Da skal jeg jaggu gjøre noe jeg savnet at ingen hadde gjort for meg. Jeg skal lage en liten liste over ting du bare kan gå ut å skaffe deg med en gang!
Når jeg akkurat hadde fått diagnose på eldstegutten, så var jeg i sjokk. Jeg visste ikke hvor jeg skulle begynne engang…
Jeg vet du er lei deg! Jeg vet du ennå ikke aner noe om hva du har å se frem til. Hva betyr egentlig en diagnose som dette? Dette bør du få noen svar på gjennom ditt lokale BUP. Noen steder har egne autismeteam, noen har dessverre ikke det. Her er du dessverre underlagt et stort system som er altfor tilfeldig der du bor. Prøv å finn utav det. Det kan hende det kan lønne seg å flytte, men husk at før du gjør det: Det kan hende gresset er grønnere på andre siden. Men det kan også hende det bare ser sånn ut på avstand. Hvis du flytter til et skoledistrikt med autismeavdeling, skal det fortsatt være plass på den avdelingen…
Sorgen og den prosessen du skal gjennom nå, kan ingen egentlig hjelpe deg med. Du kan lese mye om hvordan den føles for andre, jeg og flere med meg har skrevet om det mang en gang og kommer sikkert til å gjøre det igjen. Men det er til slutt kun du som egentlig vet hvordan det er for deg. Bare vit at vi er med deg. Vi vet hvor tøft det er! Sorgen man ikke sender blomster til <3
Så over til det praktiske: Jeg går her utifra at alle har pc/mac og skriver. Hvis ikke skyves dette opp på toppen av listen.
Numero uno (nr. 1) er: Loggbok
Den vil være din venn. Du kommer til å være i en uendelig mengde møter og kurs. Det å føre ned hvem som er der, hva de sa og når de sa det (dato holder) kan være avgjørende den dagen du trenger infoen på noe du skal klage på. Det blir mange møter, datoer og mennesker. Husk å også føre telefonsamtaler! De er også en del av informasjonen du får, og kan være like viktige som det faktiske møtet.
Jeg har prøvd flere og foretrekker en A5 spiralkalender, Da trenger jeg ikke å huske å føre på datoer, den er lett å ha med seg og lett å bla i. Og en dag per side selvsagt. Men det er opp til hver enkelt hva man foretrekker.
Nummer 2 på listen: Perm
Dette er en absolutt nødvendighet. Du kommer til å få en drøss med papirer. De må inn et sted. Husk å kjøpe skilleark, og kjøp noen ordentlige noen. De i papp har en tendens til å gå istykker etter kort tid. Denne permen skal vare en stund. Ta en større perm, de tynne blir fort ferdige.
Spar på originaler av alt og kopier rundt. Husk at du bør ha med deg permen, ihvertfall på ansvarsgruppemøter, utredninger senere osv. Det er alltid noe som er lettere å få av deg enn å lete i systemet.
For å gjøre permene litt mer hyggelige å se på har jeg her laminert et bilde av tulla som jeg synes var fint og limt på. Det er en fin måte å minne de rundt deg på møter i kommunen og lignende at det er et barn det er snakk om, ikke bare en liste med utfordringer.
Noe som bringer oss til nestemann på lista (3): Lamineringsmaskin
Jeg har en Lamineringsmaskin LEITZ iLam Easy A3. Jeg følte et lite behov for en A3 maskin, men har hatt lavt (men allikevel litt) behov for A3 funksjonen. Det er ikke alle en lamineringsmaskin er nødvendig for. Det er litt avhengig av alder. De små har en tendens til å streve med ulaminert papir da det jo går fort istykker. Men jeg vil allikevel argumentere for å ha den selv om barnet er større. På denne måten holder listene mye lenger og i tillegg kan du bruke whiteboardtusj til å stryke ut, hvis barnet har behov for avkrysning eller lignende!
Husk lamineringslommer! Du trenger ikke den tykkeste typen, de skal bare holde inne litt papir. Og når du lager kort/dagplaner/lister, ikke glem at hvis de skal i vann (f.eks i dusjen eller badehallen) må lamineringen ligge på UTSIDEN av papiret. Slik at plasten er helt smeltet sammen, hvis ikke går de i oppløsning selv om de er laminert. Det skal sies, at det kun er der det trengs!
Nummer 4: Jungelhåndboken
Denne boken hjelper deg i forhold til hva du kan søke på. Dette burde en saksbehandler ha gått gjennom med deg, men dette er varierende hvor flinke de er til. Her finner du alt du har krav på i forhold til barn med utviklingshemming.
Nummer 5: Meld deg inn i Autismeforeningen!
Autismeforeningen kan hjelpe deg på mange måter. Det er tonnevis av informasjon og kurs osv, som du kan bli med på/lese om hos dem. Det arrangeres turer og aktiviteter med ditt lokallag, men også noen ting som er nasjonalt. Uansett så jobber alltid autismeforeningen for bedre skolehverdag og generelt bedre levevilkår for mennesker med autisme. De får mer innflytelse desto flere som er medlem!
Nummer 6: Kurs
Sjekk ditt lokale sykehus. Hvis de har en autismeavdeling kjører de ofte kurs. Hvis ikke de har kurs der, ville jeg funnet ut hvor det nærmeste regionale senteret for autisme (Eksempel: Glenne). Kanskje en henvisning dit vil være nødvendig.
Søk om å få være med på et «Hva med oss?» kurs. De finnes for single og for par med barn med diverse diagnoser. Det er viktig å ta vare på forholdet. Det siste du vil er å stå med en skilsmisse hengende over deg i tillegg til alt annet.
Det siste kurset jeg anbefaler direkte er kurset på Fagerhøi. Dette er et kurs for foreldrene og sommerleir for barna. Les på det og se om det er noe for deg og dine. Det er arrangert av Oslo universitetssykehus og autismeforeningen og jeg anbefaler det på det varmeste! (Dessverre foreløpig nedlagt. Autismeforeningen jobber med å få igang noe nytt her)
Nummer 6: Hjelpemidler
Til slutt så må vi snakke om Hjelpemiddelsentralen. Her er det ikke enkelt. Sidene er vanskelige, skjemaene er mange. Hvis du har et problem, Eksempelvis barnet er for stort for stellebordet ditt, ring dem og hør om hva de har tilgjengelig. En ergoterapeut kan være nødvendig (de jobber med hjelpemidler). Det er lettere å komme gjennom jungelen med en guide. De tingene jeg har listet opp her får du ikke gjennom hjelpemiddelsentralen.
Her er en liste over de hjelpemidlene jeg har hatt nytte av så langt, men listen vokser!
Kommunikasjonsmidler (program til pc tilgjengelig gjennom hjelpemiddelsentralen)
Overvåkning (tilgjengelig gjennom hjelpemiddelsentralen)
Visualisering av tid (tilgjengelig gjennom hjelpemiddelsentralen)
Stellebord (tilgjengelig gjennom hjelpemiddelsentralen)
Tyggesmykke (kjede) Og armbåndstyggesmykke
Joggevogn (tigjengelig gjennom hjelpemiddelsentralen)
Gjerde (Husbanken)
Jeg anbefaler å sjekke ergoterapi i din kommune, les mer om det her: Ergoterapi
I tillegg har jeg skrevet et innlegg om diverse sider på nett og sosiale medier du bør titte innom: Ressurser på nett og sosiale medier
Så lykke til i Autismejungelen! Vi er mange som er med deg!!
Klem fra huset med de rare i!
