Det er et kjent faktum at man kjenner en lettelse når man kommer i kontakt med andre som har det som deg! For oss har «Hva med oss» kurs og Autismeforeningen vært nettopp en slik opplevelse. Men det er allikevel ikke slik at alle andre foreldre til barn med ASD forstår akkurat hvordan det er for deg og alle føler på at deres familie er litt annerledes enn de andre en treffer på. Kanskje barnet deres har bedre funksjon enn ditt, eller kanskje er hverdagen deres preget av mye hjelp fra det offentlige, mens hos deg er det ingen hjelp. Eller motsatt…

Hos oss er det å være annerledes enn andre annerledesfamilier ganske påtagelig. Så langt har jeg truffet 2 andre med flere enn et barn med ASD. Et par jeg kjenner har til gjengjeld 3 (!) på spekteret pluss diverse tilleggsdiagnoser. Den andre moren jeg kom borti hadde 2 aspergere, og var alenemor! Ellers er det flere jeg har truffet der et barn har asperger/autisme og et ADHD og flere andre kombinasjoner også.

Vi har 2 med barneautisme. Jeg har ikke truffet på noen andre med denne situasjonen. Jeg har faktisk ikke hørt om noen en gang. De finnes sikkert der ute, men jeg kjenner meg av og til litt motløs av det. Når jeg sitter i rom med selv de som har flere, føler jeg på at mine har såpass mye lavere funksjon og prognose at det er litt vanskelig å forholde seg til. Når jeg sitter i rom med de som har ett barn med diagnose, er den evige diskusjonen og bekymringen de har for det friske søskenet som ofte dukker opp. En diskusjon jeg er både lei for å ikke kunne være med i og jeg føler en lettelse over å ikke måtte bekymre meg over. På den ene siden er ingen av mine barn uten diagnose, på den andre siden betyr det at den ene ikke får regjere over hverdagen til den andre.

Og jeg vet at mange føler som meg av og til, det er ikke slik at man nødvendigvis blir ordentlig forstått bare fordi den du treffer har samme situasjon som deg hjemme. For autisme er sååå forskjellig for hver person som har det. Det er forskjell på hvordan den med ASD håndterer diagnosen sin, og det er forskjell på grad av autisme og hvilke utfordringer søsken og foreldre bringer på banen. Der «vanlige» familier» sakte, men sikkert, selvregulerer seg inn mot normalen, gjør ikke familier med autisme det. Det er nemlig ikke mulig. Et neurotypisk barn vil se hva de andre gjør rundt seg og innrette seg i større og større grad etter dette. De sosiale antennene man er utstyrt med gjør at man automatisk prøver å unngå sosial «straff» som å bli utestengt eller mobbet, ved å prøve å være som alle andre. Så blir man ikke helt lik alle andre, og etterhvert lærer man seg å sette pris på det unike ved seg selv. Men dette er ofte etter den perioden der man prøver å lære seg hvordan man oppfører seg akseptabelt.

Mennesker med autisme gjør ikke dette naturlig. Og til en hvis grad klarer de aldri å rette seg helt inn mot neurotypisk adferd. Men mange kommer nærme nok. Mine vil nok aldri få det til på et tilfredsstillende nivå, og jeg tenker at det er helt greit. Det må være plass til alle i samfunnet vårt, kanskje spesielt til de som ikke har mulighet til å passe helt inn.

Men å være annerledes blant de som er annerledes er tøft i blant. Det kan bety at du av og til forventer en forståelse du ikke får. Som de ikke er noe mer istand til å gi enn folk med helt gjennomsnittlige liv! Det kan være vanskelig å håndtere. Og kanskje det er like mye forventningen som blir brutt like mye som den skuffelsen over å ikke blir forstått som gjør vondt. En venner seg til at de uten diagnoser i hjemmet ikke forstår.

Jeg har vært medlem i autismeforeningen lenge. Og først i fjor sommer torde jeg å foreslå for far i huset å dra på tur med autismeforeningen. Og grunnen er like enkel som det er sørgelig, jeg var rett og slett redd for at våre barn var verst rammet. Jeg var redd for å ta med mine barn, og ende med å sammenligne dem med andres ASD barn og finne at mine var på den dårligere fungerende siden av spekteret… I tillegg har de gått gjennom ekstremt dårlige perioder begge to og det å utsette dem for situasjoner som ikke er kjente har vært vanskelig! Så, flaut som det er, har jeg rett og slett ikke orket å utsette dem eller meg for belastningen.

I løpet av det siste halvåret har tulla vår hatt det ufattelig vanskelig. Det har vært vannvittig tøft. Jeg har fått en helt reell innsikt i hvordan livet vårt kan bli i deler av livet. Det ene som dog har kommet utav det er at jeg er litt mindre redd for å se oss sammen med andre familier. Sammenligningen kan aldri bli like laber som jeg fryktet i høst og vinter allikevel. Men det er viktig for meg å skaffe meg litt tykk hud, som de sier, slik at ting ikke kan gå innpå meg.

Barna er de de er uansett, dette har vært min frykt og ikke deres. Min psyke som måtte styrkes, ikke deres. Nå er jeg klar dog, så får vi se hva som skjer fremover! Men en prioritet er ihvertfall å ikke sammenligne oss med andre, og bare nyte den ekstra romsligheten som følger med turer og tilstelninger med autismeforeningen. Så satser vi på at opplevelsen av Fagerhøi gjentas mang en gang. Sånn det høres ut fra de som har reist på turer en stund, er det mye den samme romsligheten vi har opplevd tidligere som dominerer disse turene.

Men annerledesfølelse tror jeg vi alle sammen føler at vi er av og til, at vi ikke passer helt inn selv der vi burde vært som hånd i hanske. Og av og til er det veldig tøft og av og til helt greit! For vår del begynner vi å bli vant til det, og livet justerer seg deretter <3 På tide å nyte felleskapet!