Som nevnt så blir det en annerledes jul, men ikke bare juleaften er annerledes. Autisten som bor her sammen med oss andre har mange rariteter for seg, og alle disse må tas hensyn til.

Familieselskaper:

De fleste vet jo at juledagene er fylt av selskap og fest. Folk har fri, god mat er på bordene og alle benytter sjansen til å se hverandre så mye som mulig, spesielt i denne høytiden.

 

Her i huset må slike ting tenkes nøye over og vurderes. Gjennom utallige kurs har vi lært noe om autisme og stress. På diagnosekursene til barna, ble spesielt en ting tatt frem. Muligheten til å sile ut inntrykk er begrenset hos barn med autismespekterforstyrrelse. Det kan sammenlignes med at hvis du sitter i et rom med mye støy, vil vi som er normalt utviklet, sile bort lyd og inntrykk. Vi kan velge hva vi vil fokusere på med øynene og hørselen og derfor «lukke ørene» for andre inntrykk.

Dette er ikke en mulighet i like stor grad for autister. Representanten fra Seksjon for Autisme sammenlignet det med å sette på 7 radioer, på forskjellige kanaler, like høyt. Dette er slik det er for et barn med autisme. De har ikke samme muligheter til å skille inntrykk fra hverandre, og med alle de inntrykkene inn på samme tid er det jo ikke veldig rart barnet reagerer med å ha et såkalt «melt-down».

 

I ett tidligere innlegg feide jeg forbi et uttrykk som er ESSENSIELT i vårt hus. Rutinebrudd. Dette høres ofte ut som en bagatell for noen i en normal familie. Her i huset er et rutinebrudd en alvorlig ting å skulle gjøre. Stressnivået går VELDIG fort i taket når de tingene de er vant til og stoler på ikke er der. Og mange mennesker på ett sted betyr mye lyd og mange uforutsette utrop, latter, bestemthet, noen reiser seg brått, noen går ut av rommet, inn i rommet osv. osv.

Selskap, selv med kjente mennesker, drypper av rutinebrudd og uforutsigbare hendelser.

En annen ting som vi som foreldre blir drillet på av ekspertene innen autisme, er viktigheten av positiv opplevelse av (spesielt) sosiale situasjoner. Dette betyr i effekt at vi må være føre var og ta barna ut av situasjoner FØR melt-down, FØR gråt, FØR slag og spark. Dette høres kanskje ikke så vanskelig ut, men når du legger til at barna våre er over gjennomsnittet mimikkløse, så betyr det at ansiktene deres er vanskelige å lese.

Nå skal det sies, at med all den tiden jeg bruker på å observere barna mine sammen med andre barn, så kan jeg lese kroppsspråket deres veldig godt.

Men jeg kan da ikke bare sitte og snakke, le og kose meg med andre i selskapet, for jeg må ha MINST ett øye på hvert barn for å plukke opp på alle de små tegnene deres på at det er i ferd med å gå galt. Også må jeg plutselig, og svært raskt, pakke sammen og gå med de små. De fleste forstår, men det er vanskelig å forklare denne merkelige oppførselen til andre.

Nå har jeg tatt for meg hva som er vanskelig for barna, men som man fort ser, så er det ikke enkelt for meg og pappa heller å være i familieselskap. Det blir lite konsentrasjon på hva som snakkes om, lite fokus på annet enn å få barna til å fungere, passe på at de skjermes fort for å kunne bli der litt lenger, og hvis det ikke er noen skjermingsmuligheter… ja hva da? Jo, springe ut døra heseblesende for å ikke utsette de for noe de ikke kan mestre. Vi blir også slitne av å være på vakt hundre prosent av tiden.

Så juledagene er nøye planlagt. Vi hadde rolig middag med morfar før jul.

Julaften ville vi vanligvis tilbrakt hos Mim og Bess (mormor og ektemann), men der skal alle andre i familien være i år, så da blir vi hjemme med pysjjuleaften i stedet. Første juledag, skal vi til Mim og Bess, og da kommer også oldebess. Fler enn det på en gang går ikke dessverre. Og resten av julen holder vi oss for oss selv, kanskje et rolig besøk eller to, men ingenting stort.

Nyttår blir også litt artig løst: Eldstemann ELSKER fyrverkeri, og tulla hatet det i fjor. Så da reiser vi til Mim og Bess der det er lite fyrverkeri om natten (bygdefolk ;)), og hvis fyrverkeriet som blir smelt av i god tid før leggetid ikke fenger frøkna i år heller, overnatter hun hos mim. Så tar vi med oss pjokken hjem, legger ham og vekker ham før fyrverkeriet kl. 24.00 så han kan ha full glede av lysleken på utsiden av huset i byen.

Leggetid er nemlig den mest rigide av alle rutiner her i huset og MÅ følges. Derfor er det helt uaktuelt å legge seg senere, selv på nyttårsaften. Men vi anser det som verdt fighten å vekke ham så han får med seg spraking og smell på utsiden, han synes jo det er såååå moro!

 

Sånn er det altså her i hus, små og store ting må tilrettelegges i en travel høytid.