Autisme · Barn · Foreldre · Glede · Kommunen · Meltdown · Skole · Stress · Takknemlig · Tilrettelegging

17. Mai, er vi så glad i…

For det er vi jo, vi som så mange andre. Men mange i Norge opplever veldig vonde følelser på 17. mai. Vi liker ikke snakke om det, men de er der. De dukker av og til opp i blogger og en og annen utgave av “Si d!” i aftenposten.

Dessverre finnes det mange grupper som blir ekskludert på 17. mai. I vår lille boble som jeg velger å kalle “autismeverden” for i dag finnes det 2 typer utfordringer en autismefamilie som oftest møter på. Det er de som mangler tilrettelegging nok til å være med på tog og annet morro på 17. mai. Også er det dem som ikke KAN inkluderes, og derfor ønsker “godkjenning” fra omverdenen sin til å trekke seg tilbake og ikke delta. Paradoksalt nok så opplever mennesker på spekteret begge deler.

Jeg vil først ta for meg gruppen som mangler tilrettelegging til å være med på 17. mai på lik linje med andre. Det er mange skoler med mange rare praksiser rundt det å ha barn med autisme med i toget. Noen plasserer dem der uten en plan i verden og bare regner med det skal gå bra. Noen krever at foreldrene skal gå med dem hvis barnet skal gå i toget. Noen nekter barna å bli med av “hensyn til barnets beste” istedet for å skaffe noen til å gå med de. Som sagt, mye rart. For å være tydelig til de der ute som er usikre. Hvis et barn med autisme skal kunne være med PÅ LIK LINJE MED ANDRE BARN, må skolen/skoleeierne tilrettelegge for at foreldrene skal kunne stå å se barnet gå i toget uten at noen foreldrene har måttet selv gå, eller skaffe noen til å gå med barnet. Det er det det betyr å delta “på lik linje”. Så kan man fint tilrettelegge med hvor langt barnet skal gå, hvor skal foreldrene ta imot, øreplugger eller andre hjelpemidler for at det skal gå greit for barnet! Tilretteleggingsmulighetene er enorme! Men ansvaret for tilrettelegging er vanskelig å få plassert. Hadde kommuner enten gitt ekstra midler til skolene til dette eller vært rausere med å tilby ting som brukerstyrt assistent hadde kanskje dette vært lettere å få til!

Så er det de barna der ute som ikke orker det. Der det ikke finnes tilrettelegginger nok til å få det til uten enormt mange meltdowns, dagesvis med ettereffekter og alle de andre omfattende tilleggsproblemene som ganske enkelt gjør det umulig å få det til å bli verdt det å prøve. Gjør meg en tjeneste. La disse familiene få rom til å gjøre det de mener er best for sine barn og sin familie. Ikke alt er verdt strevet, og dette er kanskje en av de tingene for denne familien. Vær raus, enten du er lærer, familie eller venner.

Årets 17. mai for oss blir som vanlig litt justert fra i fjor. Det er tullas første år i 17. mai tog med skolen. Hun er kjempespent. Hun har valgt kjole (den er gul! Veldig viktig!) og læreren som skal gå med henne har gått “treningstog” med henne. Det vil si, gå ruten uten alle menneskene slik at hun vet hvor hun skal. Og slik at hun vet hvor hun er ferdig i toget. Hun er godt forberedt visuelt og verbalt om alle menneskene, flagg, korps og hvem som står å venter på henne når hun kommer frem. Hun vet at når hun skal ut av toget skal hun være med mamma til bilen og leke på ipaden til pappa kommer med broren. Hun vet hvilken lærer som skal gå med henne. Hun vet hun skal gå med klassen sin. Tulla vår vet alt om 17.mai tog. Hun ELSKER å gå i tog.

Hun kommer til å være fullstendig utslitt og det er mulig det blir for vanskelig. Det kan hende det blir utbrudd. Men i vurderingen vår så må det være med at hun ELSKER å gå i tog. Så da må hun få gå i tog. Men ingenting annet er på planen i år. Vi reiser til Mim etterpå, der er vi de eneste gjestene. Det blir godt med ro etter det hele. Der får de den middagen de selv velger, godteri og is finnes også hos mim og ikke bare i skolegårdene rundt omkring. Pølser har hun og! Jeg kommer til å lokke og lure, belønne altfor mye i forhold til det barna presterer, ja alle pedagogiske tilnærminger går rett ut vinduet. Vi skal ha det fint, det er det viktigste. Pedagogikken kan ta seg en bolle, det skal nemlig jeg!

Junior har selvsagt fått samme tilretteleggingene som tulla, og jeg innser at jeg er utrolig heldig med fantastiske ansatte ved vår spesialavdeling som velger å sette av 2 timer av dagen sin for å gi meg og min familie muligheten til en “vanlig” 17. mai. Ja, jeg vet de får betalt, men allikevel er dette noe de gjør frivillig for å gi barna mine en god dag med 17.mai tog. Det skulle jeg gjerne gitt dem veldig mye mer betalt for enn de får <3

Så sånn kan tilrettelegging være. Håper det inspirerer og gjør at flere setter inn klutene for andre barn som trenger hjelp på en sinnsyk dag som 17.mai.

Og husk: Ikke alle handikap er synlige! Ha tålmodighet med oss <3

– Helene

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *