Det å være mamma til 2 funksjonhemmede barn er en evig Berg- og dalbane. Før sommeren var jeg sikker på at tulla mi ville gå på vanlig skole, med utsikter til å kunne klare seg selv i større grad som voksen. Hun kunne tilbringe dagene sine med de andre barna i stor grad. Tulla vår stormet fremover i kunnskap og ferdigheter. Tioba var en gudesendt. Denne jenta klarte nesten alt. Når diagnosen ble satt var det bare såvidt hun fikk barneautisme diagnosen. Som mange vet er det 3 områder man skal «score» opp på for å få en autisme diagnose i det hele tatt. Barneautisme har ofte de dårligste tallene. Tulla mi scoret bare såvidt innenfor, det var nesten det samme om det var barneautisme eller atypisk autisme (når man bare scorer opp på 2 av områdene).

Nå er verden en helt annen. Hun scorer mer enn godt nok opp på alle punktene. Der hun pleide å være sammen med andre, er hun nå stort sett fullstendig skjermet. I barnehagen tilbringer hun dagene med sitt eget «frimerke», en voksen som alltid står et bittelite steg unna. All lek er overvåket og allikevel klarer ikke tulla vår å få det til. Plutselig står jeg med nøyaktig den samme situasjonen som jeg hadde med broren på samme alder. Jeg kjenner det knyter seg i magen mens alt jeg har håpet på sakte men, sikkert svinner bort.

Jeg burde egentlig være vant til det nå, å måtte reprioritere hva jeg håper på. Endre perspektiv. Men av en eller annen grunn så ender jeg alltid med å sitte å tenke på alt som jeg hadde håpet skulle skje, ikke det som var realistisk kunne skje. Jeg er klar over at jeg tenker på alt i svart/hvitt i slike perioder, og det er ikke lurt. Men dette handler ikke om hva som er lurt eller ikke. Det handler om barnet mitt. Og når det gjelder barna mine er det ikke det rasjonelle og logiske som regjerer. Det er sorg og bekymring.

Når tulla fikk diagnosen tok de rundt meg det tilsynelatende bedre enn når junior fikk det. Kanskje fordi de visste mer, kanskje hadde vi forberedt dem bedre på en diagnose, kanskje så de symptomene før og hadde vent seg til tanken. Pappa og jeg tok det ikke bedre. Og når jeg nå ser tulla gå gjennom mange av de samme tingene som broren så kjenner jeg sorgen nappe og dra i meg. Jeg tar det ikke lettere, heller tvert imot. Når sorg og smerte får karret seg til overflaten her i gården, tar den gjerne med seg annet grums også. Når jeg blir lei meg over tulla, blir jeg minnet på alle de tingene jeg er lei meg over hos broren, og motsatt.

Så da sitter jeg her, med tårer i øynene mens jeg ser på videoer og bilder fra før sommeren. Der hun hadde Tioba som gikk lett som bare det. Når hun kunne være på badearrangementet til PPT uten å ha en eneste dårlig dag. Når hun stort sett kom hjem med et stort smil og ikke kunne vente med å komme seg i barnehagen fort nok. Ikke misforstå, hun hadde absolutt vanskelige dager den gang og. Men strategier som var mye mer «vanlige» fungerte. Nå er historien en ganske annen.

Så nå er jeg i dal delen av Berg- og dalbanen. Jeg klarer ikke lenger å klynge meg til håpet om en enkel og god fremtid. Jeg vil komme meg opp igjen, men jeg trenger å få føle disse følelsene for å kunne gå videre.

Vi er for raske til å be hverandre om å komme oss gjennom ting. Som samfunn så mener vi generelt at alle burde komme seg gjennom vonde følelser så fort vi klarer. For meg, og det jeg tror er mange med meg, er det viktig å få tillatelse til å føle det vonde. Å kunne la alt det vonde komme over deg som en bølge. Det kan hende det føles som om du drukner i det, men det er forbipasserende. Du kommer utav det igjen. Og ikke misforstå, ser du at vedkommende ikke klarer å komme ut igjen uten hjelp, må du absolutt hjelpe. Men ha litt is i magen og vær der i øyeblikket. La oss som har disse sorgene i livet vårt få gå gjennom det på vår måte. Det er en viktig del av prosessen.

Så akkurat nå er det lite lys der nede. Det er der, men jeg orker ikke forholde meg til det nå. Jeg må kaste om på alt jeg hadde tenkt… igjen. Håper jeg blir bedre på det med tiden…