigheter, og hvis man leser på de forskjellige sidene om hva regjeringen prøver å gjøre med de rettighetene, ser det ikke positivt ut. Så hva hjelper det da om det hvite hus lyser blått aldri så mye…

Får du informasjon og forståelse av at profilbildet mitt har en blå lampe eller puslespillbit på seg? Vet du engang hvorfor det er sånn?

Jeg synes informasjon ut på nett i form av videoer og bilder er bra. Det gir informasjon ihvertfall. Og om enn disse andre variantene av fokus på autisme er velment og hyggelige, er det ikke det vi virkelig trenger. Det vi virkelig trenger er at man kan gå gjennom butikken, med de rare faktene og hylene, det merkelige behovet for å sette seg ned eller legge seg ned på upassende tidspunkt uten blikkene og kommentarene. Det er at folk forstår at noen reagerer annerledes og dette kan vi ikke bare «oppdra bort» slik det ser ut til at mange tror. Og hvordan gjør vi det?

Vel, jeg har litt tro på en metode som heter eksponering. Vi må eksponere omverdenen for mennesker som er annerledes, som har ASF i hus og hjem, for familier som må gjøre ting ganske annerledes. Vi med ASF i nær familie har en tendens til å gjemme oss. Det er flere grunner til det. Vi vet at barna trenger skjerming og hvile fra inntrykk. Men det er også fordi de rundt oss ikke har forståelse og påfører familiene skam og stress. Og når vi blir stresset, blir barna stresset. Når barna blir stresset er det neste steget lett å se, overveldet og derfor utbrudd. Dette påfører oss mer stress, og de rundt synes vi gjør en dårlig jobb. Vi skammer oss… ja dette går jo bare en vei.

Så det jeg og pappa tenkte var å gå tur i skogen, noe barna elsker, men istedet for å dra et sted der vi er vant til å være alene, dro vi til en turvei som mange benytter seg av på en solfylt søndag. Nå møtte vi allikevel ikke noe på noen, men intensjonen var å være på et sted der vi kunne treffe på folk. Der det ikke ville stresse barna å være, men allikevel at vi var tilgjengelige for omverdenen. Og det vil vi fortsette med. Gå på tur der andre går på tur. Kanskje ikke sette oss der alle andre er, men å gå forbi. Si hei. Være der. Sees. Når vi kan, skal vi være der så folk kan se. Så de kan bli vant til oss og de litt merkelige løsningene vi må ta av og til. Men også vise at vi er ikke så annerledes at det er skummelt. At barna liker mye av de samme tingene som andre barn liker, de må bare følges opp med. At det ikke er noe vondt i mine små engler, det bare er en diagnose som kompliserer ting.

Det er det vi skal gjøre for autisme, jeg skal ta med meg barna flere steder, selv om det er vanskelig. Selv om vi fortsatt kommer til å ta hensyn til deres behov, skal vi passe på å være steder der vi sees oftere så lenge barna kan klare det. Hensynet til dem går fortsatt først, men det å trosse vårt eget ubehag ved ikke å vite hvordan, det kan jeg endre litt på. Gjøre litt mer av. Være litt tøffere! Selv om jeg vet det kan bli ubehagelig.