Vår hverdag er full av så mye. Lydsensitivitet, stressutbrudd, tilrettelegging, planlegging. Vi må være forutseende og reflekterende. Vi må være åpne som familie. Hele det offentlige systemet har til enhver tid fullt innsyn i vår mest private sfære. Seksjon for autisme, barnehagen, kommunen, avlastningen… vi mangler vel bare barnevernet tror jeg. Disse menneskene i alle etatene sine er vennlige…prøver å hjelpe (de fleste ihvertfall). Men de er også tidkrevende, emosjonelt krevende. De har mange gode løsninger, men det er ikke de som skal utføre det. De fleste av dem går hjem til sine A4 liv og trenger bare forholde seg til alt dette noen få timer om dagen.

Vi er slitne…utmattet… trette… deprimerte.

Og deprimert er ett lett ord å slenge om seg med. Og det er de som lider av dette pga. noe i kroppen deres som ikke er som det skal. Her i huset er det noe eksternt… utenfor kroppen. Jeg kan ikke ta medisiner for dette for å hjelpe meg. Jeg kan ikke hjelpe mannen min…

Noen dager ser jeg skuldrene hans… de er langt oppi ørene. Han ser trist ut, og sint ut. Han bærer på noe jeg så inderlig kjenner igjen. Noe jeg ikke kan hjelpe ham å bære, for byrden er like tung på mine skuldre. Jeg har mer enn nok med å bære mitt. Det er like vanskelig for meg å holde meg oppreist i dag.

I dag var det pappa som kjørte de i barnehagen. Ett par dager i uka er det han som gjør det. Jeg kommer meg ikke ut av senga… Jeg har møte senere i dag, enda en dag med alt det vanskelige…

Etter en stund finner jeg meg sittende på sengekanten, jeg har grått en stund uten helt å merke det. Jeg vet det blir en sånn dag. Det har vært flere netter med dårlig søvn, som regel søvnforstyrrelsen til junior som kicker inn. Men også min egen følelse av utilstrekkelighet som rir meg om natta. Jeg bruker hele formiddagen på å få stelt meg… alt går i sirup. Jeg er bare såvidt klar når jeg skal avgårde til møtet. Beina føles som betong. Jeg får gjennomført uten å gråte, men det holder hardt.

Jeg kommer hjem, mannen spør hvordan det har gått… tårene kommer og slutter ikke. Tusen ting skyter fart i hode mitt. Jeg hører at jeg sier ting som «vi får aldri barnebarn», «hvordan skal de noen gang klare seg uten oss?», «JEG VIL HA FRISKE BARN»… Jeg er på kjøkkenet. Sitter i hjørnet og hulker mens jeg prøver å holde meg. Vil ikke gråte… glad ungene ikke er hjemme ennå. Mannen min prøver å trøste, men jeg ser han tenker akkurat det samme som meg, og tårene mine ser bokstavelig talt ut til å treffe ham i magen. Vi er de eneste som vet hvordan dette føles, på den måten er vi sammen, unikt knyttet til hverandre. Men allikevel er det noe ensomt i sorgen.

Vi har ingen friske barn. De normale forventningene og drømmene er ikke lenger sannsynlige. De er usikre og vanskelig å forutse. Ja, det kan selvsagt hende de gifter seg og får barn, men sannsynligheten er plutselig veldig mye mindre. Junior er jeg ikke sikker på noen gang vil kunne bo for seg selv. Kanskje tulla kan… det er vanskelig å si nå. Jobb, barnebarn… alle ting man tar som en selvfølge er plutselig så usikkert.

Vi har det bra… men vondt. Det er så morro å være mamma og pappa til disse barna… men slitsomt. Vi er så glad vi fikk barn… men så utrolig lei oss for at de ikke var friske, normale…. De er jo ikke syke… men… ikke helt som de skulle vært.

Klumpen i magen…