Høyskoler og universiteter har sine krav til hva et refleksjonsnotat skal inneholde. Jeg vet hva disse kravene er, men det kommer jeg snart til å glemme. Grunnen er at jeg kan ikke fortsette skolegangen min under de forutsetningene vi har i familien. Hver dag er en liten kamp, men ikke alltid den kampen folk tror det er. Ja, barna krever (og jeg skal si de krever) mye ressurser av meg og pappa.

Men det som er den absolutt mest slitsomme delen av livet vårt er til syvende og sist jobben som følger med handikappede barn. Kampen mot og i systemet. Mange snakker om det, og for folk flest er det noe «de som har handikap i familien» syter om. Jeg vet vi ikke vil være ved det, men vi har alle vært der (ja, jeg også). Vel, den kampen er noe som vi må regne om i timer og dager. Arbeidsdager!

Jeg har dager der jeg tilbringer hele dagen med å reise til og fra møter, er på møter, skriver søknader, ringer dem jeg må ha kontakt med for å kunne være så sikker som mulig på å få søknaden gjennom på første forsøk, følger opp tidligere søknader, reiser på butikken for å sende søknader og dokumentasjon og lager tilretteleggingsutstyr/TIOBAutstyr, uten annet enn en kort matpause.

Den matpausen har jeg litt dårlig samvittighet for. Med barn med autisme er det ekstra viktig å holde hjemmet deres ryddig så det er lett å se rundt seg uten for mange forstyrrelser. Det er også viktig å holde det rent, for begge mine bruker smokk fortsatt, og Rebekka putter ting i munnen som om hun var ett år gammel. Jeg burde nok ryddet litt i den pausen, eller i hvert fall brettet den monsterhaugen med rent tøy som bor i en stol… søren og!

Og da er det jo likevel ikke sånn som for en som driver med dette profesjonelt, det er jo for svarte MINE unger! Det er å komme hjem etter enda ett møte om alle utfordringene og gråte trøstesløst. For det er jo ikke noe poeng i å sitte og skravle med proffene om alt som går fint. Det er dyrebar tid som settes av fra disse, og jeg vil IKKE bruke den opp på det jeg får til uten hjelp. Det skjer ikke hver gang, men av og til. Det er jo ingen andres barn jeg snakker om, bare de to fantastiske små menneskene som er mine!

Så når høyskolen legger opp til 75 % studie er det vel bare å hive seg på? Kanskje det går?!

Men de informerer deg ikke om at det er nøyaktig like lang tid fra begynnelsen av hvert emne til eksamen som heltid. De har bare tatt ett emne fra hvert år og flyttet til siste år!

Ja, det betyr fri i februar, men hva skal jeg gjøre de andre månedene da? Praksis i 16 uker i strekk…

Det kunne jo ikke gå, det innser jeg nå. Men jeg VILLE. Endelig skulle jeg bli noe mer, få en yrkestittel. «Helene sykepleier». Men jeg kan virkelig ikke la det gå på bekostning av ungene. Hvis jeg får til skolen, taper ungene… hvis jeg får til barna, går skolen ad undas. Det er jo ikke egentlig ett valg, det er skolen som må gå. Men det er vondt! veldig vondt. Begge barna mine har autisme, og min viktigste jobb er å gjøre livene deres så gode som mulig, men det koster. Det koster for familien og ikke minst, det koster for meg. Det er fullstendig verdt det… men vondt.

Så skolen er avsluttet, så nå er det å hive seg på neste utfordring. Gutten min skal på skole, og uansett hvor handikappet han er, så har ikke Porsgrunn kommune plass på spesialskole. Og han har mikroskopisk utbytte av «normalskolen» som alle andre går på. Så da blir det søknader, klager, nye klager, og så langt jeg må ta det, er så langt jeg må ta det. Om det så ender med advokater og media. Så dere ser meg snart regner jeg med, og når dere ser meg så vit at jeg er ikke ute etter noe annet enn å få best mulig liv for barna mine, og som alle andre er jeg villig til å gå evig langt for å få det til. Det er bare litt lenger å gå for meg… vi sees!