Det er det jeg har blitt veiledet til å kalle det: Uønsket adferd. Ikke dårlig adferd. Ikke vanskelig adferd. Ikke dårlig oppførsel.
Uønsket adferd. Uansett hva du kaller det, fører med seg utrolige mengder skam. Det er vanskelig å ha barn som ikke oppfører seg som vi ønsker. Som ikke ser ut til å noen gang slutte å hyle, slå, sparke, kaste seg på bakken osv. Uansett hvor gamle de er. Mine er små enda, men jeg skammer meg allerede.
I helgen var tulla i bursdag. Hun har ikke vært ute av huset stort den siste uken pga. sykdom og i tillegg har vi hatt oppstart av renovering av badet. Det betyr at flere fremmede mennesker kommer og går, ukjente lyder og 2. etasje er dekket med plast og filt. Dette er ikke en enkel forandring for ei lita jente med store problemer med forandringer. Når vi da skulle i bursdag, kjente jeg på meg at det ikke var den beste tiden. Samtidig som at det var godt mulig at hun kunne få det til pga. omstendighetene. Bursdagen skulle være i barnehagen hun går i, og dette gjorde at det kunne jo gå bra.
Pappa dro med tullemor og når de kom hjem så jeg på ham at dette hadde gått mindre bra. Det hele hadde endt med at tulla hadde smelt en stor spade i ryggen på bursdagsbarnet. Pappa hadde fått henne til å si unnskyld og dermed sagt ifra til mammaen om det hele før de dro.
Da føler man skammen. Jeg kan forklare hver eneste årsak til at det ble sånn. Men det ble sånn for det.
Jeg vet godt at slike situasjoner er like mye oss voksnes skyld som det er tullas, men det hjelper liksom ikke å si «jeg var ikke rask nok» eller «jeg så ikke tegnene før» og så videre og så videre… dessverre er ikke det noe hjelp i… bursdagsbarnet har likevel blitt lappet til… Og tulla skammer seg, og vi skammer oss. Det er bare sånn.
En annen situasjon som sitter limet i hodet er når jeg måtte gå en tur med junior. Han var stresset og lei etter et familieselskap. Det var mørkt og han setter seg ned jevnlig i grusen. Det er høst, og jeg tenker ikke noe over det. Vi kommer ned til veien som vi må innom før vi skal videre opp en annen vei litt mer vekk fra folk og fe. Vi går kanskje 10 av de 20 meterne vi må være her når en bil kjører opp ved siden av oss og forbi. I sidesynet ser jeg armen til junior beveger seg, men ser ikke helt hvorfor. Han går rett på innsiden av meg, og jeg holder ham i den andre hånden. Bilen bråstopper på hylende bremser. Junior blir redd og kaster seg ned i grøfta. Jeg er mildt sagt forvirret. Mannen kommer utav bilen, sint og spør hva i h… er det som skjer. Han var sannsynligvis redd, og reagerte med sinne. Det hadde smelt noe i ruta hans i det han gikk forbi oss. Jeg innså plutselig at junior helt sikkert hadde plukket opp en sten når han satt i grusen istad og at han hadde kastet den på bilen som for forbi oss. Muligheten for noe slikt hadde ikke streifet meg engang. Jeg fikk roet ned mannen, forklart ham om sønnen min og gitt ham nummeret mitt om det var kommet noen skade på bilen. Han dro avsted og jeg hørte aldri fra ham igjen.
Det tok flere dager før jeg klarte å fortelle Lars om det. Det tok flere måneder før jeg fortalte mamma om det, og det fleste andre har jeg ennå ikke fortalt det til. Ja, før nå da 😉 Dette var det året han fikk diagnosen. Det gjør vondt i magen fortsatt.
Denne skammen lever vi med i stor grad, alle oss diagnoseforeldre. Men det er lett å glemme at den skammen lever også barna med. For om enn vi er supermammaer og pappaer, er vi ikke perfekte. Vi skriker i sinne av og til, vi tramper i gulvet, vi gråter av sorg og bøyer hodene våre i skam. Dette er et fakta, og barna våre plukker opp på det. Like mye, og kanskje av og til mer enn i normale hjem. Og om enn det er beintøft for meg og pappa, vil dette prege barna våre i oppveksten. Barn med kommunikasjonsproblemer. Barn som alltid er litt utenfor gruppen. Barn som stadig blir for lite tilrettelagt for. Barn som diskrimineres mot i alle deler av livene sine. Dette gir meg så dårlig følelse i magen. Jeg blir flinkere og flinkere til å gi blanke, men noen ting går nok aldri bort. Og det skammer jeg meg enda mer over.
Jeg håper mange leser dette og forstår at dette er det vi påfører hverandre når vi ser på andre stygt i butikken, eller når en liten gutt med barneautisme skal til legen og personen ved siden av oser ut sin misnøye i kroppspråk og holdning. Vi påfører skam. Og det kan vi jo godt la være! Vi er da bedre enn det?
Du skildrer så godt. Jeg kjenner skammen her jeg sitter. Jeg tenker at noe uønsket adferd, må et barn med autisme ha. De passer ikke inn og får stadig inntrykk som tapper dem eller trigger dem. Men selvfølgelig skal de ikke slå med en spade. Likevel, det er ikke din skyld. Og du og pappaen skal ikke skamme dere. Dere prøvde å gi tulla en bursdagsopplevelse i trygge omgivelser. Det gikk ikke. Men dere prøvde. Dere skammet dere ikke så mye over det fine vesenet deres at hun ikke fikk gå. Jeg håper neste gang går bedre uten uønsket adferd. Men å gråte, kaste seg i bakken og vekke oppmerksomhet må man kanskje ta med i beregningen. Og da bør man slippe blikk i butikken. Det er flotte barn vi snakker om, individer med følelser som ikke vil skuffe mamma og pappa.
Tenk så mye uønsket adferd autismebarna opplever fra alle oss andre.
Helt sant! <3