Mine barn har autismespekterdiagnose, noe som i og for seg fører med seg mange forskjellige ting. For oss foreldre betyr det en uant mengde forberedelse, planlegging, tilrettelegging og vurderinger av alle situasjoner i livet vårt. Fra hvordan få frokost til å fungere bedre til høytidsdager og selskaper. Dette blir en del av livene våre og det meste av tiden klarer jeg å lulle meg inn i bobla vår og «glemme» hvordan alle andre har det.

Så skjer det noe. Noe som er utrolig vanskelig å snakke om. Isolasjon. Diagnosene til mine barn gjør at jeg og pappa blir isolert. Vi blir ekskludert av andre eller faktisk også av oss selv. Når jeg er på en event med barnet mitt er jeg ufattelig opptatt hele tiden. Det gjør det enklere å utsette reaksjonene til senere. For de kommer alltid. Når vi er sammen med andre foreldre og deres barn, ser vi hvor enkelt det kan være. På sommerfesten i barnehagen for eksempel hørte jeg en forelder si, med den største selvfølgelighet, «gå å still deg i kø og ta deg en pølse. Kom hit når du har hentet den». Det hele utspilte seg akkurat som sagt. Barnet går, står i kø, henter tallerken pølsebrød og pølse, og kommer tilbake. Deretter setter barnet seg ned, spiser og får dermed tillatelse til å gå å leke med de andre barna. Jeg så flere foreldrepar som satt mesteparten av tiden de var der, mens barna ordnet seg selv. Med veiledning selvsagt, men allikevel. Så vil jeg også nevne at dette var som regel med de største barna, 4 pluss år gamle. De med mindre barn satt selvsagt ikke så mye. Men mine er 4 og 5…. så en god del mer selvgående skulle de vært.

Måten vi blir ekskludert fra samfunnet på er selvsagt alle de tingene som krever så mye av våre små at vi må vurdere å la dem være. 17. mai er jo et åpenlyst eksempel. Da må vi vurdere å droppe det. Lucia i barnehagen, ja da er det altfor mange foreldre som sitter inne i barnehagen og lydbildet tar helt overhånd. Det er mange slike ting vi blir ekskludert fra, om enn noen sier vi velger å ikke komme. Det er jo ikke egentlig et valg. Hvis man tenker på det, så ville du aldri tatt med en 2 åring på hanggliding. Barnet hadde aldri hatt mulighet til å håndtere alle de tingene som det hadde måttet for å kunne utføre det. Ergo, du er ekskludert fra den sporten med barnet ditt. Forskjellen er jo at de tingene vi ikke kan være med på, SKULLE vi strengt tatt kunnet være med på. Men mine barn takler det dårlig eller ikke i det hele tatt. De kan ikke noe for det, og det kan ikke de rundt heller.

Nå har det seg sånn at andre ikke ønsker å isolere oss. Det er ingen som prøver å holde oss borte fra selskap eller sammenkomster. Det er nesten sånn at man kan si at eventen isolerer oss på egen hånd. Uten at mennesker er ute etter det. Akkurat som at hanggliding med en toåring på en måte isolerer deg ut, fordi den av natur er upassende for barnet ditt. En god del ting er upassende for barn, og noen ting er upassende for mine barn selv om de er tilpasset barn!

Men så skjer det noe overraskende med deg. Det var ihvertfall overraskende på meg. Jeg isolerer meg selv!

Jeg reiste i dåp i helga. Alene selvsagt. Jeg og mannen fant en god løsning. Eldstemann var i avlastning, så pappa dro i kirken mens jeg hadde tulla. Deretter overtok pappa og jeg dro i selskapet. Så satt jeg der da, alle rundt hadde med seg barna sine. De satt som små engler. Ikke at de aldri gjorde noe galt, men det gikk helt fint. Foreldrene deres så ikke overrasket ut. Alle smilte og lo, snakket om barna. Om hvor flinke de var, om seremonien i kirken, om babyen som var nydøpt. Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg svelget tårene i løpet av selskapet. Men det var mange.

Dåp er selvsagt ekstra vanskelig, men dette skjer i varierende grad i andre sammenhenger også. Om det er fest eller bare en samling med venner. Samtalene går rundt barna våre og livene våre. Selvsagt! Men i slike samtaler blir det bare hysterisk tydelig hvor annerledes det er for oss enn for alle andre, og det er forventet at jeg ikke skal bryte sammen. Jeg kan jo ikke begynne å hylgrine foran en skokk med mennesker. Alt de gjorde var å snakke om livene sine. De har jo ikke nødvendigvis sagt noe dumt om livet mitt engang. Men tenk deg, 2,5 timer inn i selskapet, jeg holder og holder på tårene. Så er det noen som sier noe, noe kanskje bagatellmessig, men som egentlig er dypt fornærmende for en forelder med barn med diagnoser. Noe fullstendig uforstående. Kanskje det er om at vi burde sette mer grenser for barna. Eller en kommentar om at det er helt normalt å måtte dele seg mye med små barn. En eller annen uttalelse som sikkert er sagt med god mening, kanskje et råd utifra egne erfaringer, men som overhodet ikke er mulig for meg å bruke. Den berømte dråpen som får glasset til å renne over. Det er punktet jeg må ta valget. Så da unnskylder jeg meg og drar. Noen synes sikkert det er uhøflig, men jeg er mer bekymret for hvordan alle ville reagert hvis jeg sto og stortutet foran hele gjengen.

På de få festene jeg er på, prøver jeg å unngå å sitte for lenge på samme plass. Jeg vandrer fra gruppe til gruppe. Da er det mindre sannsynlig at noen rekker å si noe som trigger meg, og innen vi er nådd den delen av kvelden der jeg ikke orker å vandre mer, er alle såpass på en snurr at ingen snakker om unger lenger i det hele tatt. Men for å dra på fest må jeg være i godt nok humør til å orke. Og hvis jeg er på uke 3 med lite søvn, så er det ikke superinteressant for meg å dra på fest.

Poenget er at jeg ender med å droppe sosiale evneter jeg og. For min skyld. Noen ganger føles det som om autismen smitter. Som om jeg takler de sosiale settingene like dårlig som barna mine. Selv når de ikke er der. En slags sosial angst som kryper innpå meg. Det blir med de nærmeste vennene mine. De jeg kan begynne å tute foran. De som takler å se meg gråte på helt latterlige steder. De jeg ikke må holde igjen fra. Det er ikke mange av dem, men noen. De kan jeg dra til, men selskaper med mennesker jeg ikke kjenner så godt er utmattende.

Tilgi meg! Jeg er ikke lenger som dere andre. Tilgi sorgen og sårbarheten min. Jeg prøver bare å skjerme dere og meg fra pinlighetene som kommer fra livet jeg nå lever. Sorgen som begynner på nytt hver morgen!