Autisme · Barn · Foreldre

Nummen!

Innlegget drypper ut på fb-siden. Jeg har endelig skrevet et innlegg om selvskading. Det verker i brystet. Det er så mye mer jeg gjerne skulle sagt, men dette er det jeg klarer nå. Hodet svirrer litt. Jeg henter meg litt å drikke. Cola Zero er et must.

“PLING” sier det fra pc’en. Jeg tar med meg glasset. En autismemamma har sendt meg en melding. Samtalen som følger er fantastisk. Vi snakker om selvskadingen og følelsene vi opplever rundt det helt fritt og åpent. Det flyter lett. Jeg blir sett og hørt, hun opplever AKKURAT de samme tingene med sitt barn som jeg gjør med mine. Samtalen bringer også en annen følelse frem i fokus.

Vi har opplevd denne følelsen i mange sammenhenger, enten det er selvskading, meltdown eller de ørten andre krisene en må håndtere hver dag. Man blir nemlig nummen. Man kan bli så oppslukt i hverdagen, så overveldet av inntrykk at også vi, foreldrene, blir nummen. Tom. Blank. Det er så mye hele tiden, at man rett og slett ikke alltid ser alvoret før det har gått en stund. At man ikke klarer å ta innover seg det nye før det er gått litt tid. Noen ganger trenger man til og med noen andre som sier ifra til deg for å “vekke” deg igjen.

Jeg har lest om det i andre sammenhenger også. Folk som er i krig, og rett og slett ikke klarer å forholde seg til det som skjer rundt dem. I fjor var vi i Krakow da jeg alltid har drømt om å se Auschwitz. Det skulle vise seg å være en ekstremt sterk opplevelse. Tanken på å klare å leve sånn er helt vilt for meg. Men ikke så fremmed…

Nå er det PÅ INGEN MÅTE noe sammenlignbart mellom den situasjonen og det vi lever med hver dag, men i en artikkel jeg leste for lenge siden ble det å leve som pårørende med utfordringer som våre sammenlignet med det å gå i krig. Stresset, usikkerheten, uforutsigbarheten og mye mer gjør at man alltid er på vakt. Og effekten det har på kroppen er ikke til å overse. Mang en forelder ender langtidssykemeldt, på pleiepenger, ufør (helt eller delvis) og hjemmeværende uten jobb. For en eller annen gang må man hvile. Og det jeg personlig opplever er at desto mer sliten og stresset jeg er, desto mer nummen blir jeg. Man må nemlig være oppmerksom hele tiden, og jeg kan ikke helt forklare hva det gjør med deg å være så “på” hele tiden.

Så skal det sies, ofte kvikner jeg til av meg selv. Som oftest ser jeg og oppdager ting helt på egen hånd, men av og til går en atferd meg helt hus forbi i begynnelsen. Jeg tror mange føler det sånn av og til. Også i en helt vanlig hverdag kan dette skje, men det er nok litt oftere hos oss med liv utenfor boksen. Der du må nødt til å venne deg til alle mulig rare vaner og rutiner. Der hyl og skrik er en mye større del av hverdagen. Der hensyn må tas LANGT utover det vanlige. Det er denne konstante justeringen og uvanlige hverdagen som gjør deg så stresset og overveldet at du ikke klarer å få med deg alt. Som gjør deg nummen og forvirret.

Det er hjelp vi trenger. Og ikke alltid den hjelpen andre mener vi bør ha heller. Noen mener BPA er redningen, andre mener avlastning. Noen vil bare få lov til å bli hjemme og håndtere det selv, og andre enn det igjen vil ha en kombinasjon. Jeg tror vi må slutte å fortelle andre hva de trenger. Vi må lytte på familiene og følge opp det DE sier de trenger. Systemet tillater alt for lite individualitet i tjenestene sine. Vi må begynne å innse at hver familie er ulik, og hver person i familien har forskjellige behov. Man kan ikke si at siden den mammaen klarer dette med så mye hjelp så trenger ihvertfall ikke du mer hjelp enn henne. Vi er ikke skapt likt. Noen individer trenger mer hjelp enn andre, og systemet er lagt opp til hele tiden gi minst mulig hjelp fordi det koster minst. To personer med autisme er ikke like, men det er jaggu sånn med mammaer, pappaer og søsken til den med autisme og. Vi har forskjellige toleransegrenser vi og. Mine følelser kan være helt like Olaug eller Ragne sine, men behovene jeg har for hjelp kan være vidt forskjellig.

Så er det rart man blir nummen. På toppen av stresset man opplever på hjemmebane, skal man forholde seg til et rigid system som er spesielt designet til å gi deg dårlig samvittighet, arbeidsgivere som ikke forstår hjemmesituasjonen din, familiemedlemmer som mener du ikke gjør en god nok jobb fordi de hadde selv gjort det HELT annerledes enn deg og fagfolk som vet mye bedre enn deg hva som skal til, men som aldri må være den som faktisk utfører det. Gud forby skolen ikke er kvalifisert for å håndtere barnet ditt. Da kan du risikere å bli meldt til barnevernet…

Nummen ja…

– Helene

2 thoughts on “Nummen!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *