Ukategorisert

Foreldre er “ofre” for falske kurer!

Det er mange kurer for autisme der ute i verden. Jeg må derfor starte med en liten disclaimer. Jeg tror ikke på noen av disse kurene. Grunnen er enkel, hadde det vært en kur for autisme som er igang nå, så hadde forskere kastet seg over det og funnet ut om dette stemte. De med autisme koster nemlig samfunnet det samfunnet hater mest å gi bort… penger. Derfor kan jeg love deg at hvis en kur for autisme hadde fantes, hadde alle foreldre blitt påbudt å bruke det fort som føyke.

Men sånn er det jo ikke. For det finnes ingen kosttilskudd, diett eller stamcellebehandling som per i dag kan gjøre noe med autismen i bunn. Og nå vet jeg jeg banner i kirken!

Nå handler ikke dette innlegget om dietter spesifikt, med mindre de annonseres som “kur”. Mange sier de har god effekt av dietter, men det er ikke det samme som at du har kurert autismen. Noen barn har problemer med magen, og når disse problemene behandles letter det på symptomene til barnet. Når symptomer som smerter forsvinner gjør jo det symptomene på autisme lettere også. For det er ingenting som gjør oss surere enn å ha vondt, med eller uten enhver diagnose. Mennesker med autisme uttrykker seg ofte annerledes eller ikke i det hele tatt. De bare reagerer.

Så når halleluja stemningen slår inn og fristelsen for å preke enten for eller imot dietter i kommentarfeltet, husk at JEG er ikke ute etter å ta en eneste forelder for at de prøver ut dietter på barna sine. Men de som skor seg på sårbare foreldre som er utslitt etter ekstreme søvnproblemer og kamper i et system som er skapt for å ta fra deg alt håp mens ungen din aldri slutter å slå, DE menneskene er jeg absolutt ute etter å ta.

Jeg har hørt om mye rart, stamcellebehandling, genbehandling, svømming med delfiner, terpentin og blekemiddel, såkalt MMS dråper (ikke godkjent i Norge som næringsmiddel, men som vannrensingsmiddel). Det som er fellestrekket mellom dem er at de lover bot og bedring på barnet, men har ofte lite til ingen forskning å vise til. Hvorfor i alle dager prøver foreldrene det da, kan man tenke. Vel, det er ikke lett å se forskjellen på en forskningsartikkel og en velformulert side på nett. Når de linker til forskning, er det ikke sikkert det du kommer til er forskning og hvis det er det kan det være et 40 siders dokument som har nevnt det de prøver å selge deg på 3 linjer midt i. Og hvis ordlyden i denne rapporten er uklar, ja da er det jo bevis. Og nå har jeg bare gått utifra de studiene som er gjort som man regner som gode. Mange studier er laget av de som skal selge det. Et bestilt produkt med et bestilt resultat. Derfor bør man ikke stole på forskning uten at den er vurdert av Cochrane. Det er et internasjonalt sett med forskere, pasienter og leger som går over og sjekker at studien er utført riktig i forhold til hvordan forskning skal utføres.

Så som du skjønner… du trenger ikke være dum for å gå på bommer i forhold til dette. Dette er et område det er vanskelig å navigere i, selv om du er svært oppegående.

Ifølge Nevro og søvnforsker Matthew Walker er søvnmangel direkte farlig.

Dermed tør jeg påstå at vi foreldre til barn med autisme er et trifekta for disse svindlerne. Vi er utslitt, vi har ingen direkte fysisk grunn for autismen og vi, som alle andre, har et stort ønske om å hjelpe barnet vårt så fort som mulig.

Selv om vi skulle finne det som forårsaker ASF er sannsynligheten stor for at vi i beste fall kan få ned antallet som blir født med autisme i utgangspunktet. Det er mye som tyder på at genetikk er en stor del av bilde, og da begrenser mulighetene seg fort. Har man allerede begynt å utvikle seg annerledes enn andre, er det umulig å gå tilbake. Hjernen endrer seg fysisk mens vi blir eldre. Vi kan lære hjernen nye ting hele tiden, men den utvikler seg raskest og mest effektivt mens vi er barn. Derfor er tidlig intervensjon med trening på barnets premisser utrolig viktig. Dessverre bør denne intervensjonen fortsette i mange år utover det de gjør i kommunene i dag, men vi er på vei.

Alle mennesker på spekteret er unike, kanskje enda mer enn oss andre, fordi de strekker seg ikke etter å ligne oss “normale”. Der vi søker inn mot flokken for å ikke bli sosialt utestengt, gir mange med autisme blaffen og bare er som de er. Verre er det med dem som ønsker å bli en del av flokken, men ikke får det til. Men pga disse forskjellene, er det utrolig mange forskjellige tilnærminger som fungerer og ikke. Dette gjør det vanskelig å vite hva som er naturlig utvikling hos barnet og hva som er pga noe vi gjør. Da er det lett å la seg lure av ideen om at en tablett man har gitt er grunnen til forbedringen, og ikke all treningen man har drevet med samtidig.

Til syvende og sist er det uten tvil mange som skor seg på desperate foreldre. Jeg vet noen da vil si at foreldrene er ansvarlige for det de gjør, og de tar ikke feil. Her i Norge er det på ingen måte vanlig å kaste seg på diverse “kurer” med tilskudd kjøpt i utlandet og stamcellebehandling i Ukraina og lignende. Men noen gjør det nok. Og selv om instinktet er å legge all skyld på foreldrene, må vi ikke glemme alle andre faktorer som spiller inn. Det er mange som gjør seg gode penger på å utnytte de som ikke vet sine arme råd. Kanskje vi burde bruke mer tid på å få på plass skikkelig forskning som er til å stole på. Gjøre det lettere for folk å få hjelp.

Og en liten ting om dietter. Start dietten i samråd med legen din. De har ikke kommet frem til nok funn per idag om dietter fungerer eller for hvor mange det fungerer for, men de har tall som viser at det er mange som utvikler kalsiummangel på disse diettene. Så vær så snill, ikke start noen diett i et vakuum. Snakk med legen og følg opp med jevnlige tester <3

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *